Utambuzi wa maumbile: Watu sasa wanatambulika kwa urahisi na jeni zao

MKOPO WA PICHA:
Mkopo wa picha
Mifugo

Utambuzi wa maumbile: Watu sasa wanatambulika kwa urahisi na jeni zao

Utambuzi wa maumbile: Watu sasa wanatambulika kwa urahisi na jeni zao

Maandishi ya kichwa kidogo
Majaribio ya kimaumbile ya kibiashara ni muhimu kwa utafiti wa afya, lakini yanatia shaka kwa faragha ya data.
    • mwandishi:
    • mwandishi jina
      Mtazamo wa Quantumrun
    • Novemba 30, 2022

    Muhtasari wa maarifa

    Ingawa upimaji wa DNA wa mlaji unaweza kuwa njia ya kufurahisha ya kujifunza zaidi kuhusu urithi wa mtu, pia una uwezo wa kuruhusu wengine kutambua watu binafsi bila ridhaa au maarifa yao. Kuna hitaji la dharura la kushughulikia jinsi utambuzi wa kijeni na uhifadhi wa habari unapaswa kusimamiwa ili kuunda usawa kati ya utafiti wa umma na faragha ya kibinafsi. Athari za muda mrefu za utambuzi wa kijeni zinaweza kujumuisha utekelezaji wa sheria kugonga hifadhidata za kijeni na Big Pharma kushirikiana na watoa huduma za kupima kijeni.

    Muktadha wa utambuzi wa maumbile

    Raia wa Marekani wenye asili ya Ulaya sasa wana nafasi ya asilimia 60 ya kupatikana na kutambuliwa kupitia uchunguzi wa DNA, hata kama hawajawahi kutuma sampuli kwa makampuni kama vile 23andMe au AncestryDNA, kulingana na ripoti ya jarida la Sayansi. Sababu ni kwamba data ya kibayometriki ambayo haijachakatwa inaweza kuhamishiwa kwenye tovuti zilizo wazi kwa umma, kama vile GEDmatch. Tovuti hii inaruhusu watumiaji kutafuta jamaa kwa kuangalia habari za DNA kutoka kwa majukwaa mengine. Zaidi ya hayo, watafiti wa kitaalamu wanaweza kufikia tovuti hii na kutumia data pamoja na maelezo ya ziada yanayopatikana kwenye Facebook au katika rekodi za kibinafsi za serikali.

    Hifadhidata ya vinasaba vya binadamu inayokua kila mara ya 23andMe sasa ni mojawapo, ikiwa si kubwa zaidi, na yenye thamani zaidi. Kufikia 2022, watu milioni 12 walilipa ili kupanga DNA zao na kampuni, na asilimia 30 walichagua kushiriki ripoti hizo na wataalamu wa afya, kulingana na 23andMe. Ingawa watu wengi zaidi wanaweza kufanyiwa majaribio ya kijeni kwa madhumuni ya huduma ya afya, mazingira ya mtu huyo pia yana jukumu katika ukuzaji wa ugonjwa. 

    Zaidi ya hayo, kwa sababu magonjwa ya binadamu mara nyingi hutokana na kasoro nyingi za jeni, kukusanya data kubwa ya DNA ni muhimu kwa utafiti wa kisayansi. Tofauti na kutoa taarifa za uchunguzi kuhusu mtu binafsi, hifadhidata kubwa kwa kawaida hutoa thamani zaidi wakati wa kujifunza maelezo yasiyojulikana kuhusu jenomu. Bado, vipimo vyote vya vinasaba vya watumiaji ni muhimu kwa mustakabali wa huduma ya afya, na changamoto sasa ni jinsi ya kulinda utambulisho wa mtu binafsi wakati wa kuchangia utafiti.

