綜合健康數據：信息與隱私之間的平衡

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  量子運行遠見
• 2023 年 6 月 16 日

洞察亮點

綜合健康數據克服了獲取高質量信息的挑戰，同時保護了患者的隱私。 它可以通過促進研究、促進技術開發和幫助衛生系統建模同時降低數據濫用風險來徹底改變醫療保健。 然而，潛在的挑戰，例如安全漏洞、人工智能偏見和群體代表性不足，需要通過新的法規來解決。

綜合健康數據上下文

由於成本、隱私法規以及各種法律和知識產權限制，訪問高質量的健康和醫療保健相關數據可能具有挑戰性。 為了尊重患者的隱私，研究人員和開發人員經常依賴匿名數據進行假設檢驗、數據模型驗證、算法開發和創新原型設計。 然而，重新識別匿名數據的威脅非常大，而且幾乎不可能根除，尤其是在極少數情況下。 此外，由於各種互操作性挑戰，集成來自不同來源的數據以開發分析模型、算法和軟件應用程序通常很複雜。 綜合數據可以加快啟動、改進或測試開創性研究方法的過程。 

美國和歐洲的隱私法保護個人的健康信息不被第三方獲取。 因此，患者的心理健康、處方藥和膽固醇水平等細節都保密。 然而，算法可以構建一組準確反映人群不同部分的人工患者，從而促進新一輪的研發浪潮。 

在 COVID-19 大流行開始時，總部位於以色列的 Sheba 醫療中心利用了 MDClone，這是一家本地初創公司，可以從醫療記錄中生成合成數據。 該計劃幫助從其 COVID-19 患者中生成數據，使以色列的研究人員能夠研究病毒的進展，從而產生一種算法，幫助醫療專業人員更有效地優先考慮 ICU 患者。 

破壞性影響

綜合健康數據可以顯著加快和加強醫學研究。 通過在不損害患者隱私的情況下創建逼真的大型數據集，研究人員可以更有效地研究各種健康狀況、趨勢和結果。 此功能可能會導致更快地開發治療和乾預措施、更準確的預測模型以及更好地了解複雜疾病。 此外，合成數據的使用可以通過對未充分研究的人群進行研究來幫助解決健康差異，對於這些人群來說，收集足夠的現實世界數據可能很困難或存在倫理問題。

此外，合成健康數據可以改變醫療保健技術的開發和驗證。 數字健康、人工智能 (AI) 和機器學習 (ML) 領域的創新者將從訪問用於訓練和測試算法的豐富多樣的數據集中獲益匪淺。 借助合成健康數據，他們可以提高工具的準確性、公平性和實用性，而無需處理實際患者數據的法律、道德和實踐障礙。 此功能可以加速診斷 AI 工具和個性化數字健康干預的發展，甚至促進新的、數據驅動的醫療模式的出現。

最後，綜合健康數據可能對醫療保健政策和管理產生重要影響。 高質量的合成數據可以支持更強大的衛生系統建模，為醫療服務的規劃和評估提供信息。 它還可以探索假設情景，例如不同公共衛生干預措施可能產生的影響，而無需進行昂貴、耗時且具有潛在風險的現實世界試驗。 

綜合健康數據的影響

綜合健康數據的更廣泛影響可能包括： 

• 降低敏感患者信息洩露或濫用的風險。 但是，如果管理不當，它可能會導致新的安全漏洞。
• 更好地模擬不同人群的健康狀況和治療結果，從而改善代表性不足的群體獲得醫療保健的機會。 然而，如果這種合成信息中存在 AI 偏見，它也可能加劇醫療歧視。
• 通過消除昂貴且耗時的患者招募和數據收集過程，降低了醫學研究的成本。 
• 政府制定新的法律法規來保護患者隱私、管理數據使用並確保公平獲得該技術的好處。 
• 更複雜的 AI/ML 應用程序可提供大量數據，而無需擔心隱私問題，同時實現電子健康記錄處理和管理的自動化。
• 在全球範圍內共享綜合健康數據，在不侵犯患者隱私的情況下改善應對流行病等健康危機的國際合作。 這種發展可以導致更強大的全球衛生系統和快速反應機制。
• 減少傳統數據收集、存儲和共享所需的物理資源可能會導致碳排放量減少。

需要考慮的問題

• 如果您從事醫療保健工作，您的組織如何在研究中使用合成數據？
• 合成健康數據的潛在局限性是什麼？