اخلاق ژنوم بومی: فراگیر کردن و عادلانه کردن تحقیقات ژنومی

• نویسنده:
• نام نویسنده

  آینده نگاری کوانتوم ران
• نوامبر 4، 2022

خلاصه بینش

علیرغم نیت خیر بسیاری از دانشمندان، مطالعات مربوط به DNA جمعیت های بومی اغلب منجر به احساس استثمار توسط اعضای جامعه بومی می شود. عدم اعتماد عمومی بین مردم بومی و دانشمندان وجود دارد زیرا اکثر مطالعات انجام شده نیازها یا علایق کسانی را که DNA آنها را کمک کرده اند در نظر نمی گیرند. برای اینکه تحقیقات پزشکی واقعاً مؤثر و آموزنده باشد، باید خط مشی بهتری وجود داشته باشد تا اطمینان حاصل شود که جمع آوری DNA اخلاقی و فراگیر است.

زمینه اخلاق ژنوم بومی

قبیله بومی آمریکایی هاواسوپای در پایان قرن بیستم دیابت شایعی را تجربه کردند. این قبیله به محققان دانشگاه ایالتی آریزونا (ASU) اجازه داد تا در سال 20 مطالعه ای انجام دهند و نمونه خون بگیرند، به این امید که تحقیقات به آنها در کاهش دیابت کمک کند. اما برای مردم هاواسوپای ناشناخته، محققان پارامترهای پروژه را گسترش داده بودند تا شامل شاخص های ژنتیکی برای اعتیاد به الکل و سایر بیماری های روانی شود.

محققان مقالات متعددی را در مجلات دانشگاهی منتشر کردند که منجر به اخباری در مورد همخونی و اسکیزوفرنی در میان اعضای قبیله شد. Havasupai در سال 2004 علیه ASU شکایت کرد. پس از حل و فصل این دعوا در سال 2010، ASU نمونه های خون را به قبیله برگرداند و قول داد که دیگر تحقیقی انجام ندهد یا منتشر نکند.

به طور مشابه، ملت ناواهو، دومین گروه بزرگ از مردم بومی در ایالات متحده، متعاقباً تمام توالی یابی، تجزیه و تحلیل و تحقیقات مرتبط ژنتیکی را بر روی اعضای خود به دلیل استثمار قبلی ممنوع کرد. این نمونه ها صرفاً چند نمونه از تحقیقات ژنومی غیراخلاقی است که بر روی مردم بومی انجام شده است. به دلیل افزایش بی اعتمادی نسبت به تجزیه و تحلیل ژنتیکی، نمونه های ژنتیکی از قبایل محلی معمولاً در پایگاه داده های ژنتیک ملی گنجانده نمی شوند.

تاثیر مخرب

تحقیقات زیست پزشکی که بر مردم بومی تأثیر می گذارد، باید تاریخچه بهره برداری از تحقیقات و آسیب های وارد شده توسط مؤسسات پزشکی و محققان را در نظر بگیرد. یکی از جنبه‌های مهم چارچوب‌بندی مجدد، رابطه استعماری و ناعادلانه بین مردم بومی و مؤسسات تحقیقاتی غیربومی را به رسمیت می‌شناسد. اغلب، تحقیقات درباره گروه های محلی بدون مشارکت یا مشارکت آنها انجام شده است. 

و سیاست‌هایی که تحقیقات بهداشتی بومی را تأمین می‌کنند، بی‌خطا نیستند. این دستورالعمل ها تضمین نمی کند که پول به طور مستقیم به جوامع بومی برسد. اغلب، هیچ روشی برای جلوگیری از سوء استفاده محققان از این جوامع وجود ندارد.

برخی از دانشگاه ها و گروه های تحقیقاتی در تلاش برای تغییر این رابطه هستند. در سال 2011، ریپان مالی، انسان شناس دانشگاه ایلینویز، برنامه کارآموزی تابستانی برای افراد بومی در ژنومیک (SING) را راه اندازی کرد. هر سال 15 تا 20 دانشمند بومی و اعضای جوامع آنها برای یک هفته آموزش عملی ژنومیک گرد هم می آیند. در نتیجه، آنها مهارت هایی را به دست می آورند تا ابزارهای تحقیقات ژنتیکی را به جوامع خود بازگردانند. 

در سال 2021، به کنسرسیومی به رهبری الکس براون، پروفسور ژنومیک بومی دانشگاه ملی استرالیا، 5 میلیون دلار برای شروع اولین تلاش‌های بزرگ این کشور در زمینه ژنومیک بومی اعطا شد. این بودجه از سوی شورای ملی تحقیقات بهداشتی و پزشکی (NHMRC) تامین شد. این کنسرسیوم رهبران ملی در زمینه سلامت بومی، علوم داده، ژنومیک، اخلاق، و جمعیت و ژنتیک بالینی را به ارمغان می آورد تا دسترسی برابر به پتانسیل تغییر زندگی پزشکی ژنومیک در جوامع آسیب پذیر را فراهم کند.

پیامدهای اخلاق ژنوم بومی

پیامدهای گسترده تر اخلاق ژنوم بومی ممکن است شامل موارد زیر باشد: 

• دانشمندان و محققان بومی مطالعات ژنومی مربوطه خود را برای پیشبرد تحقیقات در مورد درمان های بالقوه برای جوامع خود به اشتراک می گذارند.
• دولت ها با مؤسسات تحقیقاتی و متخصصان مراقبت های بهداشتی برای بهبود مقررات و سیاست های محافظت از جوامع بومی در برابر استثمار، ارائه نادرست یا عدم ارائه در تحقیقات پزشکی همکاری می کنند.
• افزایش فرصت برای دانشمندان بومی و ژنتیک دانان در تحقیقات ژنومی در سراسر کشور.
• پزشکی شخصی‌سازی‌شده و بهبود درمان‌های پزشکی برای مردم بومی، از جمله دسترسی بیشتر به خدمات مراقبت‌های بهداشتی خاص مانند ژن‌درمانی.
• افزایش درک و احترام به سیستم‌های دانش بومی در دانشگاه، ترویج شیوه‌های پژوهشی فراگیرتر و حساس‌تر از نظر فرهنگی.
• توسعه فرآیندهای رضایت جامعه محور در تحقیقات ژنومی، تضمین استقلال و حقوق مردم بومی در اولویت قرار دارد.
• توزیع عادلانه‌تر منابع مراقبت‌های بهداشتی و بودجه تحقیقاتی بین جمعیت‌های بومی، رسیدگی به نابرابری‌ها در نتایج سلامت.

سوالاتی که باید در نظر گرفته شود

• مؤسسات تحقیقاتی و متخصصان پزشکی چه راه‌های دیگری می‌توانند روابط خود را با جوامع بومی بهبود بخشند؟
• روش های دیگری که محققان می توانند از جمع آوری و درمان اخلاقی داده های ژنومی بومی اطمینان حاصل کنند چیست؟