Pacientov nadzor medicinskih podatkov: krepitev demokratizacije medicine

• Avtor:
• ime avtorja

  Quantumrun Foresight
• April 28, 2022

Povzetek vpogleda

Pacienti, ki imajo nadzor nad svojimi zdravstvenimi podatki, so pripravljeni preoblikovati zdravstveno varstvo, omogočiti bolj prilagojeno oskrbo in zmanjšati razlike v dostopu in kakovosti. Ta premik bi lahko privedel do učinkovitejšega sistema zdravstvenega varstva z dostopom zdravnikov do celotne zgodovine bolnikov, spodbujanja tehnološkega napredka in ustvarjanja novih priložnosti za diplomante IT. Vendar pa postavlja tudi izzive, kot so morebitne kršitve zasebnosti, etične dileme in potreba po znatnih naložbah v digitalno infrastrukturo in izobraževanje.

Kontekst nadzora bolnikovih podatkov

Podatke o pacientih je pogosto treba posredovati in deliti med zdravstvenimi delavci, ponudniki zavarovanj in drugimi ključnimi zainteresiranimi stranmi, da se zagotovi kakovost zdravljenja pacientov. Vendar pa je v številnih zdravstvenih omrežjih po vsem svetu pomanjkanje koordinacije med temi skupinami, zaradi česar je večina podatkov o bolnikih skritih v različnih digitalnih sistemih in sistemih za shranjevanje podatkov. Omogočanje pacientom nadzora nad njihovimi informacijami vključuje prepoved blokiranja podatkov, omogočanje potrošnikom popolnega dostopa do njihovih zdravstvenih podatkov in postanejo končni lastniki njihovih podatkov skupaj s privilegiji nadzora dostopa, ki so del tega pooblastila. 

Industrija zdravstvenega varstva je bila od konca leta 2010 pod večjim nadzorom zaradi zagotavljanja neenakega dostopa in storitev na podlagi rase, etnične pripadnosti in socialno-ekonomskega statusa. Na primer, junija 2021 je Center za nadzor in preprečevanje bolezni objavil podatke, ki kažejo, da je pri afroameriških in latinoameriških bolnikih v Združenih državah skoraj trikrat večja verjetnost, da bodo hospitalizirani zaradi COVID-19 kot pri belcih. 

Poleg tega je ponudnikom zavarovanj in zdravstvenim družbam pogosto prepovedano hitro in učinkovito izmenjavo podatkov o pacientih, kar zamuja pravočasno zdravljenje pacientov med ponudniki storitev, ki delujejo v ločenih omrežjih. Zakasnjen prenos informacij lahko privede do več težav, kot so zakasnjena diagnoza in zdravljenje, podvajanje laboratorijskega dela in drugi standardni postopki, zaradi česar pacienti plačujejo višje bolnišnične račune. Zato je razvoj sodelovalnih in simbiotičnih komunikacijskih kanalov med ključnimi deležniki v zdravstveni industriji bistvenega pomena, da lahko bolniki prejmejo pravočasno in ustrezno zdravljenje. Strokovnjaki nadalje menijo, da bo omogočanje pacientom popolnega dostopa in nadzora nad njihovimi zdravstvenimi podatki bistveno izboljšalo enakost v zdravstvenem varstvu. 

Moteč vpliv

Marca 2019 sta Urad nacionalnega koordinatorja za IT v zdravstvu (ONC) in Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) izdala dve uredbi, ki potrošnikom omogočata nadzor nad njihovimi zdravstvenimi podatki. Pravilo ONC bi zahtevalo, da imajo bolniki enostaven dostop do svojih elektronskih zdravstvenih kartotek (EHR). Pravilo CMS želi pacientom zagotoviti dostop do kartotek zdravstvenega zavarovanja, s čimer zagotavlja, da zavarovalnice podatke o potrošnikih zagotavljajo v elektronski obliki. 

Bolniki, ki bi imeli popoln nadzor nad svojimi zdravstvenimi podatki ter različni ponudniki zdravstvenih storitev in ustanove, ki bi si lahko preprosto delili EZK, bi lahko povečali učinkovitost zdravstvenega sistema. Zdravniki bodo lahko dostopali do bolnikove celotne zgodovine, s čimer bodo zmanjšali potrebo po diagnostičnih testih, če so že opravljeni, in povečali hitrost diagnoze in zdravljenja. Posledično se lahko stopnja umrljivosti v primeru hudih bolezni zniža. 

