Syntetisk hälsodata: En balans mellan information och integritet

• Författare:
• författarnamn

  Quantumrun Framsyn
• Juni 16, 2023

Insiktshöjdpunkter

Syntetisk hälsodata övervinner utmaningar med att få tillgång till kvalitetsinformation samtidigt som patientens konfidentialitet skyddas. Det skulle kunna revolutionera sjukvården genom att öka forskningen, underlätta teknisk utveckling och hjälpa till med modellering av hälsosystem samtidigt som riskerna för datamissbruk minskar. Men potentiella utmaningar, såsom säkerhetssårbarheter, AI-bias och underrepresentation av grupper, behöver lösas med nya regler.

Syntetisk hälsodatakontext

Tillgång till högkvalitativ hälso- och sjukvårdsrelaterad data kan vara utmanande på grund av kostnader, integritetsbestämmelser och olika juridiska och immateriella begränsningar. För att respektera patientens konfidentialitet förlitar sig forskare och utvecklare ofta på anonymiserad data för hypotestestning, datamodellvalidering, algoritmutveckling och innovativ prototypframställning. Hotet om att återidentifiera anonymiserade data, särskilt med sällsynta tillstånd, är dock betydande och praktiskt taget omöjligt att utrota. Dessutom, på grund av olika interoperabilitetsutmaningar, är det ofta komplicerat att integrera data från olika källor för att utveckla analysmodeller, algoritmer och mjukvaruapplikationer. Syntetisk data kan påskynda processen att initiera, förfina eller testa banbrytande forskningsmetoder. 

Integritetslagar i både USA och Europa skyddar individers hälsodetaljer från tredje parts åtkomst. Följaktligen hålls detaljer som en patients mentala hälsa, ordinerade mediciner och kolesterolnivåer privata. Däremot kan algoritmer konstruera en uppsättning artificiella patienter som exakt speglar olika delar av befolkningen, vilket underlättar en ny våg av forskning och utveckling. 

I början av covid-19-pandemin utnyttjade Israel-baserade Sheba Medical Center MDClone, en lokal start-up som genererar syntetiska data från medicinska journaler. Detta initiativ hjälpte till att producera data från sina COVID-19-patienter, vilket gjorde det möjligt för forskare i Israel att studera virusets utveckling, vilket resulterade i en algoritm som hjälpte medicinsk personal att mer effektivt prioritera ICU-patienter. 

Störande inverkan

Syntetiska hälsodata kan avsevärt påskynda och förbättra medicinsk forskning. Genom att skapa realistiska, storskaliga datauppsättningar utan att kompromissa med patienternas integritet, kan forskare mer effektivt studera olika hälsotillstånd, trender och resultat. Denna funktion kan leda till snabbare utveckling av behandlingar och interventioner, mer exakta prediktiva modeller och en bättre förståelse för komplexa sjukdomar. Dessutom skulle användningen av syntetiska data kunna hjälpa till att ta itu med hälsoskillnader genom att möjliggöra forskning om understuderade populationer för vilka insamling av tillräckligt med verklig data kan vara svårt eller etiskt problematiskt.

Dessutom kan syntetiska hälsodata förändra utvecklingen och valideringen av sjukvårdstekniker. Innovatörer inom digital hälsa, artificiell intelligens (AI) och maskininlärning (ML) kommer att dra stor nytta av tillgång till rika, varierade datauppsättningar för tränings- och testalgoritmer. Med syntetiska hälsodata kan de förbättra sina verktygs noggrannhet, rättvisa och användbarhet utan de juridiska, etiska och praktiska hindren för att hantera faktiska patientdata. Den här funktionen kan påskynda utvecklingen av diagnostiska AI-verktyg och personliga digitala hälsointerventioner, och till och med underlätta framväxten av nya, datadrivna hälsovårdsparadigm.

Slutligen kan syntetiska hälsodata få viktiga konsekvenser för vårdens policy och förvaltning. Högkvalitativa syntetiska data skulle kunna stödja mer robusta hälsosystemsmodelleringar, informera planeringen och utvärderingen av hälso- och sjukvårdstjänster. Det kan också möjliggöra utforskning av hypotetiska scenarier, såsom den sannolika effekten av olika folkhälsoinsatser, utan behov av dyra, tidskrävande och potentiellt riskfyllda försök i verkligheten. 

Konsekvenser av syntetiska hälsodata

Vidare implikationer av syntetiska hälsodata kan inkludera: 

• En lägre risk för att känslig patientinformation läcker ut eller missbrukas. Det kan dock leda till nya säkerhetsbrister om det inte hanteras på rätt sätt.
• Bättre modellering för hälsotillstånd och behandlingsresultat i olika populationer leder till förbättrad tillgång till sjukvård för underrepresenterade grupper. Men om AI-bias finns i denna syntetiska information kan det också förvärra medicinsk diskriminering.
• Minskade kostnader för medicinsk forskning genom att eliminera behovet av dyra och tidskrävande patientrekrytering och datainsamlingsprocesser. 
• Regeringar skapar nya lagar och förordningar för att skydda patienternas integritet, reglera dataanvändning och säkerställa rättvis tillgång till fördelarna med denna teknik. 
• Mer sofistikerade AI/ML-applikationer ger en mängd data utan integritetsproblem samtidigt som behandlingen och hanteringen av elektroniska patientjournaler automatiseras.
• Dela syntetiska hälsodata globalt för att förbättra det internationella samarbetet för att hantera hälsokriser, som pandemier, utan att kränka patienternas integritet. Denna utveckling kan leda till mer robusta globala hälsosystem och snabba reaktionsmekanismer.
• En minskning av fysiska resurser som krävs för traditionell datainsamling, lagring och delning kan leda till lägre koldioxidutsläpp.

Frågor att överväga

• Om du arbetar inom vården, hur använder din organisation syntetisk data i forskningen?
• Vilka är de potentiella begränsningarna för syntetiska hälsodata?