Syntetiske sundhedsdata: En balance mellem information og privatliv

• Forfatter:
• Forfatter navn

  Quantumrun Foresight
• 16. Juni, 2023

Indsigt højdepunkter

Syntetiske sundhedsdata overvinder udfordringer med at få adgang til kvalitetsoplysninger, samtidig med at patientens fortrolighed beskyttes. Det kan revolutionere sundhedsvæsenet ved at booste forskningen, lette teknologisk udvikling og hjælpe med modellering af sundhedssystemer, samtidig med at risikoen for datamisbrug reduceres. Men potentielle udfordringer, såsom sikkerhedssårbarheder, AI-bias og underrepræsentation af grupper, skal løses med nye regler.

Syntetisk sundhedsdatakontekst

Adgang til sundheds- og sundhedsrelaterede data af høj kvalitet kan være udfordrende på grund af omkostninger, regler om privatlivets fred og forskellige juridiske og intellektuelle ejendomsrettigheder. For at respektere patienternes fortrolighed er forskere og udviklere ofte afhængige af anonymiserede data til hypotesetestning, datamodelvalidering, algoritmeudvikling og innovativ prototyping. Truslen om at genidentificere anonymiserede data, især med sjældne tilstande, er imidlertid betydelig og praktisk talt umulig at udrydde. Derudover er det på grund af forskellige interoperabilitetsudfordringer ofte kompliceret at integrere data fra forskellige kilder til udvikling af analysemodeller, algoritmer og softwareapplikationer. Syntetiske data kan fremskynde processen med at igangsætte, forfine eller teste banebrydende forskningsmetoder. 

Privatlivslovgivningen i både USA og Europa beskytter enkeltpersoners helbredsoplysninger mod adgang fra tredjeparter. Følgelig holdes detaljer som en patients mentale sundhed, ordineret medicin og kolesteroltal private. Algoritmer kan dog konstruere et sæt af kunstige patienter, der nøjagtigt afspejler forskellige dele af befolkningen, og dermed faciliterer en ny bølge af forskning og udvikling. 

I begyndelsen af ​​COVID-19-pandemien udnyttede det Israel-baserede Sheba Medical Center MDClone, en lokal start-up, der genererer syntetiske data fra lægejournaler. Dette initiativ hjalp med at producere data fra deres COVID-19-patienter, hvilket gjorde det muligt for forskere i Israel at studere virussens progression, hvilket resulterede i en algoritme, der hjalp læger til mere effektivt at prioritere ICU-patienter. 

Forstyrrende påvirkning

Syntetiske sundhedsdata kan fremskynde og forbedre medicinsk forskning betydeligt. Ved at skabe realistiske datasæt i stor skala uden at kompromittere patientens privatliv, kunne forskere mere effektivt studere forskellige sundhedstilstande, tendenser og resultater. Denne funktion kan føre til hurtigere udvikling af behandlinger og interventioner, mere præcise prædiktive modeller og en bedre forståelse af komplekse sygdomme. Desuden kan brugen af ​​syntetiske data hjælpe med at tackle sundhedsforskelle ved at muliggøre forskning i undersøgte befolkninger, for hvem indsamling af tilstrækkelige data fra den virkelige verden kan være vanskelig eller etisk problematisk.

Desuden kan syntetiske sundhedsdata transformere udviklingen og valideringen af ​​sundhedsteknologier. Innovatorer inden for digital sundhed, kunstig intelligens (AI) og maskinlæring (ML) kan drage betydelig fordel af adgang til rige, varierede datasæt til træning og test af algoritmer. Med syntetiske sundhedsdata kan de forbedre deres værktøjers nøjagtighed, retfærdighed og anvendelighed uden de juridiske, etiske og praktiske forhindringer ved håndtering af faktiske patientdata. Denne funktion kan accelerere udviklingen inden for diagnostiske AI-værktøjer og personaliserede digitale sundhedsinterventioner og endda lette fremkomsten af ​​nye, datadrevne sundhedsparadigmer.

Endelig kan syntetiske sundhedsdata have vigtige konsekvenser for sundhedspolitikken og -ledelsen. Syntetiske data af høj kvalitet kunne understøtte mere robuste sundhedssystemers modellering og informere planlægningen og evalueringen af ​​sundhedsydelser. Det kunne også muliggøre udforskning af hypotetiske scenarier, såsom den sandsynlige virkning af forskellige folkesundhedsinterventioner, uden behov for dyre, tidskrævende og potentielt risikable forsøg i den virkelige verden. 

Konsekvenser af syntetiske sundhedsdata

Større implikationer af syntetiske sundhedsdata kan omfatte: 

• Mindre risiko for, at følsomme patientoplysninger bliver lækket eller misbrugt. Det kan dog føre til nye sikkerhedssårbarheder, hvis det ikke administreres korrekt.
• Bedre modellering for sundhedstilstande og behandlingsresultater på tværs af forskellige populationer, hvilket fører til forbedret adgang til sundhedspleje for underrepræsenterede grupper. Men hvis AI-bias er til stede i denne syntetiske information, kan det også forværre medicinsk diskrimination.
• Reducerede omkostninger til medicinsk forskning ved at eliminere behovet for dyre og tidskrævende patientrekruttering og dataindsamlingsprocesser. 
• Regeringer, der skaber nye love og regler for at beskytte patientens privatliv, styre databrug og sikre lige adgang til fordelene ved denne teknologi. 
• Mere sofistikerede AI/ML-applikationer, der giver et væld af data uden bekymringer om privatlivets fred, mens de automatiserer elektronisk behandling og administration af patientjournaler.
• Deling af syntetiske sundhedsdata globalt, hvilket forbedrer det internationale samarbejde i håndteringen af ​​sundhedskriser, såsom pandemier, uden at krænke patientens privatliv. Denne udvikling kan føre til mere robuste globale sundhedssystemer og hurtige reaktionsmekanismer.
• En reduktion i de fysiske ressourcer, der kræves til traditionel dataindsamling, lagring og deling, kan føre til lavere kulstofemissioner.

Spørgsmål at overveje

• Hvis du arbejder i sundhedsvæsenet, hvordan bruger din organisation så syntetiske data i forskning?
• Hvad er de potentielle begrænsninger af syntetiske sundhedsdata?