Ponudniki zavarovanj in bolnišnice lahko sodelujejo s podjetji za tehnologijo in programsko opremo, da bi razvili aplikacije in platforme, ki omogočajo različnim zainteresiranim stranem v zdravstveni industriji, da po potrebi dostopajo do podatkov pacientov na svojih telefonih ali mobilnih napravah. Te zainteresirane strani – vključno s pacienti, zdravniki, zavarovalnicami in zdravstvenimi podjetji – lahko postanejo bolje obveščene o trenutnem stanju pacienta, z oblikovanjem novih zakonov, ki pomagajo razjasniti in ekstrapolirati pacientove pravice pri deljenju njihovih osebnih zdravstvenih podatkov. 

Izboljšala bi se lahko tudi uspešnost zdravnikov in zdravstvenih delavcev, saj bodo njihove zgodovine zdravljenja del katere koli podatkovne zbirke zdravstvenih podatkov, kar bo vodilo k boljšemu izvajanju in vrednotenju v zdravstveni industriji. 

Posledice pacientovega nadzora nad zdravstvenimi podatki 

Širše posledice nadzora pacientov o njihovih zdravstvenih podatkih lahko vključujejo:

• Izboljšana pravičnost zdravstvenega varstva v sistemih zdravstvenega varstva, saj bo mogoče bolje spremljati uspešnost zdravnikov in rezultate zdravljenja kot doslej, kar bo vodilo k bolj prilagojeni oskrbi in zmanjšalo razlike v dostopu do zdravstvenega varstva in kakovosti.
• Vlade pridobijo lažji dostop do makro zdravstvenih podatkov na ravni prebivalstva, ki jim lahko pomagajo pri načrtovanju lokalnih do nacionalnih naložb in posegov v zdravstveno varstvo, kar vodi do učinkovitejšega dodeljevanja sredstev in ciljnih javnozdravstvenih kampanj.
• Širši trg dela za diplomante IT pri razvoju aplikacij, saj različne tehnologije tekmujejo za razvoj vodilnih aplikacij za podatke o pacientih za uporabo v zdravstveni industriji, kar vodi do več priložnosti za zaposlitev in spodbuja tehnološki napredek v zdravstvu.
• Povečano število kibernetskih napadov v zdravstveni industriji zaradi premikanja podatkov o pacientih med digitalnimi sistemi in dostopa na spletu, kar vodi do morebitnih kršitev zasebnosti in potrebe po izboljšanih varnostnih ukrepih.
• Možnost zlorabe osebnih zdravstvenih podatkov s strani korporacij ali tretjih oseb, kar vodi do etičnih pomislekov in potrebe po strogih predpisih za zaščito zasebnosti posameznikov.
• Premik v ravnovesju moči med ponudniki zdravstvenega varstva in pacienti, kar vodi do morebitnih konfliktov in pravnih izzivov, saj pacienti uveljavljajo nadzor nad svojimi podatki, kar lahko vpliva na tradicionalni odnos med zdravnikom in pacientom.
• Možnost ekonomskih razlik pri dostopu do osebnega zdravstvenega varstva, saj so lahko tisti, ki imajo sredstva za izkoriščanje svojih podatkov, deležni prednostne obravnave, kar vodi do vedno večjih vrzeli v kakovosti zdravstvenega varstva.
• Sprememba poslovnih modelov zdravstvenega varstva, saj podatki, ki jih nadzorujejo pacienti, postanejo dragoceno sredstvo, kar vodi do novih tokov prihodkov za podjetja, ki lahko izkoristijo te informacije, in potencialno spremeni konkurenčno okolje.
• Potreba po znatnih naložbah v digitalno infrastrukturo in izobraževanje, da se omogoči širok nadzor pacientov nad zdravstvenimi podatki, kar vodi do morebitnih finančnih bremen za sisteme zdravstvenega varstva in vlade.

Vprašanja, ki jih je treba upoštevati

• Ali menite, da se bodo ponudniki zavarovanj ali zdravstveni delavci upirali uvedbi podatkov, ki jih nadzorujejo bolniki, in EZK? Zakaj ali zakaj ne? 
• Katera nova zagonska podjetja ali podindustrije lahko nastanejo zaradi širjenja podatkov o bolnikih, ki jih poganja ta trend?