Etika tal-ġenoma indiġena: Nagħmlu r-riċerka ġenomika inklużiva u ekwa

• awtur:
• isem awtur

  Quantumrun Foresight
• Novembru 4, 2022

Sommarju tal-għarfien

Minkejja l-intenzjonijiet tajbin ta’ ħafna xjentisti, studji li jinvolvu d-DNA ta’ popolazzjonijiet Indiġeni ħafna drabi jirriżultaw f’sensazzjoni ta’ sfruttament mill-membri tal-komunità Indiġena. Hemm nuqqas ġenerali ta’ fiduċja bejn il-popli Indiġeni u x-xjenzati minħabba li ħafna mill-istudji li saru ma kkunsidrawx il-ħtiġijiet jew l-interessi ta’ dawk li kkontribwew id-DNA tagħhom. Biex ir-riċerka medika tkun tassew effettiva u informattiva, jeħtieġ li jkun hemm politika aħjar li tiżgura li l-ġbir tad-DNA jkun etiku u inklużiv.

Kuntest etiku tal-ġenoma indiġenu

It-tribù Nattiv Amerikan Havasupai esperjenza dijabete sfrenata fl-aħħar tas-seklu 20. It-tribù ppermettiet lir-riċerkaturi tal-Arizona State University (ASU) biex iwettqu studju fl-1990 u jieħdu kampjuni tad-demm, bit-tama li r-riċerka tgħinhom biex inaqqsu d-dijabete. Iżda mhux magħruf mill-popli Havasupai, ir-riċerkaturi kienu espandew il-parametri tal-proġett biex jinkludu indikaturi ġenetiċi għall-alkoħoliżmu u mard mentali ieħor.

Ir-riċerkaturi ppubblikaw bosta dokumenti f'ġurnali akkademiċi, li wasslu għal stejjer ta 'aħbarijiet dwar l-inbreeding u l-iskiżofrenja fost il-membri tat-tribu. Il-Havasupai ressqet kawża kontra l-ASU fl-2004. Wara li l-kawża ġiet riżolta fl-2010, ASU rritornat il-kampjuni tad-demm lit-tribù u wiegħdet li ma twettaqx jew tippubblika aktar riċerka.

Bl-istess mod, in-Nazzjon Navajo, it-tieni l-akbar grupp ta 'popli Indiġeni fl-Istati Uniti, sussegwentement ipprojbixxa kull sekwenzar ġenetiku, analiżi, u riċerka relatata fuq il-membri tagħha minħabba sfruttament preċedenti. Dawn l-eżempji huma biss ftit eżempji ta’ riċerka ġenomika kontra l-etika mwettqa fuq popli Indiġeni. Minħabba ż-żieda fil-fiduċja lejn l-analiżi ġenetika, kampjuni ġenetiċi minn tribujiet lokali ġeneralment mhumiex inklużi fid-databases ġenetiċi nazzjonali.

Impatt li jfixkel

Ir-riċerka bijomedika li taffettwa l-popli Indiġeni trid tikkunsidra l-istorja tal-isfruttament tar-riċerka u l-ħsara magħmula minn istituzzjonijiet mediċi u riċerkaturi. Aspett kruċjali tar-reframing jirrikonoxxi r-relazzjoni kolonjali u inġusta bejn il-popli Indiġeni u l-istituzzjonijiet ta’ riċerka mhux Indiġeni. Spiss wisq, saret riċerka dwar gruppi lokali mingħajr l-input jew l-involviment tagħhom. 

U l-politiki li jiffinanzjaw ir-riċerka tas-saħħa indiġena mhumiex foolproof. Dawn il-linji gwida ma jiggarantixxux li l-flus jaslu direttament lill-komunitajiet indiġeni; aktar spiss, ma jkunx hemm proċeduri biex jipprevjenu lir-riċerkaturi milli jisfruttaw dawn il-komunitajiet.

Xi universitajiet u gruppi ta’ riċerka qed jippruvaw ibiddlu din ir-relazzjoni. Fl-2011, l-antropologu tal-Università ta 'Illinois Ripan Malhi nieda l-programm ta' Internship tas-Sajf għal Nies Indiġeni fil-Ġenomika (SING). Kull sena, 15 sa 20 xjenzat Indiġenu u membri tal-komunitajiet tagħhom jinġabru għal ġimgħa ta’ taħriġ prattiku fil-ġenomika. Bħala riżultat, huma jiksbu ħiliet biex iġibu għodod ta 'riċerka ġenetika lura lill-komunitajiet tagħhom. 

Fl-2021, konsorzju mmexxi mill-Professur tal-Università Nazzjonali Awstraljana tal-ġenomika indiġena Alex Brown ingħata USD $5 miljun biex jibda l-ewwel sforzi fuq skala kbira tal-pajjiż fil-ġenomika indiġena. Il-finanzjament ġie mill-Kunsill Nazzjonali tas-Saħħa u r-Riċerka Medika (NHMRC). Il-konsorzju jġib mexxejja nazzjonali fis-saħħa indiġena, ix-xjenzi tad-dejta, il-ġenomika, l-etika, u l-popolazzjoni u l-ġenetika klinika biex jipprovdu aċċess ugwali għall-potenzjal li jbiddel il-ħajja tal-mediċina ġenomika f'komunitajiet vulnerabbli.

Implikazzjonijiet tal-etika tal-ġenoma indiġena

Implikazzjonijiet usa' tal-etika tal-ġenoma indiġena jistgħu jinkludu: 

• Xjentisti u riċerkaturi indiġeni jaqsmu l-istudji ġenomiċi rispettivi tagħhom biex javvanzaw ir-riċerka dwar trattamenti potenzjali għall-komunitajiet tagħhom.
• Gvernijiet li jikkollaboraw ma’ istituzzjonijiet ta’ riċerka u professjonisti tal-kura tas-saħħa biex itejbu r-regolamenti u l-politiki li jipproteġu lill-komunitajiet Indiġeni milli jiġu sfruttati, rappreżentati ħażin, jew sottorappreżentati fir-riċerka medika.
• Opportunitajiet akbar għax-xjenzjati u l-ġenetiki Indiġeni biex jiġu inklużi fir-riċerka ġenomika nazzjon.
• Mediċina personalizzata mtejba u trattamenti mediċi mtejba għall-popli Indiġeni, inkluż aktar aċċess għal servizzi ta’ kura tas-saħħa niċċa bħal terapiji tal-ġeni.
• Fehim u rispett imtejjeb għas-sistemi ta’ għarfien Indiġeni fl-akkademja, li jrawmu prattiki ta’ riċerka aktar inklużivi u kulturalment sensittivi.
• L-iżvilupp ta' proċessi ta' kunsens immexxija mill-komunità fir-riċerka ġenomika, li jiżguraw l-awtonomija u d-drittijiet tal-popli Indiġeni huma prijoritizzati.
• Distribuzzjoni aktar ġusta tar-riżorsi tal-kura tas-saħħa u l-finanzjament tar-riċerka lill-popolazzjonijiet Indiġeni, li jindirizzaw id-differenzi fir-riżultati tas-saħħa.

Mistoqsijiet li għandek tikkunsidra

• Liema modi oħra jistgħu l-istituzzjonijiet tar-riċerka u l-professjonisti mediċi jsewwu r-relazzjonijiet tagħhom mal-komunitajiet Indiġeni?
• X'inhuma l-modi l-oħra li r-riċerkaturi jistgħu jiżguraw il-ġbir etiku u t-trattament tad-dejta ġenomika indiġena?