Quantumrun

КРЕДИТ ЗОБРАЖЕННЯ:

Істок

Генетичне розпізнавання: тепер людей легко впізнати за їхніми генами

Комерційні генетичні тести корисні для досліджень у сфері охорони здоров’я, але сумнівні щодо конфіденційності даних.

Автор:
ім'я автора
Quantumrun Foresight
Листопад 30, 2022

Короткий огляд

Хоча тестування ДНК споживача може бути цікавим способом дізнатися більше про свою спадщину, воно також має потенціал, щоб дозволити іншим впізнавати людей без їхньої згоди чи відома. Існує нагальна потреба вирішити, як слід керувати генетичним розпізнаванням і зберіганням інформації, щоб створити баланс між публічними дослідженнями та особистим життям. Довгострокові наслідки генетичного розпізнавання можуть включати використання правоохоронними органами генетичних баз даних і співпрацю Big Pharma з постачальниками генетичних тестів.

Контекст генетичного розпізнавання

Американські громадяни європейського походження тепер мають 60-відсотковий шанс бути знайденими та розпізнаними за допомогою тесту ДНК, навіть якщо вони ніколи не надсилали зразок таким компаніям, як 23andMe або AncestryDNA, згідно зі звітом журналу Science. Причина в тому, що необроблені біометричні дані можуть бути передані на веб-сайти, відкриті для громадськості, такі як GEDmatch. Цей сайт дозволяє користувачам шукати родичів, переглядаючи інформацію про ДНК з інших платформ. Крім того, криміналісти можуть отримати доступ до цього веб-сайту та використовувати дані в поєднанні з додатковою інформацією, знайденою на Facebook або в державних особистих записах.

Генетична база даних людини 23andMe, яка постійно зростає, є однією з, якщо не найбільшою, то найціннішою. За даними 2022andMe, станом на 12 рік 30 мільйонів людей заплатили компанії за секвенування своєї ДНК, а 23 відсотків вирішили поділитися цими звітами з медичними працівниками. Хоча більше людей піддаються генетичному тестуванню з метою охорони здоров’я, оточення людини також відіграє певну роль у розвитку хвороби.

Крім того, оскільки захворювання людини часто виникають через дефекти багатьох генів, збір масивних даних ДНК є важливим для наукових досліджень. На відміну від надання діагностичної інформації про людину, великі набори даних зазвичай пропонують більшу цінність, коли вивчають невідомі деталі щодо геному. Тим не менш, генетичні тести для споживачів є важливими для майбутнього охорони здоров’я, і проблема зараз полягає в тому, як захистити особисту ідентичність, роблячи внесок у дослідження.

Руйнівний вплив

Генетичне тестування безпосередньо до споживача (DTC) дозволяє людям дізнатися про свою генетику, не виходячи з дому, а не в лабораторії. Однак це призвело до деяких ускладнень. Наприклад, на генетичних веб-сайтах, таких як 23andMe або AncestryDNA, стосунки щодо приватного усиновлення були виявлені через їхні генетичні дані. Крім того, етичні міркування, пов’язані з генетикою, перейшли від обговорення того, що є найкращим для суспільства, до турботи про захист прав особи на конфіденційність.

Деякі країни, наприклад Англія (та Уельс), вирішили чітко захистити генетичну конфіденційність, особливо коли це стосується родичів людини. У 2020 році Високий суд визнав, що лікарі повинні враховувати не лише інтереси своїх пацієнтів, коли вирішують, розкривати чи ні інформацію. Іншими словами, людина рідко буває єдиною людиною, яка зацікавлена в своїх генетичних даних, етичне уявлення, встановлене давно. Залишається побачити, чи підуть інші країни.

Іншою сферою, яка змінюється завдяки генетичному розпізнаванню, є донорство сперми та яйцеклітин. Комерційне генетичне тестування дозволило відстежувати сімейну історію шляхом порівняння зразка слини з базою даних послідовностей ДНК. Ця функція викликає занепокоєння, оскільки донори сперми та яйцеклітин більше не можуть залишатися анонімними.

За даними британського дослідницького проекту ConnectedDNA, люди, які знали, що вони були зачаті від донорів, використовують споживче генетичне тестування, щоб зібрати інформацію про своїх біологічних батьків, зведених братів і сестер та інших потенційних родичів. Вони також шукають більше інформації про свою спадщину, включаючи етнічну приналежність і можливі майбутні ризики для здоров'я.

Наслідки генетичного розпізнавання

Більш широкі наслідки генетичного розпізнавання можуть включати:

Генетичні бази даних використовуються для проактивного прогнозування ймовірності захворювання людини на такі захворювання, як рак, що сприяє більш ранній діагностиці та профілактичним заходам.
Співпраця правоохоронних органів із компаніями, що займаються створенням генетичних баз даних, для відстеження підозрюваних через їхню генетичну інформацію. Однак правозахисні організації будуть протидіяти.
Фармацевтичні фірми заохочують компанії, що займаються генетичним тестуванням, ділитися своїми генетичними базами даних для розробки ліків. У цього партнерства є свої критики, які вважають, що це неетична практика.
Виберіть уряди, які використовують біометричні дані, щоб зв’язати доступність державних послуг з ідентифікаційною карткою особи, яка згодом міститиме її унікальні генетичні та біометричні дані. Широкий спектр фінансових послуг може піти подібною траєкторією використання унікальних генетичних даних для процесів перевірки транзакцій протягом наступних десятиліть.
Більше людей вимагають прозорості щодо того, як проводяться генетичні дослідження та як зберігається їхня інформація.
Країни обмінюються генетичними базами даних для сприяння дослідженням у сфері охорони здоров’я та створенню більш справедливих ліків і методів лікування.