土著基因组伦理：使基因组研究具有包容性和公平性

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  量子运行远见
• 2022 年 11 月 4 日

洞察总结

尽管许多科学家的初衷是好的，但涉及原住民 DNA 的研究往往会导致原住民社区成员感到被剥削。原住民和科学家之间普遍缺乏信任，因为大多数研究没有考虑贡献 DNA 的人的需求或利益。为了使医学研究真正有效且信息丰富，需要有更好的政策来确保 DNA 采集的道德性和包容性。

土著基因组伦理背景

美洲原住民部落 Havasupai 在 20 世纪末经历了猖獗的糖尿病。 该部落允许亚利桑那州立大学的研究人员（ASU）在 1990 年进行一项研究并采集血液样本，希望这项研究能够帮助他们减少糖尿病。 但 Havasupai 人并不知道，研究人员扩大了该项目的参数，包括酗酒和其他精神疾病的遗传指标。

研究人员在学术期刊上发表了大量论文，这导致了有关部落成员近亲繁殖和精神分裂症的新闻报道。 Havasupai 于 2004 年对 ASU 提起诉讼。诉讼于 2010 年和解后，ASU 将血样返还给部落，并承诺不再进行或发表任何研究。

同样，美国第二大原住民群体纳瓦霍族随后因之前的剥削而禁止对其成员进行所有基因测序、分析和相关研究。 这些例子只是对土著人民进行的不道德基因组研究的几个例子。 由于对基因分析越来越不信任，来自当地部落的基因样本通常不包含在国家基因数据库中。

破坏性影响

影响土著人民的生物医学研究必须考虑研究利用的历史以及医疗机构和研究人员造成的伤害。 重构的一个重要方面是承认土著人民和非土著研究机构之间的殖民和不公平关系。 很多时候，在没有他们的投入或参与的情况下对当地团体进行了研究。 

资助本土健康研究的政策并非万无一失。 这些指导方针不能保证资金直接到达土著社区； 更常见的是，没有任何程序可以阻止研究人员利用这些社区。

一些大学和研究小组正试图改变这种关系。 2011 年，伊利诺伊大学人类学家 Ripan Malhi 启动了土著人基因组学暑期实习 (SING) 计划。 每年，15 到 20 名土著科学家及其社区成员聚集在一起进行为期一周的动手基因组学培训。 结果，他们获得了将基因研究工具带回社区的技能。 

2021 年，由澳大利亚国立大学本土基因组学教授 Alex Brown 领导的财团获得了 5 万美元，用于启动该国首次大规模的本土基因组学研究。资金来自国家健康和医学研究委员会（NHMRC）。该联盟汇集了土著健康、数据科学、基因组学、伦理学、人口和临床遗传学领域的国家领导者，为弱势社区提供平等机会利用基因组医学改变生活的潜力。

土著基因组伦理的影响

土著基因组伦理的更广泛影响可能包括： 

• 土著科学家和研究人员分享他们各自的基因组研究，以推进对其社区潜在治疗方法的研究。
• 政府与研究机构和医疗保健专业人员合作，改进保护土著社区在医学研究中不受剥削、歪曲或代表性不足的法规和政策。
• 增加土著科学家和遗传学家参与全国基因组研究的机会。
• 为土著人民提供增强的个性化医疗和更好的医疗服务，包括更多地获得基因疗法等利基医疗服务。
• 加强学术界对土著知识体系的理解和尊重，促进更具包容性和文化敏感性的研究实践。
• 在基因组研究中发展社区驱动的同意程序，确保优先考虑土著人民的自治和权利。
• 向原住民更公平地分配医疗资源和研究经费，解决健康结果的差异。

需要考虑的问题

• 研究机构和医疗专业人员可以通过哪些其他方式来修复他们与土著社区的关系？
• 研究人员可以通过哪些其他方式来确保以合乎道德的方式收集和处理本土基因组数据？