Yerli genom etiği: Genomik araştırmaları kapsayıcı ve eşitlikçi kılmak

• Yazar:
• Yazar adı

  Kuantumrun Öngörüsü
• 4 Kasım 2022

Analiz özeti

Pek çok bilim insanının iyi niyetine rağmen, Yerli halkların DNA'sını içeren çalışmalar çoğu zaman Yerli topluluk üyeleri tarafından sömürülme hissine yol açmaktadır. Yerli halklar ve bilim adamları arasında genel bir güven eksikliği var çünkü yapılan çoğu araştırma, DNA'larına katkıda bulunanların ihtiyaçlarını veya çıkarlarını dikkate almıyor. Tıbbi araştırmanın gerçekten etkili ve bilgilendirici olması için, DNA toplamanın etik ve kapsayıcı olmasını sağlayacak daha iyi bir politikanın olması gerekir.

Yerli genom etiği bağlamı

Kızılderili kabilesi Havasupai, 20. yüzyılın sonunda yaygın diyabet yaşadı. Kabile, Arizona Eyalet Üniversitesi araştırmacılarının (ASU) 1990 yılında bir çalışma yapmasına ve araştırmanın diyabeti azaltmada kendilerine yardımcı olacağını umarak kan örnekleri almasına izin verdi. Ancak Havasupai halkının bilmediği, araştırmacılar, projenin parametrelerini alkolizm ve diğer akıl hastalıkları için genetik göstergeleri içerecek şekilde genişletti.

Araştırmacılar, akademik dergilerde, kabile üyeleri arasında akrabalı çiftleşme ve şizofreni hakkında haberlere yol açan çok sayıda makale yayınladı. Havasupai, 2004 yılında ASU'ya dava açtı. Dava 2010'da sonuçlandıktan sonra ASU, kan örneklerini kabileye iade etti ve daha fazla araştırma yapmamaya veya yayınlamamaya söz verdi.

Benzer şekilde, ABD'deki en büyük ikinci Yerli halk grubu olan Navajo Nation, daha sonra önceki sömürü nedeniyle üyeleriyle ilgili tüm genetik dizileme, analiz ve ilgili araştırmaları yasakladı. Bu örnekler, Yerli halklar üzerinde yürütülen etik olmayan genomik araştırmaların yalnızca birkaç örneğidir. Genetik analize yönelik artan güvensizlik nedeniyle, yerel kabilelerden alınan genetik örnekler genellikle ulusal genetik veri tabanlarına dahil edilmez.

Yıkıcı etki

Yerli halkları etkileyen biyomedikal araştırmalar, tıbbi kurumlar ve araştırmacılar tarafından yapılan araştırma istismarı ve zararı geçmişlerini dikkate almalıdır. Yeniden çerçevelendirmenin önemli bir yönü, Yerli halklar ile Yerli olmayan araştırma kurumları arasındaki sömürgeci ve haksız ilişkiyi kabul eder. Çok sık olarak, yerel gruplar hakkında onların katkıları veya katılımları olmadan araştırma yapılmıştır. 

Ve yerli sağlık araştırmalarını finanse eden politikalar kusursuz değil. Bu yönergeler, paranın doğrudan yerli topluluklara ulaştığını garanti etmez; daha sıklıkla, araştırmacıların bu toplulukları istismar etmesini önleyecek hiçbir prosedür yoktur.

Bazı üniversiteler ve araştırma grupları bu ilişkiyi değiştirmeye çalışıyor. 2011 yılında, Illinois Üniversitesi antropolog Ripan Malhi Yerli Halklar için Genomik Yaz Stajı (SING) programını başlattı. Her yıl 15 ila 20 Yerli bilim adamı ve topluluklarının üyeleri, bir haftalık uygulamalı genomik eğitimi için bir araya geliyor. Sonuç olarak, genetik araştırma araçlarını topluluklarına geri getirme becerileri kazanırlar. 

2021 yılında, Avustralya Ulusal Üniversitesi yerli genom bilimi profesörü Alex Brown liderliğindeki bir konsorsiyuma, ülkenin yerli genom bilimindeki ilk büyük ölçekli çabalarını başlatmak için 5 milyon ABD doları bağışlandı. Finansman Ulusal Sağlık ve Tıbbi Araştırma Konseyi'nden (NHMRC) geldi. Konsorsiyum, savunmasız topluluklarda genomik tıbbın yaşamı değiştiren potansiyeline eşit erişim sağlamak için yerli sağlık, veri bilimleri, genomik, etik ve nüfus ve klinik genetik alanlarındaki ulusal liderleri bir araya getiriyor.

Yerli genom etiğinin sonuçları

Yerli genom etiğinin daha geniş sonuçları şunları içerebilir: 

• Yerli bilim adamları ve araştırmacılar, toplulukları için potansiyel tedaviler üzerine araştırmaları ilerletmek amacıyla ilgili genomik çalışmalarını paylaşıyorlar.
• Yerli toplulukları tıbbi araştırmalarda istismar edilmekten, yanlış temsil edilmekten veya yetersiz temsil edilmekten koruyan düzenlemeleri ve politikaları geliştirmek için araştırma kurumları ve sağlık uzmanlarıyla işbirliği yapan hükümetler.
• Yerli bilim adamları ve genetikçilerin ülke çapındaki genom araştırmalarına dahil edilmeleri için artan fırsatlar.
• Gen terapileri gibi niş sağlık hizmetlerine daha fazla erişim dahil olmak üzere Yerli halklar için geliştirilmiş kişiselleştirilmiş tıp ve daha iyi tıbbi tedaviler.
• Akademik çevrede Yerli bilgi sistemlerine yönelik anlayışın ve saygının arttırılması, daha kapsayıcı ve kültürel açıdan hassas araştırma uygulamalarının teşvik edilmesi.
• Yerli halkların özerkliğinin ve haklarının sağlanması amacıyla genomik araştırmalarda topluluk odaklı rıza süreçlerinin geliştirilmesine öncelik verilmektedir.
• Sağlık sonuçlarındaki eşitsizlikleri ele alarak, sağlık hizmetleri kaynaklarının ve araştırma fonlarının Yerli halklara daha adil dağıtılması.

Dikkate alınması gereken sorular

• Araştırma kurumları ve tıp uzmanları Yerli topluluklarla ilişkilerini başka hangi yollarla düzeltebilir?
• Araştırmacıların yerel genomik verilerin etik olarak toplanmasını ve işlenmesini sağlayabileceği diğer yollar nelerdir?