基因識別:人們現在很容易通過基因識別

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伊斯托克

基因識別:人們現在很容易通過基因識別

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商業基因測試有助於醫療保健研究,但對數據隱私有疑問。
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      量子運行遠見
    • 2022 年 11 月 30 日

    洞察總結

    儘管消費者 DNA 測試可能是了解更多關於個人遺產的有趣方式,但它也有可能讓其他人在未經個人同意或不知情的情況下識別個人。迫切需要解決如何管理基因識別和資訊存儲,以在公共研究和個人隱私之間建立平衡。基因識別的長期影響可能包括執法部門利用基因資料庫以及大型製藥公司與基因檢測提供者合作。

    遺傳識別上下文

    據《科學》雜誌報導,即使他們從未向 60andMe 或 AncestryDNA 等公司發送過樣本,現在有 23% 的機會通過 DNA 測試被發現和識別歐洲裔美國公民。 原因是未經處理的生物識別數據可以傳輸到向公眾開放的網站,例如 GEDmatch。 該網站允許用戶通過查看來自其他平台的 DNA 信息來尋找親屬。 此外,法醫研究人員可以訪問該網站並利用這些數據以及在 Facebook 或政府個人記錄中找到的其他信息。

    23andMe 不斷增長的人類遺傳數據庫現在即使不是最大也是最有價值的數據庫之一。 據 2022andMe 稱,截至 12 年,有 30 萬人付費向該公司進行 DNA 測序,其中 23% 選擇與醫療保健專業人員分享這些報告。 儘管越來越多的人願意接受出於醫療保健目的的基因檢測,但人的環境也在疾病發展中發揮著作用。 

    此外,由於人類疾病經常由多個基因缺陷引起,因此收集大量 DNA 數據對於科學研究至關重要。 與提供有關個體的診斷信息相比,大型數據集通常在了解有關基因組的未知細節時提供更多價值。 儘管如此,這兩種消費者基因檢測對於醫療保健的未來都是必不可少的,現在的挑戰是如何在為研究做出貢獻的同時保護個人身份。

    破壞性影響

    直接面向消費者 (DTC) 的基因檢測讓個人可以在家中舒適地了解自己的基因,而無需進入實驗室。 然而,這導致了一些並發症。 例如,在 23andMe 或 AncestryDNA 等基因網站上,通過他們的基因數據揭示了私人收養的關係。 此外,圍繞遺傳學的倫理考慮從主要辯論什麼對社會最好轉變為擔心保護個人隱私權。 

    一些國家,如英格蘭(和威爾士),已經決定明確保護基因隱私,特別是當它涉及一個人的親屬時。 2020 年,高等法院承認臨床醫生在決定是否披露信息時不僅要考慮患者的利益。 換句話說,個人很少是唯一對其基因數據有既得利益的人,這是很久以前建立的倫理觀念。 其他國家是否會效仿還有待觀察。

    基因識別改變的另一個領域是精子和卵細胞捐贈。 通過將唾液樣本與 DNA 序列數據庫進行比較,商業基因檢測使得追踪家族史成為可能。 此功能引起了人們的關注,因為精子和卵子捐贈者可能不再保持匿名。 

    根據英國研究項目 ConnectedDNA,知道自己是捐贈者受孕的人正在使用消費者基因檢測來收集有關其親生父母、同父異母兄弟姐妹和其他潛在親屬的信息。 他們還尋求有關其傳統的更多信息,包括種族和未來可能的健康風險。

    基因識別的意義

    基因識別的更廣泛影響可能包括: 

    • 基因數據庫被用來主動預測一個人患癌症等疾病的可能性,從而導致更多的早期診斷和預防措施。
    • 執法機構與基因數據庫公司合作,通過他們的基因信息追踪嫌疑人。 然而,人權組織將予以抵制。
    • 製藥公司激勵基因檢測公司分享他們的藥物開發基因數據庫。 這種夥伴關係的批評者認為這是一種不道德的做法。
    • 選擇使用生物識別技術的政府,將政府服務的可用性與個人的身份證聯繫起來,最終將包括他們獨特的遺傳和生物識別數據。 未來幾十年,廣泛的金融服務可能會遵循類似的軌跡,即使用獨特的遺傳數據進行交易驗證過程。 
    • 越來越多的人要求對基因研究的進行方式和信息的存儲方式保持透明。
    • 各國共享基因數據庫以促進醫療保健研究並創造更公平的藥物和療法。

    需要考慮的問題

    • 基因識別還會如何引起對隱私法規的關注?
    • 基因識別的其他潛在好處和挑戰是什麼?

    洞察參考

    此見解引用了以下流行和機構鏈接: