基因识别:人们现在很容易通过基因识别

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伊斯托克

基因识别:人们现在很容易通过基因识别

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商业基因测试有助于医疗保健研究,但对数据隐私有疑问。
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      量子运行远见
    • 2022 年 11 月 30 日

    洞察总结

    尽管消费者 DNA 测试可能是了解更多关于个人遗产的有趣方式,但它也有可能让其他人在未经个人同意或不知情的情况下识别个人。迫切需要解决如何管理基因识别和信息存储,以在公共研究和个人隐私之间建立平衡。基因识别的长期影响可能包括执法部门利用基因数据库以及大型制药公司与基因检测提供商合作。

    基因识别背景

    据《科学》杂志报道,欧洲裔美国公民现在有 60% 的机会通过 DNA 检测被发现并被识别,即使他们从未向 23andMe 或 AncestryDNA 等公司发送过样本。 原因是未经处理的生物识别数据可以传输到向公众开放的网站,例如 GEDmatch。 该网站允许用户通过查看其他平台的 DNA 信息来寻找亲属。 此外,法医研究人员可以访问该网站并利用这些数据以及 Facebook 或政府个人记录中找到的其他信息。

    23andMe 不断增长的人类基因数据库现在即使不是最大也是最有价值的数据库之一。 据 2022andMe 称,截至 12 年,已有 30 万人付费向该公司进行 DNA 测序,其中 23% 的人选择与医疗保健专业人员分享这些报告。 尽管越来越多的人愿意出于医疗保健目的进行基因检测,但人的环境也在疾病的发展中发挥着作用。 

    此外,由于人类疾病往往由多种基因缺陷引起,因此收集大量DNA数据对于科学研究至关重要。 与提供有关个体的诊断信息相比,在了解有关基因组的未知细节时,大型数据集通常提供更多价值。 尽管如此,这两种消费者基因测试对于医疗保健的未来至关重要,现在的挑战是如何在为研究做出贡献的同时保护个人身份。

    破坏性影响

    直接面向消费者 (DTC) 的基因检测让个人可以在舒适的家中了解自己的基因,而无需进入实验室。 然而,这导致了一些并发症。 例如,在 23andMe 或 AncestryDNA 等基因网站上,有关私人收养的关系是通过其基因数据揭示的。 此外,围绕遗传学的伦理考虑从主要争论什么对社会最好转变为担心保护个人隐私权。 

    一些国家,如英格兰(和威尔士),已决定明确保护遗传隐私,特别是当它涉及一个人的亲属时。 2020 年,高等法院认识到临床医生在决定是否披露信息时不仅要考虑患者的利益。 换句话说,个人很少是唯一对其基因数据拥有既得利益的人,这是很久以前建立的道德观念。 其他国家是否会效仿还有待观察。

    基因识别改变的另一个领域是精子和卵细胞捐赠。 商业基因测试使得通过将唾液样本与 DNA 序列数据库进行比较来追踪家族史成为可能。 这一功能引起了人们的担忧,因为精子和卵子捐赠者可能不再保持匿名。 

    根据英国研究项目 ConnectedDNA,那些知道自己是捐赠者受孕的人正在使用消费者基因测试来收集有关其亲生父母、同父异母兄弟姐妹和其他潜在亲属的信息。 他们还寻求更多有关其传统的信息,包括种族和未来可能的健康风险。

    基因识别的影响

    基因识别的更广泛影响可能包括: 

    • 基因数据库被用来主动预测一个人患癌症等疾病的可能性,从而实现更多的早期诊断和预防措施。
    • 执法机构与基因数据库公司合作,通过基因信息追踪嫌疑人。 然而,将会遭到人权组织的抵制。
    • 制药公司激励基因检测公司共享其基因数据库以用于药物开发。 这种合作关系遭到了批评,他们认为这是一种不道德的做法。
    • 选择使用生物识别技术将政府服务的可用性与个人身份证联系起来,身份证最终将包含其独特的遗传和生物识别数据。 未来几十年,广泛的金融服务可能会遵循类似的轨迹,利用独特的基因数据进行交易验证过程。 
    • 越来越多的人要求基因研究如何进行以及信息如何存储的透明度。
    • 各国共享基因数据库以促进医疗保健研究并创造更公平的药物和疗法。

    需要考虑的问题

    • 基因识别还会如何引起对隐私法规的关注?
    • 基因识别的其他潜在好处和挑战是什么?

    洞察参考

    此见解引用了以下流行和机构链接: