Syntetická zdravotní data: Rovnováha mezi informacemi a soukromím

• Autor:
• jméno autora

  Quantumrun Foresight
• Června 16, 2023

Zvýraznění Insight

Syntetická zdravotní data překonávají problémy v přístupu ke kvalitním informacím a zároveň chrání důvěrnost pacienta. Mohlo by to způsobit revoluci ve zdravotnictví tím, že podpoří výzkum, usnadní vývoj technologií a pomůže modelování zdravotního systému a zároveň sníží rizika zneužití dat. Potenciální výzvy, jako jsou zranitelnosti zabezpečení, zkreslení umělé inteligence a nedostatečné zastoupení skupin, je však třeba řešit pomocí nových předpisů.

Kontext syntetických zdravotních dat

Přístup k vysoce kvalitním údajům o zdraví a zdravotní péči může být náročný kvůli nákladům, předpisům na ochranu soukromí a různým právním omezením a omezením duševního vlastnictví. Aby byla respektována důvěrnost pacienta, výzkumníci a vývojáři se často spoléhají na anonymizovaná data pro testování hypotéz, ověřování datových modelů, vývoj algoritmů a inovativní prototypování. Hrozba opětovné identifikace anonymizovaných dat, zejména u vzácných stavů, je však významná a prakticky ji nelze vymýtit. Kvůli různým problémům s interoperabilitou je navíc integrace dat z různých zdrojů pro vývoj analytických modelů, algoritmů a softwarových aplikací často komplikovaná. Syntetická data mohou urychlit proces zahájení, zdokonalování nebo testování průkopnických výzkumných metod. 

Zákony na ochranu soukromí ve Spojených státech i v Evropě chrání údaje o zdravotním stavu jednotlivců před přístupem třetích stran. V důsledku toho jsou podrobnosti, jako je duševní zdraví pacienta, předepsané léky a hladina cholesterolu, uchovávány v soukromí. Algoritmy však mohou zkonstruovat sadu umělých pacientů, kteří přesně odrážejí různé části populace, a tím usnadnit novou vlnu výzkumu a vývoje. 

Na začátku pandemie COVID-19 využilo izraelské Sheba Medical Center MDClone, místní start-up, který generuje syntetická data z lékařských záznamů. Tato iniciativa pomohla získat data od jejích pacientů s COVID-19 a umožnila výzkumníkům v Izraeli studovat progresi viru, což vedlo k algoritmu, který pomohl lékařům efektivněji upřednostňovat pacienty na JIP. 

Rušivý dopad

Syntetické údaje o zdraví by mohly výrazně urychlit a zlepšit lékařský výzkum. Vytvořením realistických, rozsáhlých souborů dat, aniž by došlo k ohrožení soukromí pacientů, mohli výzkumníci efektivněji studovat různé zdravotní stavy, trendy a výsledky. Tato funkce by mohla vést k rychlejšímu vývoji léčby a intervencí, přesnějším prediktivním modelům a lepšímu pochopení složitých onemocnění. Použití syntetických dat by navíc mohlo pomoci při řešení zdravotních rozdílů tím, že umožní výzkum na nedostatečně prostudovaných populacích, pro které by sběr dostatečných údajů z reálného světa mohl být obtížný nebo eticky problematický.

Syntetické údaje o zdraví by navíc mohly změnit vývoj a ověřování zdravotnických technologií. Inovátoři v oblasti digitálního zdraví, umělé inteligence (AI) a strojového učení (ML) mohou výrazně těžit z přístupu k bohatým a rozmanitým datovým sadám pro školení a testovací algoritmy. Díky syntetickým zdravotním datům mohou zlepšit přesnost, spravedlnost a užitečnost svých nástrojů bez právních, etických a praktických překážek při nakládání se skutečnými daty pacientů. Tato funkce by mohla urychlit vývoj diagnostických nástrojů umělé inteligence a personalizovaných intervencí v oblasti digitálního zdraví a dokonce usnadnit vznik nových paradigmat zdravotní péče založených na datech.

A konečně, syntetické údaje o zdraví by mohly mít důležité důsledky pro politiku a řízení zdravotní péče. Vysoce kvalitní syntetická data by mohla podpořit robustnější modelování zdravotnických systémů, které by poskytlo informace pro plánování a hodnocení zdravotnických služeb. Mohlo by to také umožnit prozkoumání hypotetických scénářů, jako je pravděpodobný dopad různých intervencí v oblasti veřejného zdraví, bez potřeby drahých, časově náročných a potenciálně riskantních zkoušek v reálném světě. 

Důsledky syntetických zdravotních dat

Širší důsledky syntetických zdravotních údajů mohou zahrnovat: 

• Nižší riziko úniku nebo zneužití citlivých informací o pacientech. Pokud však není správně spravováno, může to vést k novým bezpečnostním zranitelnostem.
• Lepší modelování zdravotních stavů a ​​výsledků léčby u různých populací vedoucí ke zlepšení přístupu ke zdravotní péči pro nedostatečně zastoupené skupiny. Pokud je však v těchto syntetických informacích přítomna zaujatost AI, mohlo by to také zhoršit lékařskou diskriminaci.
• Snížení nákladů na lékařský výzkum odstraněním potřeby nákladného a časově náročného získávání pacientů a procesů sběru dat. 
• Vlády vytvářejí nové zákony a předpisy na ochranu soukromí pacientů, řídí používání dat a zajišťují spravedlivý přístup k výhodám této technologie. 
• Sofistikovanější aplikace AI/ML poskytující množství dat bez obav o soukromí a zároveň automatizují zpracování a správu elektronických zdravotních záznamů.
• Sdílení syntetických údajů o zdraví po celém světě zlepšuje mezinárodní spolupráci při řešení zdravotních krizí, jako jsou pandemie, aniž by došlo k narušení soukromí pacientů. Tento vývoj může vést k robustnějším globálním zdravotnickým systémům a mechanismům rychlé reakce.
• Snížení fyzických zdrojů potřebných pro tradiční sběr, ukládání a sdílení dat by mohlo vést k nižším emisím uhlíku.

Otázky k zamyšlení

• Pokud pracujete ve zdravotnictví, jak vaše organizace využívá syntetická data ve výzkumu?
• Jaká jsou potenciální omezení syntetických zdravotních údajů?