Données de santé synthétiques : un équilibre entre information et vie privée

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  Prévision quantique
• Le 16 juin 2023

Faits saillants des aperçus

Les données de santé synthétiques surmontent les difficultés d'accès à des informations de qualité tout en protégeant la confidentialité des patients. Il pourrait révolutionner les soins de santé en stimulant la recherche, en facilitant le développement technologique et en facilitant la modélisation du système de santé tout en réduisant les risques d'utilisation abusive des données. Cependant, les défis potentiels, tels que les vulnérabilités de sécurité, les biais de l'IA et la sous-représentation des groupes, doivent être résolus par de nouvelles réglementations.

Contexte synthétique des données de santé

L'accès à des données de haute qualité sur la santé et les soins de santé peut être difficile en raison des coûts, des réglementations en matière de confidentialité et de diverses limitations légales et de propriété intellectuelle. Pour respecter la confidentialité des patients, les chercheurs et les développeurs s'appuient fréquemment sur des données anonymisées pour les tests d'hypothèses, la validation des modèles de données, le développement d'algorithmes et le prototypage innovant. Cependant, la menace de ré-identification des données anonymisées, en particulier avec des conditions rares, est importante et pratiquement impossible à éradiquer. De plus, en raison de divers défis d'interopérabilité, l'intégration de données provenant de diverses sources pour développer des modèles d'analyse, des algorithmes et des applications logicielles est souvent compliquée. Les données synthétiques peuvent accélérer le processus d'initiation, d'affinement ou de test de méthodes de recherche pionnières. 

Les lois sur la protection de la vie privée aux États-Unis et en Europe protègent les informations sur la santé des individus contre l'accès de tiers. Par conséquent, des détails tels que la santé mentale d'un patient, les médicaments prescrits et le taux de cholestérol restent confidentiels. Cependant, les algorithmes peuvent construire un ensemble de patients artificiels qui reflètent avec précision diverses sections de la population, facilitant ainsi une nouvelle vague de recherche et développement. 

Au début de la pandémie de COVID-19, le Sheba Medical Center, basé en Israël, a mis à profit MDClone, une start-up locale qui génère des données synthétiques à partir de dossiers médicaux. Cette initiative a aidé à produire des données sur ses patients atteints de COVID-19, permettant aux chercheurs israéliens d'étudier la progression du virus, ce qui a abouti à un algorithme qui a aidé les professionnels de la santé à hiérarchiser plus efficacement les patients en soins intensifs. 

Impact perturbateur

Les données synthétiques sur la santé pourraient considérablement accélérer et améliorer la recherche médicale. En créant des ensembles de données réalistes à grande échelle sans compromettre la vie privée des patients, les chercheurs pourraient étudier plus efficacement divers problèmes de santé, tendances et résultats. Cette fonctionnalité pourrait conduire à un développement plus rapide des traitements et des interventions, à des modèles prédictifs plus précis et à une meilleure compréhension des maladies complexes. De plus, l'utilisation de données synthétiques pourrait aider à lutter contre les disparités en matière de santé en permettant la recherche sur des populations sous-étudiées pour lesquelles la collecte de données suffisantes du monde réel pourrait être difficile ou problématique sur le plan éthique.

De plus, les données de santé synthétiques pourraient transformer le développement et la validation des technologies de la santé. Les innovateurs dans les domaines de la santé numérique, de l'intelligence artificielle (IA) et de l'apprentissage automatique (ML) bénéficieront considérablement de l'accès à des ensembles de données riches et variés pour la formation et le test d'algorithmes. Grâce aux données de santé synthétiques, ils peuvent améliorer la précision, l'équité et l'utilité de leurs outils sans les obstacles juridiques, éthiques et pratiques liés à la gestion des données réelles des patients. Cette fonctionnalité pourrait accélérer le développement d'outils d'IA de diagnostic et d'interventions de santé numériques personnalisées, et même faciliter l'émergence de nouveaux paradigmes de soins de santé axés sur les données.

Enfin, les données de santé synthétiques pourraient avoir des implications importantes pour la politique et la gestion des soins de santé. Des données synthétiques de haute qualité pourraient soutenir une modélisation plus robuste des systèmes de santé, éclairant la planification et l'évaluation des services de santé. Cela pourrait également permettre l'exploration de scénarios hypothétiques, tels que l'impact probable de différentes interventions de santé publique, sans avoir besoin d'essais réels coûteux, chronophages et potentiellement risqués. 

Implications des données de santé synthétiques

Les implications plus larges des données synthétiques sur la santé peuvent inclure : 

• Un risque moindre de fuite ou d'utilisation abusive d'informations sensibles sur les patients. Cependant, cela pourrait entraîner de nouvelles vulnérabilités de sécurité s'il n'est pas géré correctement.
• Une meilleure modélisation des conditions de santé et des résultats des traitements dans différentes populations, ce qui améliore l'accès aux soins de santé pour les groupes sous-représentés. Cependant, si le biais de l'IA est présent dans ces informations synthétiques, il pourrait également aggraver la discrimination médicale.
• Réduction du coût de la recherche médicale en éliminant le besoin de processus coûteux et chronophages de recrutement de patients et de collecte de données. 
• Les gouvernements créent de nouvelles lois et réglementations pour protéger la vie privée des patients, régir l'utilisation des données et garantir un accès équitable aux avantages de cette technologie. 
• Des applications AI/ML plus sophistiquées fournissant une multitude de données sans souci de confidentialité tout en automatisant le traitement et la gestion des dossiers de santé électroniques.
• Partager des données synthétiques sur la santé à l'échelle mondiale pour améliorer la coopération internationale dans la gestion des crises sanitaires, comme les pandémies, sans porter atteinte à la vie privée des patients. Cette évolution peut conduire à des systèmes de santé mondiaux plus robustes et à des mécanismes de réponse rapide.
• Une réduction des ressources physiques nécessaires à la collecte, au stockage et au partage traditionnels des données pourrait entraîner une réduction des émissions de carbone.

Questions à considérer

• Si vous travaillez dans le domaine de la santé, comment votre organisation utilise-t-elle les données synthétiques dans la recherche ?
• Quelles sont les limites potentielles des données de santé synthétiques ?