Njohja gjenetike: Njerëzit tani janë lehtësisht të identifikueshëm nga gjenet e tyre

KREDI I IMAZHIT:
Kredia Image
Lëmsh

Njohja gjenetike: Njerëzit tani janë lehtësisht të identifikueshëm nga gjenet e tyre

Njohja gjenetike: Njerëzit tani janë lehtësisht të identifikueshëm nga gjenet e tyre

Teksti i nëntitullit
Testet gjenetike komerciale janë të dobishme për kërkimin e kujdesit shëndetësor, por të dyshimta për privatësinë e të dhënave.
    • Author:
    • Emri i autorit
      Parashikimi Kuantumrun
    • Nëntor 30, 2022

    Përmbledhje e pasqyrës

    Megjithëse testimi i ADN-së së konsumatorit mund të jetë një mënyrë argëtuese për të mësuar më shumë për trashëgiminë e dikujt, ai gjithashtu ka potencialin për t'i lejuar të tjerët të njohin individët pa pëlqimin ose dijeninë e tyre. Ekziston një nevojë urgjente për të trajtuar se si njohja gjenetike dhe ruajtja e informacionit duhet të menaxhohet për të krijuar një ekuilibër midis kërkimit publik dhe privatësisë personale. Implikimet afatgjata të njohjes gjenetike mund të përfshijnë përgjimin e zbatimit të ligjit në bazat e të dhënave gjenetike dhe Big Pharma që bashkëpunon me ofruesit e testimit gjenetik.

    Konteksti i njohjes gjenetike

    Qytetarët amerikanë me prejardhje evropiane tani kanë një shans 60 për qind për t'u gjetur dhe njohur përmes testimit të ADN-së, edhe nëse nuk kanë dërguar kurrë një mostër në kompani të tilla si 23andMe ose AncestryDNA, sipas një raporti të revistës Science. Arsyeja është se të dhënat biometrike të papërpunuara mund të transferohen në faqet e internetit të hapura për publikun, si GEDmatch. Kjo faqe i lejon përdoruesit të kërkojnë të afërmit duke parë informacionin e ADN-së nga platforma të tjera. Për më tepër, studiuesit e mjekësisë ligjore mund të hyjnë në këtë faqe interneti dhe të përdorin të dhënat e kombinuara me informacione shtesë që gjenden në Facebook ose në të dhënat personale të qeverisë.

    Baza e të dhënave gjenetike njerëzore gjithnjë në rritje e 23andMe është tani një nga, nëse jo më e madhja dhe më e vlefshme. Që nga viti 2022, 12 milionë njerëz paguanin për të renditur ADN-në e tyre me kompaninë dhe 30 për qind zgjedhin t'i ndajnë ato raporte me profesionistët e kujdesit shëndetësor, sipas 23andMe. Megjithëse më shumë individë janë të prirur ndaj testimit gjenetik për qëllime të kujdesit shëndetësor, mjedisi i personit gjithashtu luan një rol në zhvillimin e sëmundjes. 

    Për më tepër, për shkak se sëmundjet njerëzore shpesh lindin nga defekte të shumta të gjeneve, mbledhja e të dhënave masive të ADN-së është thelbësore për studimin shkencor. Në ndryshim nga dhënia e informacionit diagnostik për një individ, grupet e të dhënave të mëdha zakonisht ofrojnë më shumë vlerë kur mësoni detaje të panjohura në lidhje me gjenomin. Megjithatë, të dy testet gjenetike të konsumatorit janë thelbësore për të ardhmen e kujdesit shëndetësor dhe sfida tani është se si të mbrohet identiteti individual duke kontribuar në kërkime.

    Ndikim shkatërrues

    Testimi gjenetik i drejtpërdrejtë te konsumatori (DTC) i lejon individët të mësojnë rreth gjenetikës së tyre në komoditetin e shtëpive të tyre në vend që të shkojnë në laborator. Megjithatë, kjo ka rezultuar në disa komplikime. Për shembull, në faqet e internetit gjenetike si 23andMe ose AncestryDNA, marrëdhëniet në lidhje me birësimet private u zbuluan përmes të dhënave të tyre gjenetike. Për më tepër, konsideratat etike rreth gjenetikës u zhvendosën nga debatimi kryesisht për atë që ishte më e mira për shoqërinë në shqetësimin për mbrojtjen e të drejtave individuale të privatësisë. 

