स्वदेशी जीनोम नैतिकता: जीनोमिक अनुसन्धानलाई समावेशी र समान बनाउने
स्वदेशी जीनोम नैतिकता: जीनोमिक अनुसन्धानलाई समावेशी र समान बनाउने
स्वदेशी जीनोम नैतिकता: जीनोमिक अनुसन्धानलाई समावेशी र समान बनाउने
- लेखक:
- नोभेम्बर 4, 2022
अन्तरदृष्टि सारांश
धेरै वैज्ञानिकहरूको असल इरादाको बावजुद, आदिवासी जनजातिहरूको DNA समावेश गरिएको अध्ययनले प्रायः आदिवासी समुदायका सदस्यहरूद्वारा शोषणको भावना उत्पन्न गर्छ। आदिवासी जनजातिहरू र वैज्ञानिकहरू बीच विश्वासको सामान्य अभाव छ किनभने धेरै जसो अध्ययनहरूले उनीहरूको DNA योगदान गर्नेहरूको आवश्यकता वा चासोलाई विचार गर्दैनन्। चिकित्सा अनुसन्धान साँच्चै प्रभावकारी र जानकारीमूलक हुनको लागि, DNA भेला नैतिक र समावेशी छ भनेर सुनिश्चित गर्न एक राम्रो नीति हुनुपर्छ।
स्वदेशी जीनोम नैतिकता सन्दर्भ
मूल निवासी अमेरिकी जनजाति हवासुपाईले २० औं शताब्दीको अन्त्यमा व्यापक मधुमेहको अनुभव गरे। जनजातिले एरिजोना स्टेट युनिभर्सिटीका अनुसन्धानकर्ताहरू (ASU) लाई 20 मा एक अध्ययन गर्न र रगतको नमूनाहरू लिन अनुमति दियो, आशा छ कि अनुसन्धानले उनीहरूलाई मधुमेह कम गर्न मद्दत गर्नेछ। तर Havasupai मानिसहरूलाई अज्ञात, अनुसन्धानकर्ताहरूले मदिरापान र अन्य मानसिक रोगहरूको लागि आनुवंशिक संकेतकहरू समावेश गर्न परियोजनाको मापदण्डहरू विस्तार गरेका थिए।
शोधकर्ताहरूले अकादमिक जर्नलहरूमा धेरै कागजातहरू प्रकाशित गरे, जसले जनजाति सदस्यहरू बीचको प्रजनन र सिजोफ्रेनियाको बारेमा समाचार कथाहरू निम्त्यायो। Havasupai ले 2004 मा ASU विरुद्ध मुद्दा दायर गर्यो। 2010 मा मुद्दा टुंगो लागेपछि, ASU ले जनजातिलाई रगतको नमूना फिर्ता गर्यो र थप अनुसन्धान गर्न वा प्रकाशित नगर्ने वाचा गर्यो।
त्यसैगरी, नाभाजो नेसन, संयुक्त राज्य अमेरिकामा आदिवासी जनजातिहरूको दोस्रो ठूलो समूहले पछिल्ला शोषणका कारण आफ्ना सदस्यहरूमा हुने सबै आनुवंशिक अनुक्रम, विश्लेषण र सम्बन्धित अनुसन्धानमा प्रतिबन्ध लगायो। यी उदाहरणहरू आदिवासी जनजातिहरूमा गरिएको अनैतिक जीनोमिक अनुसन्धानका केही उदाहरणहरू मात्र हुन्। आनुवंशिक विश्लेषणप्रति बढ्दो अविश्वासको कारणले गर्दा, स्थानीय जनजातिहरूका आनुवंशिक नमूनाहरू सामान्यतया राष्ट्रिय आनुवंशिक डाटाबेसमा समावेश हुँदैनन्।
विघटनकारी प्रभाव
आदिवासी जनजातिहरूलाई असर गर्ने बायोमेडिकल अनुसन्धानले चिकित्सा संस्था र अनुसन्धानकर्ताहरूले गरेको अनुसन्धान शोषण र हानिको इतिहासलाई विचार गर्नुपर्छ। रिफ्रेमिङको एउटा महत्त्वपूर्ण पक्षले आदिवासी जनजाति र गैर-आदिवासी अनुसन्धान संस्थाहरू बीचको औपनिवेशिक र अनुचित सम्बन्धलाई मान्यता दिन्छ। धेरै पटक, स्थानीय समूहहरूको बारेमा उनीहरूको इनपुट वा संलग्नता बिना अनुसन्धान गरिएको छ।
र स्वदेशी स्वास्थ्य अनुसन्धानलाई अनुदान दिने नीतिहरू मूर्ख छैनन्। यी दिशानिर्देशहरूले ग्यारेन्टी गर्दैनन् कि पैसा सिधै आदिवासी समुदायहरूमा पुग्छ। प्रायः, अनुसन्धानकर्ताहरूलाई यी समुदायहरूको शोषण गर्नबाट रोक्नको लागि कुनै प्रक्रियाहरू छैनन्।
