Að uppfæra börn: Eru erfðafræðilega stækkuð ungbörn alltaf ásættanleg?

• Höfundur:
• Höfundur nafn

  Quantumrun Foresight
• Nóvember 2, 2022

Innsýn samantekt

Hugmyndin um hönnuð börn mun alltaf vera heillandi og umdeild. Möguleikinn á að hægt sé að „leiðrétta“ eða „breyta“ genum til að búa til fullkomlega heilbrigða einstaklinga án áhættu á að erfða erfðasjúkdóma virðist vera það besta sem mannkynið getur uppgötvað. Hins vegar, eins og allar vísindarannsóknir, eru siðferðilegar línur sem vísindamenn óttast að fara yfir.

Uppfærsla á samhengi barna

Erfðamengisbreyting hefur fengið verulega athygli vegna möguleika þess til að leiðrétta gallaða gena, sem og möguleika þess að búa til óviljandi erfðabreytingar (breytingar utan markmiðs). Útbreiddasta tæknin til að breyta genum notar CRISPR-Cas9, aðferð sem er innblásin af vírusvörn sem notuð er af sumum bakteríum.

Genklippingartækið gerir skurð á DNA með því að nota Cas9 ensímið. Vísindamaður getur gefið Cas9 stykki af RNA til að leiðbeina því á ákveðinn stað í erfðamenginu. Hins vegar, eins og önnur ensím, hefur Cas9 verið þekkt fyrir að skera DNA á öðrum stöðum en ætlað er þegar svipaðar DNA-raðir eru í erfðamenginu. Niðurskurður sem fer út fyrir markmiðið getur leitt til ýmissa heilsufarsvandamála, eins og genaeyðingar sem leiða til krabbameins. 

Árið 2015 gerðu vísindamenn fyrstu CRISPR tilraunirnar á fósturvísum manna. Hins vegar eru slíkar rannsóknir enn óvenjulegar og eru oft mjög stýrðar. Samkvæmt æxlunarlíffræðingnum Mary Herbert við Newcastle háskólann í Bretlandi sýna niðurstöðurnar lítið um hvernig fósturvísar úr mönnum laga DNA sem skemmst er með tækni til að breyta erfðamengi. Í rannsókninni voru fósturvísar eingöngu notaðir af fræðilegum ástæðum en ekki til að búa til börn. Og frá og með 2023 er breyting á kímlínum, eða breyting á æxlunarfrumum, bönnuð í flestum löndum.

Truflandi áhrif

Sumir vísindamenn halda því fram að jafnvel þótt breytingar á erfðamengi mannsins hafi verið fullkomlega markvissar og nákvæmar, þá þurfi þeir samt að íhuga hvaða breytingar eru öruggar. Árið 2017 gaf alþjóðlegt samstarf undir forystu US National Academy of Sciences, Engineering and Medicine út leiðbeiningar um að breyta fósturvísum manna sem verða ígræddir. 

Ein viðmiðunin var sú að breytta DNA röðin hlyti nú þegar að vera ríkjandi meðal almennings og ekki stafaði af neinni þekktri heilsuáhættu. Þessi regla bannar arfgenga genabreytingar vegna þess að þessi aðferð krefst þess að hægt sé að spá fyrir um nákvæma röð breytinga, sem er krefjandi. 

Önnur siðferðileg vandamál herja á hugmyndina um að uppfæra börn. Sumir stefnumótendur hafa áhyggjur af því að erfitt sé að fá upplýst samþykki fyrir meðferð með kímlínum vegna þess að sjúklingarnir sem myndu njóta góðs af breytingunum eru fósturvísirinn og komandi kynslóðir. Hin andstæða rök halda því fram að foreldrar taki reglulega nauðsynlegar ákvarðanir fyrir hönd ungbarna sinna, oft án þeirra samþykkis; eitt dæmi er PGD/IVF (Preimplantation Genetic Diagnosis/In vitro Fertilization) sem felur í sér að meta bestu fósturvísa fyrir ígræðslu. 

Vísindamenn og lífsiðfræðingar hafa einnig áhyggjur af því hvort tilvonandi foreldrar geti gefið raunverulega upplýst samþykki á meðan aukaverkanir kímlínumeðferðar eru óþekktar. Það er líka spurning um þessar erfðabreytingar sem stuðla að frekari félagshagfræðilegum gjám í aðgangi að heilsugæslu. Aðrir hafa áhyggjur af því að kímlínuverkfræði gæti leitt til sérstakra hópa fólks sem skilgreint er af erfðabreyttum DNA gæðum þeirra.

Afleiðingar þess að uppfæra börn

Víðtækari afleiðingar þess að uppfæra börn geta verið: 

• Áframhaldandi þróun á genabreytingarverkfærum sem byggja á eða eru nákvæmari en CRISPR.
• Líftæknifyrirtæki gera tilraunir með nákvæma spátækni sem byggir á genum með reikniritum. Þessi æfing mun hjálpa mögulegum foreldrum að skima fósturvísa.
• Hugsanlegt samþykki breyttra barna, sérstaklega þeirra sem gætu erft lífshættulega sjúkdóma. Hins vegar gæti þessi þróun smám saman þróast niður hála brekku sem leiðir til þess að foreldrar „hanna“ framtíðarbörn sín. 
• Börn sem fæðast með fötlun eins og sjón og heyrnarskerðingu eru að verða liðin tíð.
• Aukið fjármagn í CRISPR genabreytingartilraunum fósturvísa, þó að sumir vísindamenn gætu krafist þess að stjórnvöld séu gagnsæ um þessar tegundir rannsókna.
• Vísindasamfélagið skiptist á milli hóps sem talar fyrir vöktuðum rannsóknum á sýklalínum og annars hóps sem vill banna þær varanlega.

Spurningar sem þarf að íhuga

• Hvað heldurðu að gerist þegar foreldrar öðlast hæfileika og rétt til að vinna með genum barna sinna á „öruggan hátt“?
• Er hægt að stjórna þessari nýjung á alþjóðavettvangi eða mun samkeppnin á landsvísu um fæðingarheilbrigðari eða fjölmennari íbúa gera þessa tækni óumflýjanlega?