    Disa vende, si Anglia (dhe Uellsi), kanë vendosur të mbrojnë në mënyrë eksplicite privatësinë gjenetike, veçanërisht kur bëhet fjalë për të afërmit e një personi. Në vitin 2020, Gjykata e Lartë pranoi se klinicistët duhet të marrin parasysh jo vetëm interesat e pacientit të tyre kur vendosin nëse do të zbulojnë ose jo informacionin. Me fjalë të tjera, individi është rrallë personi i vetëm me një interes të veçantë për të dhënat e tyre gjenetike, një nocion etik i krijuar shumë kohë më parë. Mbetet për t'u parë nëse vendet e tjera do ta ndjekin shembullin.

    Një fushë tjetër që ndryshon nga njohja gjenetike është dhurimi i spermës dhe qelizave vezë. Testimi gjenetik komercial ka bërë të mundur gjurmimin e historisë familjare duke krahasuar një mostër të pështymës me një bazë të dhënash të sekuencave të ADN-së. Kjo veçori ngre shqetësime sepse donatorët e spermës dhe vezëve mund të mos mbeten më anonimë. 

    Sipas projektit kërkimor në Mbretërinë e Bashkuar ConnectedDNA, njerëzit që e kanë ditur se janë konceptuar nga donatorët po përdorin testimin gjenetik të konsumatorit për të mbledhur informacione rreth prindërve të tyre biologjikë, gjysmëvëllezërit dhe të afërmve të tjerë të mundshëm. Ata gjithashtu kërkojnë më shumë informacion rreth trashëgimisë së tyre, duke përfshirë përkatësinë etnike dhe rreziqet e mundshme shëndetësore në të ardhmen.

    Implikimet e njohjes gjenetike

    Implikimet më të gjera të njohjes gjenetike mund të përfshijnë: 

    • Bazat e të dhënave gjenetike përdoren për të parashikuar në mënyrë proaktive gjasat që një person të marrë sëmundje si kanceri, duke çuar në më shumë diagnoza të hershme dhe masa parandaluese.
    • Agjencitë e zbatimit të ligjit që bashkëpunojnë me kompanitë e bazës së të dhënave gjenetike për të gjurmuar të dyshuarit përmes informacionit të tyre gjenetik. Megjithatë, do të ketë reagime nga organizatat e të drejtave të njeriut.
    • Firmat farmaceutike stimulojnë kompanitë e testimit gjenetik që të ndajnë të dhënat e tyre gjenetike për zhvillimin e barnave. Ky partneritet ka pasur kritikët e tij që mendojnë se është një praktikë joetike.
    • Zgjidhni qeveritë që përdorin biometrikë për të lidhur disponueshmërinë e shërbimeve qeveritare me kartën e identitetit të një personi, e cila përfundimisht do të përfshijë të dhënat e tyre unike gjenetike dhe biometrike. Një gamë e gjerë shërbimesh financiare mund të ndjekë një trajektore të ngjashme të përdorimit të të dhënave unike gjenetike për proceset e verifikimit të transaksioneve gjatë dekadave në vijim. 
    • Më shumë njerëz kërkojnë transparencë se si kryhen kërkimet gjenetike dhe si ruhen informacionet e tyre.
    • Vendet që ndajnë bazat e të dhënave gjenetike për të promovuar kërkimin e kujdesit shëndetësor dhe për të krijuar ilaçe dhe terapi më të barabarta.

    Pyetje që duhen marrë parasysh

    • Si tjetër mund të shkaktojë shqetësim njohja gjenetike për rregulloret e privatësisë?
    • Cilat janë përfitimet dhe sfidat e tjera të mundshme të njohjes së gjeneve?

    Referencat e njohurive

    Lidhjet e mëposhtme popullore dhe institucionale u referuan për këtë pasqyrë: