Etika autohtonog genoma: Učiniti genomska istraživanja uključivim i pravednim

• Autor:
• ime autora

  Quantumrun Foresight
• Studenog 4, 2022

Sažetak uvida

Unatoč dobrim namjerama mnogih znanstvenika, studije koje uključuju DNK domorodačkog stanovništva često rezultiraju osjećajem iskorištavanja od strane članova domorodačke zajednice. Postoji opći nedostatak povjerenja između domorodačkih naroda i znanstvenika jer većina provedenih studija nije uzela u obzir potrebe ili interese onih koji su dali svoj DNK. Kako bi medicinsko istraživanje doista bilo učinkovito i informativno, potrebna je bolja politika koja će osigurati da je prikupljanje DNK etično i uključivo.

Kontekst etike autohtonog genoma

Indijansko pleme Havasupai iskusilo je raširen dijabetes krajem 20. stoljeća. Pleme je dopustilo istraživačima Državnog sveučilišta Arizona (ASU) da provedu studiju 1990. i uzmu uzorke krvi, nadajući se da će im istraživanje pomoći u smanjenju dijabetesa. Ali nepoznati narodima Havasupai, istraživači su proširili parametre projekta kako bi uključili genetske pokazatelje za alkoholizam i druge mentalne bolesti.

Istraživači su objavili brojne radove u akademskim časopisima, što je dovelo do novinskih priča o srodstvu i shizofreniji među članovima plemena. Havasupai je podnio tužbu protiv ASU-a 2004. Nakon što je tužba nagodena 2010., ASU je vratio uzorke krvi plemenu i obećao da više neće provoditi niti objavljivati ​​nikakva istraživanja.

Slično tome, Navajo nacija, druga najveća skupina domorodačkih naroda u SAD-u, naknadno je zabranila sve genetske sekvence, analize i povezana istraživanja na svojim članovima zbog prethodnog iskorištavanja. Ovi primjeri samo su neki od primjera neetičkog genomskog istraživanja provedenog na domorodačkim narodima. Zbog sve većeg nepovjerenja prema genetskoj analizi, genetski uzorci lokalnih plemena obično nisu uključeni u nacionalne genetičke baze podataka.

Razarajući učinak

Biomedicinska istraživanja koja utječu na domorodačke narode moraju uzeti u obzir povijest iskorištavanja istraživanja i štetu koju su počinile medicinske ustanove i istraživači. Ključni aspekt preoblikovanja prepoznaje kolonijalni i nepravedan odnos između domorodačkih naroda i neautohtonih istraživačkih institucija. Prečesto su provedena istraživanja o lokalnim skupinama bez njihovog doprinosa ili uključivanja. 

A politike koje financiraju domaća zdravstvena istraživanja nisu pouzdane. Ove smjernice ne jamče da novac izravno stiže do autohtonih zajednica; češće ne postoje postupci koji bi spriječili istraživače da iskorištavaju te zajednice.

Neka sveučilišta i istraživačke grupe pokušavaju promijeniti ovaj odnos. Godine 2011. antropolog Ripan Malhi sa Sveučilišta Illinois pokrenuo je program ljetne prakse za domorodačko stanovništvo u genomici (SING). Svake godine 15 do 20 domorodačkih znanstvenika i članova njihovih zajednica okupi se na tjedan dana praktične obuke o genomici. Kao rezultat toga, stječu vještine za vraćanje alata za genetička istraživanja u svoje zajednice. 

Godine 2021., konzorciju predvođenom profesorom autohtone genomike s Australskog nacionalnog sveučilišta Alexom Brownom odobreno je 5 milijuna USD za početak prvih velikih napora u zemlji u autohtonoj genomici. Sredstva su došla od Nacionalnog vijeća za zdravlje i medicinska istraživanja (NHMRC). Konzorcij okuplja nacionalne lidere u autohtonom zdravlju, podatkovnim znanostima, genomici, etici te populacijskoj i kliničkoj genetici kako bi omogućio jednak pristup potencijalu genomske medicine koji mijenja živote u ranjivim zajednicama.

Implikacije etike autohtonog genoma

Šire implikacije etike autohtonog genoma mogu uključivati: 

• Domaći znanstvenici i istraživači dijele svoje genomske studije kako bi unaprijedili istraživanja o potencijalnim tretmanima za svoje zajednice.
• Vlade surađuju s istraživačkim institucijama i zdravstvenim radnicima na poboljšanju propisa i politika koje štite domorodačke zajednice od iskorištavanja, lažnog predstavljanja ili podzastupljenosti u medicinskim istraživanjima.
• Povećane mogućnosti za uključivanje domaćih znanstvenika i genetičara u genomska istraživanja diljem zemlje.
• Poboljšana personalizirana medicina i bolji medicinski tretmani za domorodačke narode, uključujući veći pristup nišnim zdravstvenim uslugama kao što su genske terapije.
• Poboljšano razumijevanje i poštovanje autohtonih sustava znanja u akademskoj zajednici, poticanje inkluzivnijih i kulturno osjetljivijih istraživačkih praksi.
• Razvoj procesa pristanka vođenih od strane zajednice u genomskim istraživanjima, čime se osigurava autonomija i prava autohtonih naroda.
• Pravednija raspodjela zdravstvenih resursa i financiranja istraživanja domorodačkom stanovništvu, rješavanje razlika u zdravstvenim ishodima.

Pitanja za razmatranje

• Na koje druge načine istraživačke institucije i medicinski stručnjaci mogu popraviti svoje odnose s domorodačkim zajednicama?
• Koji su drugi načini na koje istraživači mogu osigurati etičko prikupljanje i obradu autohtonih genomskih podataka?