Sintetični zdravstveni podatki: Ravnovesje med informacijami in zasebnostjo

• Avtor:
• ime avtorja

  Quantumrun Foresight
• Junij 16, 2023

Poudarki vpogleda

Sintetični zdravstveni podatki premagujejo izzive pri dostopu do kakovostnih informacij, hkrati pa ščitijo zaupnost bolnikov. Lahko bi revolucioniral zdravstveno varstvo s spodbujanjem raziskav, olajšanjem tehnološkega razvoja in pomočjo pri modeliranju zdravstvenih sistemov, hkrati pa zmanjšal tveganja zlorabe podatkov. Vendar je treba morebitne izzive, kot so varnostne ranljivosti, pristranskost umetne inteligence in premajhna zastopanost skupin, obravnavati z novimi predpisi.

Kontekst sintetičnih zdravstvenih podatkov

Dostop do visokokakovostnih zdravstvenih in zdravstvenih podatkov je lahko težaven zaradi stroškov, predpisov o zasebnosti ter različnih zakonskih omejitev in omejitev intelektualne lastnine. Da bi spoštovali zaupnost bolnikov, se raziskovalci in razvijalci pogosto zanašajo na anonimizirane podatke za testiranje hipotez, validacijo podatkovnega modela, razvoj algoritmov in inovativno izdelavo prototipov. Vendar pa je nevarnost ponovne identifikacije anonimiziranih podatkov, zlasti v redkih primerih, velika in jo je praktično nemogoče izkoreniniti. Poleg tega je zaradi različnih izzivov interoperabilnosti integracija podatkov iz različnih virov za razvoj analitičnih modelov, algoritmov in programskih aplikacij pogosto zapletena. Sintetični podatki lahko pospešijo proces uvajanja, izboljšanja ali testiranja pionirskih raziskovalnih metod. 

Zakoni o zasebnosti tako v Združenih državah kot v Evropi ščitijo zdravstvene podatke posameznikov pred dostopom tretjih oseb. Zato so podrobnosti, kot so bolnikovo duševno zdravje, predpisana zdravila in ravni holesterola, zaupne. Vendar pa lahko algoritmi sestavijo niz umetnih pacientov, ki natančno zrcalijo različne dele prebivalstva in tako olajšajo nov val raziskav in razvoja. 

Na začetku pandemije COVID-19 je medicinski center Sheba s sedežem v Izraelu uporabil MDClone, lokalno zagonsko podjetje, ki ustvarja sintetične podatke iz zdravstvenih kartotek. Ta pobuda je pomagala pridobiti podatke o bolnikih s COVID-19, kar je raziskovalcem v Izraelu omogočilo preučevanje napredovanja virusa, kar je privedlo do algoritma, ki je zdravstvenim delavcem pomagal pri učinkovitejšem razvrščanju bolnikov na oddelkih za intenzivno nego. 

Moteč vpliv

Sintetični zdravstveni podatki bi lahko znatno pospešili in izboljšali medicinske raziskave. Z ustvarjanjem realističnih obsežnih naborov podatkov brez ogrožanja zasebnosti bolnikov bi lahko raziskovalci učinkoviteje preučevali različna zdravstvena stanja, trende in rezultate. Ta funkcija bi lahko vodila do hitrejšega razvoja zdravljenj in posegov, natančnejših napovednih modelov in boljšega razumevanja zapletenih bolezni. Poleg tega bi lahko uporaba sintetičnih podatkov pomagala pri odpravljanju razlik v zdravju, tako da bi omogočila raziskave na premalo raziskanih populacijah, za katere bi lahko bilo zbiranje zadostnih podatkov iz resničnega sveta težko ali etično problematično.

Poleg tega bi lahko sintetični zdravstveni podatki spremenili razvoj in potrjevanje zdravstvenih tehnologij. Inovatorji na področju digitalnega zdravja, umetne inteligence (AI) in strojnega učenja (ML) bodo imeli občutne koristi od dostopa do bogatih in raznolikih naborov podatkov za usposabljanje in testiranje algoritmov. S sintetičnimi zdravstvenimi podatki lahko izboljšajo natančnost, poštenost in uporabnost svojih orodij brez pravnih, etičnih in praktičnih ovir obravnave dejanskih podatkov o bolnikih. Ta funkcija bi lahko pospešila razvoj diagnostičnih orodij umetne inteligence in personaliziranih digitalnih zdravstvenih posegov ter celo olajšala nastanek novih paradigem zdravstvenega varstva, ki temeljijo na podatkih.

Končno bi lahko imeli sintetični zdravstveni podatki pomembne posledice za zdravstveno politiko in upravljanje. Visokokakovostni sintetični podatki bi lahko podprli robustnejše modeliranje zdravstvenih sistemov, ki bi služili kot informator za načrtovanje in vrednotenje zdravstvenih storitev. Omogočil bi lahko tudi raziskovanje hipotetičnih scenarijev, kot je verjeten vpliv različnih javnozdravstvenih posegov, brez potrebe po dragih, dolgotrajnih in potencialno tveganih poskusih v resničnem svetu. 

Posledice sintetičnih zdravstvenih podatkov

Širše posledice sintetičnih zdravstvenih podatkov lahko vključujejo: 

• Manjše tveganje za uhajanje ali zlorabo občutljivih podatkov o bolnikih. Vendar pa lahko povzroči nove varnostne ranljivosti, če se ne upravlja pravilno.
• Boljše modeliranje zdravstvenih stanj in izidov zdravljenja v različnih populacijah, kar vodi do boljšega dostopa do zdravstvene oskrbe za premalo zastopane skupine. Če pa je v teh sintetičnih informacijah prisotna pristranskost AI, bi to lahko poslabšalo tudi medicinsko diskriminacijo.
• Zmanjšani stroški medicinskih raziskav z odpravo potrebe po dragem in dolgotrajnem zaposlovanju bolnikov in postopkih zbiranja podatkov. 
• Vlade ustvarjajo nove zakone in predpise za zaščito zasebnosti pacientov, urejajo uporabo podatkov in zagotavljajo pravičen dostop do prednosti te tehnologije. 
• Bolj izpopolnjene aplikacije AI/ML zagotavljajo množico podatkov brez skrbi glede zasebnosti, hkrati pa avtomatizirajo obdelavo in upravljanje elektronskih zdravstvenih kartotek.
• Globalna izmenjava sintetičnih zdravstvenih podatkov za izboljšanje mednarodnega sodelovanja pri soočanju z zdravstvenimi krizami, kot so pandemije, brez kršenja zasebnosti bolnikov. Ta razvoj lahko vodi do močnejših globalnih zdravstvenih sistemov in mehanizmov hitrega odziva.
• Zmanjšanje fizičnih virov, potrebnih za tradicionalno zbiranje, shranjevanje in skupno rabo podatkov, bi lahko povzročilo nižje emisije ogljika.

Vprašanja, ki jih je treba upoštevati

• Če delate v zdravstvu, kako vaša organizacija uporablja sintetične podatke v raziskavah?
• Kakšne so možne omejitve sintetičnih zdravstvenih podatkov?