केही विश्वविद्यालय र अनुसन्धान समूहहरूले यो सम्बन्धलाई परिवर्तन गर्न खोजिरहेका छन्। 2011 मा, इलिनोइस विश्वविद्यालयका मानवशास्त्री रिपन मल्हीले जेनोमिक्स (SING) कार्यक्रममा आदिवासी जनजातिहरूको लागि समर इन्टर्नशिप सुरु गरे। प्रत्येक वर्ष, १५ देखि २० जना आदिवासी वैज्ञानिकहरू र तिनीहरूका समुदायका सदस्यहरू एक हप्ताको जीनोमिक्स प्रशिक्षणको लागि भेला हुन्छन्। नतिजाको रूपमा, तिनीहरूले आनुवंशिक अनुसन्धान उपकरणहरू आफ्नो समुदायमा फिर्ता ल्याउन सीपहरू प्राप्त गर्छन्।
२०२१ मा, स्वदेशी जीनोमिक्सका अष्ट्रेलियाली नेसनल युनिभर्सिटीका प्रोफेसर एलेक्स ब्राउनको नेतृत्वमा रहेको कन्सोर्टियमलाई स्वदेशी जीनोमिक्समा देशको पहिलो ठूला स्तरका प्रयासहरू सुरु गर्न USD 2021 मिलियन अनुदान दिइएको थियो। यो रकम राष्ट्रिय स्वास्थ्य तथा चिकित्सा अनुसन्धान परिषद् (NHMRC) बाट आएको हो। कन्सोर्टियमले आदिवासी स्वास्थ्य, डेटा विज्ञान, जीनोमिक्स, नैतिकता, र जनसंख्या र क्लिनिकल आनुवंशिकीमा राष्ट्रिय नेताहरूलाई कमजोर समुदायहरूमा जीनोमिक औषधिको जीवन परिवर्तन गर्ने सम्भावनाहरूमा समान पहुँच प्रदान गर्न ल्याउँछ।
स्वदेशी जीनोम नैतिकता को निहितार्थ
स्वदेशी जीनोम नैतिकता को व्यापक प्रभाव समावेश हुन सक्छ:
- आदिवासी वैज्ञानिकहरू र अन्वेषकहरूले आफ्नो समुदायका लागि सम्भावित उपचारहरूमा अनुसन्धान अगाडि बढाउन सम्बन्धित जीनोमिक अध्ययनहरू साझा गर्दैछन्।
- आदिवासी समुदायहरूलाई चिकित्सा अनुसन्धानमा शोषण, गलत प्रस्तुति वा कम प्रतिनिधित्व हुनबाट जोगाउने नियम र नीतिहरू सुधार गर्न अनुसन्धान संस्थाहरू र स्वास्थ्यकर्मीहरूसँग सहकार्य गर्ने सरकारहरू।
- राष्ट्रव्यापी जीनोमिक अनुसन्धानमा आदिवासी वैज्ञानिक र आनुवंशिकीविद्हरूलाई समावेश गर्नका लागि बढ्दो अवसरहरू।
- जीन थेरापी जस्ता विशिष्ट स्वास्थ्य सेवाहरूमा थप पहुँच सहित आदिवासी जनजातिहरूका लागि परिष्कृत व्यक्तिगत औषधि र राम्रो चिकित्सा उपचार।
- अधिक समावेशी र सांस्कृतिक रूपमा संवेदनशील अनुसन्धान अभ्यासहरूलाई बढावा दिँदै, शिक्षामा आदिवासी ज्ञान प्रणालीहरूको लागि बढि समझ र सम्मान।
- जीनोमिक अनुसन्धानमा समुदाय-संचालित सहमति प्रक्रियाहरूको विकास, आदिवासी जनजातिहरूको स्वायत्तता र अधिकारहरूलाई प्राथमिकता दिइन्छ।
- स्वास्थ्य सेवाका स्रोतहरू र आदिवासी जनजातिहरूलाई अनुसन्धान कोषको थप न्यायोचित वितरण, स्वास्थ्य परिणामहरूमा असमानताहरूलाई सम्बोधन गर्दै।
विचार गर्न प्रश्नहरु
- अनुसन्धान संस्थाहरू र चिकित्सा पेशेवरहरूले आदिवासी समुदायहरूसँगको सम्बन्ध सुधार्न अरू कुन तरिकाहरू छन्?
- अन्वेषकहरूले स्वदेशी जीनोमिक डेटाको नैतिक सङ्कलन र उपचार सुनिश्चित गर्न सक्ने अन्य तरिकाहरू के छन्?
अन्तरदृष्टि सन्दर्भहरू
निम्न लोकप्रिय र संस्थागत लिङ्कहरू यस अन्तरदृष्टिको लागि सन्दर्भ गरिएको थियो:
