Контроль пацієнтів за медичними даними: посилення демократизації медицини

• Автор:
• ім'я автора

  Quantumrun Foresight
• Квітень 28, 2022

Короткий огляд

Пацієнти, які контролюють дані про своє здоров’я, готові змінити систему охорони здоров’я, забезпечивши більш персоналізовану допомогу та зменшивши розбіжності в доступі та якості. Ця зміна може призвести до більш ефективної системи охорони здоров’я, коли лікарі матимуть доступ до повних історій пацієнтів, сприятимуть технологічному прогресу та створюватимуть нові можливості для випускників ІТ. Однак це також створює проблеми, такі як потенційні порушення конфіденційності, етичні дилеми та необхідність значних інвестицій у цифрову інфраструктуру та освіту.

Контекст контролю даних пацієнта

Щоб гарантувати якість лікування пацієнтів, медичні працівники, страхові компанії та інші ключові зацікавлені сторони часто потребують передачі та обміну даними пацієнтів. Однак у багатьох мережах охорони здоров’я в усьому світі існує недостатня координація між цими групами, через що більшість даних пацієнтів зосереджено в різних цифрових системах і системах зберігання даних. Надання пацієнтам контролю над їхньою інформацією передбачає заборону блокування даних, надання споживачам повного доступу до даних про їхнє здоров’я та надання їм остаточних власників своїх даних разом із привілеями контролю доступу, властивими цим повноваженням. 

З кінця 2010-х років галузь охорони здоров’я потрапила під підвищену увагу через надання нерівного доступу та послуг на основі расової, етнічної приналежності та соціально-економічного статусу. Наприклад, у червні 2021 року Центр контролю та профілактики захворювань оприлюднив дані, згідно з якими пацієнти афроамериканців та латиноамериканців у Сполучених Штатах майже втричі частіше госпіталізуються через COVID-19, ніж пацієнти європеоїдної раси. 

Крім того, постачальникам послуг страхування та медичним компаніям часто забороняється швидко й ефективно обмінюватися даними пацієнтів, що затримує своєчасне лікування пацієнтів між постачальниками послуг, які працюють у різних мережах. Затримка передачі інформації може призвести до кількох проблем, таких як затримка діагностики та лікування, дублювання лабораторних робіт та інших стандартних процедур, що призводить до того, що пацієнти сплачують вищі лікарняні рахунки. Тому розвиток спільних і симбіотичних каналів зв’язку між ключовими зацікавленими сторонами в галузі охорони здоров’я має важливе значення, щоб пацієнти могли отримати своєчасне та відповідне лікування. Крім того, експерти вважають, що надання пацієнтам повного доступу та контролю над своїми медичними даними значно покращить рівність у сфері охорони здоров’я. 

Руйнівний вплив

У березні 2019 року Офіс національного координатора з IT у сфері охорони здоров’я (ONC) і Центри медичної допомоги та медичних послуг (CMS) опублікували два правила, які дозволяють споживачам контролювати дані про своє здоров’я. Правило ONC вимагає, щоб пацієнти мали легкий доступ до своїх електронних медичних записів (EHR). Правило CMS має на меті надати пацієнтам доступ до записів медичного страхування, гарантуючи, що страховики надають дані споживачів в електронній формі. 

Пацієнти, маючи повний контроль над даними про своє здоров’я, а різні постачальники медичних послуг і установи можуть легко обмінюватися EHR, може підвищити ефективність системи охорони здоров’я. Лікарі матимуть доступ до повної історії пацієнта, тим самим зменшуючи потребу в діагностичних тестах, якщо вони вже були проведені, і збільшуючи швидкість діагностики та лікування. Як наслідок, рівень смертності може бути знижений у разі тяжких захворювань. 

Постачальники страхових послуг і лікарні можуть співпрацювати з технологічними та програмними компаніями для розробки додатків і платформ, які дозволяють різним зацікавленим сторонам у сфері охорони здоров’я отримувати доступ до даних пацієнтів за потреби на своїх телефонах або мобільних пристроях. Ці зацікавлені сторони, включно з пацієнтами, лікарями, страховими компаніями та компаніями охорони здоров’я, можуть отримати кращу інформацію щодо поточного стану пацієнта, завдяки новим законам, які розробляються, які допомагають роз’яснити та екстраполювати права пацієнтів під час надання особистих медичних даних. 

Результати роботи лікарів і медичних працівників також можуть покращитися, оскільки їхні історії лікування стануть частиною будь-якої бази даних про здоров’я, що призведе до кращого впровадження та оцінки в галузі охорони здоров’я. 

Наслідки контролю пацієнтів над даними про здоров'я 

Більш широкі наслідки контролю пацієнтів щодо своїх медичних даних можуть включати:

• Поліпшення справедливості в охороні здоров’я в усіх системах охорони здоров’я, оскільки ефективність роботи практикуючих лікарів і результати лікування відстежуватимуться краще, ніж раніше, що призведе до більш персоналізованого догляду та зменшення розбіжностей у доступі та якості медичної допомоги.
• Уряди отримують легший доступ до макроданих про здоров’я населення, які можуть допомогти їм планувати інвестиції та заходи в охорону здоров’я на місцевому та національному рівнях, що призведе до більш ефективного розподілу ресурсів і цілеспрямованих кампаній у сфері охорони здоров’я.
• Ширший ринок роботи для випускників ІТ у сфері розробки додатків, оскільки різні технології змагаються за розробку провідних на ринку програм даних пацієнтів для використання в галузі охорони здоров’я, створюючи більше можливостей для працевлаштування та сприяючи технологічному прогресу в охороні здоров’я.
• Збільшення частоти кібератак у сфері охорони здоров’я через переміщення даних пацієнтів між цифровими системами та доступ до них онлайн, що призводить до потенційних порушень конфіденційності та необхідності посилених заходів безпеки.
• Можливість неправомірного використання особистих даних про здоров’я корпораціями або третіми особами, що призводить до етичних проблем і потреби в суворих правилах захисту конфіденційності особи.
• Зміна балансу сил між постачальниками медичних послуг і пацієнтами, що призводить до потенційних конфліктів і правових проблем, оскільки пацієнти заявляють про контроль над своїми даними, що може вплинути на традиційні відносини між лікарем і пацієнтом.
• Потенційна економічна нерівність у доступі до персоналізованого медичного обслуговування, оскільки ті, хто має засоби для використання своїх даних, можуть отримати преференційне ставлення, що призведе до збільшення розривів у якості медичного обслуговування.
• Зміни в бізнес-моделях охорони здоров’я, оскільки контрольовані пацієнтом дані стають цінним активом, що веде до нових джерел доходу для компаній, які можуть використовувати цю інформацію, і потенційно змінює конкурентний ландшафт.
• Потреба в значних інвестиціях у цифрову інфраструктуру та освіту, щоб забезпечити широкий контроль пацієнтів над даними про здоров’я, що призводить до потенційного фінансового тягаря для систем охорони здоров’я та урядів.

Питання для розгляду

• Як ви вважаєте, чи будуть постачальники страхових послуг або медичні працівники чинити опір запровадженню контрольованих пацієнтом даних і ЕЗД? Чому чи чому б ні? 
• Які нові стартапи чи підгалузі можуть виникнути внаслідок поширення даних про пацієнтів, керованих цією тенденцією?