    Athari ya usumbufu

    Upimaji wa kinasaba wa Direct-to-consumer (DTC) huwaruhusu watu binafsi kujifunza kuhusu jenetiki zao wakiwa nyumbani kwao badala ya kwenda kwenye maabara. Hata hivyo, hii imesababisha baadhi ya matatizo. Kwa mfano, kwenye tovuti za kijeni kama 23andMe au AncestryDNA, uhusiano kuhusu uasili wa kibinafsi ulifichuliwa kupitia data zao za kijeni. Zaidi ya hayo, mazingatio ya kimaadili yanayozunguka jenetiki yalihama kutoka kwa mjadala wa kile kilicho bora zaidi kwa jamii hadi kuwa na wasiwasi kuhusu kulinda haki za faragha za mtu binafsi. 

    Baadhi ya nchi, kama vile Uingereza (na Wales), zimeamua kulinda faragha ya kinasaba, hasa inapohusu jamaa za mtu. Mnamo 2020, Mahakama Kuu ilitambua kwamba matabibu wanapaswa kuzingatia sio tu masilahi ya wagonjwa wao wakati wa kuamua kufichua au kutofichua habari. Kwa maneno mengine, ni mara chache mtu binafsi ndiye mtu pekee aliye na maslahi katika data zao za kijeni, dhana ya kimaadili iliyoanzishwa zamani. Inabakia kuonekana ikiwa nchi zingine zitafuata mkondo huo.

    Eneo lingine ambalo hubadilishwa na utambuzi wa maumbile ni mchango wa manii na yai. Uchunguzi wa kibiashara wa vinasaba umewezesha kufuatilia historia ya familia kwa kulinganisha sampuli ya mate na hifadhidata ya mfuatano wa DNA. Kipengele hiki kinazua wasiwasi kwa sababu wafadhili wa manii na yai huenda wasijulikane tena. 

    Kulingana na mradi wa utafiti wa Uingereza wa ConnectedDNA, watu ambao wamejua kwamba walitungwa na wafadhili wanatumia uchunguzi wa kinasaba wa watumiaji kukusanya taarifa kuhusu wazazi wao wa kibiolojia, ndugu wa kambo na jamaa wengine watarajiwa. Pia wanatafuta maelezo zaidi kuhusu urithi wao, ikiwa ni pamoja na kabila na hatari zinazoweza kutokea za kiafya siku zijazo.

    Athari za utambuzi wa maumbile

    Athari pana za utambuzi wa kijeni zinaweza kujumuisha: 

    • Hifadhidata za maumbile zinazotumiwa kutabiri kwa dhati uwezekano wa mtu kupata magonjwa kama saratani, na kusababisha utambuzi wa mapema zaidi na hatua za kuzuia.
    • Mashirika ya kutekeleza sheria yanayoshirikiana na makampuni ya hifadhidata ya vinasaba kufuatilia washukiwa kupitia taarifa zao za kijeni. Hata hivyo, kutakuwa na msukumo kutoka kwa mashirika ya haki za binadamu.
    • Kampuni za dawa zinazohamasisha kampuni za kupima jeni kushiriki hifadhidata yao ya kijeni kwa ajili ya ukuzaji wa dawa. Ushirikiano huu umekuwa na wakosoaji wake ambao wanadhani ni tabia isiyofaa.
    • Chagua serikali zinazotumia bayometriki ili kuunganisha upatikanaji wa huduma za serikali na kitambulisho cha mtu ambacho hatimaye kitajumuisha data yao ya kipekee ya kijeni na kibayometriki. Huduma nyingi za kifedha zinaweza kufuata mkondo sawa wa kutumia data ya kipekee ya kijeni kwa michakato ya uthibitishaji wa miamala katika miongo kadhaa ijayo. 
    • Watu zaidi wanaodai uwazi kuhusu jinsi utafiti wa kijeni unafanywa na jinsi taarifa zao zinavyohifadhiwa.
    • Nchi zinazoshiriki hifadhidata za kijeni ili kukuza utafiti wa huduma ya afya na kuunda dawa na tiba zinazolingana zaidi.

    Maswali ya kuzingatia

    • Je, utambuzi wa kijeni unawezaje kusababisha wasiwasi kwa kanuni za faragha?
    • Je, ni faida gani nyingine zinazowezekana na changamoto za utambuzi wa jeni?

    Marejeleo ya maarifa

    Viungo vifuatavyo maarufu na vya kitaasisi vilirejelewa kwa maarifa haya: