Genetisk igenkänning: Människor är nu lätta att identifiera med sina gener

• Författare:
• författarnamn

  Quantumrun Framsyn
• November 30, 2022

Insiktssammanfattning

Även om konsumenternas DNA-tester kan vara ett roligt sätt att lära sig mer om sitt arv, har det också potentialen att låta andra känna igen individer utan deras samtycke eller vetskap. Det finns ett akut behov av att ta itu med hur genetiskt erkännande och informationslagring ska hanteras för att skapa en balans mellan offentlig forskning och personlig integritet. De långsiktiga konsekvenserna av genetiskt erkännande kan inkludera att brottsbekämpande myndigheter använder genetiska databaser och att Big Pharma samarbetar med leverantörer av genetiska tester.

Genetiskt igenkännande sammanhang

Amerikanska medborgare av europeisk härkomst har nu 60 procents chans att bli hittade och igenkända genom DNA-tester, även om de aldrig har skickat in ett prov till företag som 23andMe eller AncestryDNA, enligt en Science-journal. Anledningen är att obearbetad biometrisk data kan överföras till webbsidor som är öppna för allmänheten, till exempel GEDmatch. Denna sida låter användare söka upp släktingar genom att titta på DNA-information från andra plattformar. Dessutom kan kriminaltekniska forskare komma åt denna webbplats och använda uppgifterna i kombination med ytterligare information som finns på Facebook eller i statliga personliga register.

23andMes ständigt växande mänskliga genetiska databas är nu en av, om inte den största, och mest värdefulla. Från och med 2022 betalade 12 miljoner människor för att sekvensera sitt DNA med företaget, och 30 procent väljer att dela dessa rapporter med sjukvårdspersonal, enligt 23andMe. Även om fler individer är mottagliga för genetiska tester för sjukvårdsändamål, spelar personens miljö också en roll för sjukdomsutvecklingen. 

Dessutom, eftersom mänskliga sjukdomar ofta uppstår från flera gendefekter, är det viktigt att samla in massiva DNA-data för vetenskapliga studier. I motsats till att ge diagnostisk information om en individ erbjuder stora datamängder vanligtvis mer värde när man lär sig okända detaljer om genomet. Ändå är båda konsumenternas genetiska tester avgörande för framtidens hälso- och sjukvård, och utmaningen nu är hur man skyddar individuell identitet samtidigt som man bidrar till forskning.

Störande inverkan

Direkt-till-konsument (DTC) genetisk testning låter individer lära sig om sin genetik i bekvämligheten av sina hem istället för att gå in i ett labb. Detta har dock resulterat i vissa komplikationer. Till exempel, på genetiska webbplatser som 23andMe eller AncestryDNA, avslöjades relationer angående privata adoptioner genom deras genetiska data. Vidare skiftade etiska överväganden kring genetik från att i första hand diskutera vad som var bäst för samhället till att oroa sig för att skydda individuella integritetsrättigheter. 

Vissa länder, som England (och Wales), har beslutat att uttryckligen skydda genetisk integritet, särskilt när det gäller en persons släktingar. År 2020 erkände High Court att kliniker inte bara måste ta hänsyn till patientens intressen när de beslutar om de ska lämna ut information eller inte. Med andra ord är individen sällan den enda personen som har ett egenintresse i deras genetiska data, en etisk uppfattning etablerad för länge sedan. Det återstår att se om andra länder följer efter.

Ett annat område som förändras genom genetisk igenkänning är donation av spermier och äggceller. Kommersiella genetiska tester har gjort det möjligt att spåra familjens historia genom att jämföra ett salivprov med en databas med DNA-sekvenser. Denna funktion väcker oro eftersom donatorer av spermier och ägg kanske inte längre är anonyma. 

Enligt det brittiska forskningsprojektet ConnectedDNA använder människor som har vetat att de var avgivna av donatorer konsumentgenetiska tester för att samla information om sina biologiska föräldrar, halvsyskon och andra potentiella släktingar. De söker också mer information om sitt arv, inklusive etnicitet och möjliga framtida hälsorisker.

Implikationer av genetiskt erkännande

Vidare konsekvenser av genetiskt erkännande kan inkludera: 

• Genetiska databaser används för att proaktivt förutsäga sannolikheten för att en person får sjukdomar som cancer, vilket leder till fler tidiga diagnoser och förebyggande åtgärder.
• Brottsbekämpande myndigheter samarbetar med genetiska databasföretag för att spåra misstänkta genom deras genetiska information. Däremot kommer det att komma tillbaka från människorättsorganisationer.
• Läkemedelsföretag som uppmuntrar gentestningsföretag att dela sin genetiska databas för läkemedelsutveckling. Detta partnerskap har haft sina kritiker som tycker att det är en oetisk praxis.
• Välj regeringar som använder biometri för att koppla tillgången till statliga tjänster till en persons ID-kort som så småningom kommer att innehålla deras unika genetiska och biometriska data. Ett brett utbud av finansiella tjänster kan följa en liknande bana för att använda unik genetisk data för transaktionsverifieringsprocesser under de kommande decennierna. 
• Fler kräver insyn i hur genetisk forskning bedrivs och hur deras information lagras.
• Länder som delar genetiska databaser för att främja sjukvårdsforskning och skapa mer rättvisa läkemedel och terapier.

Frågor att överväga

• Hur annars kan genetiskt erkännande orsaka oro för integritetsbestämmelser?
• Vilka är de andra potentiella fördelarna och utmaningarna med genigenkänning?