Etîka genomê ya xwecihî: Çêkirina lêkolîna genomîk tevde û wekhev

• Nivîskar:
• Navê nivîskar

  Pêşbîniya Quantumrun
• November 4, 2022

Kurteya Insight

Tevî niyeta baş a gelek zanyaran, lêkolînên ku bi DNAya nifûsa xwecî re têkildar in, bi gelemperî ji hêla endamên civata xwecî ve hestek îstismarkirinê encam didin. Di navbera gelên xwecî û zanyaran de nebaweriyek gelemperî heye ji ber ku piraniya lêkolînên hatine kirin hewcehî an berjewendîyên wan ên ku DNA-ya xwe dane berçav negirtine. Ji bo ku lêkolîna bijîjkî bi rastî bandorker û agahdar be, pêdivî ye ku siyasetek çêtir hebe da ku bicîh bike ku berhevkirina DNA exlaqî û tevlihev e.

Çarçoveya etîka genomê ya xwecihî

Eşîra xwecî ya Amerîkî Havasupai di dawiya sedsala 20-an de bi nexweşiya şekirê zêde bû. Eşîrê destûr da lêkolînerên Zanîngeha Dewleta Arizona (ASU) ku di sala 1990-an de lêkolînek bikin û nimûneyên xwînê bigirin, bi hêviya ku lêkolîn di kêmkirina şekir de alîkariya wan bike. Lê ji gelên Havasupai re nenas, lêkolîneran pîvanên projeyê berfireh kiribûn da ku nîşaneyên genetîkî yên ji bo alkolîzmê û nexweşiyên din ên derûnî vehewînin.

Lekolînwanan gelek kaxez di kovarên akademîk de weşandin, ku bû sedema nûçeyên li ser hevgirtin û şîzofreniyê di nav endamên eşîrê de. Havasupai di 2004 de dozek li dijî ASU vekir. Piştî ku doz di 2010 de hate çareser kirin, ASU nimûneyên xwînê vegerandin eşîrê û soz da ku ew ê lêkolînek din neke û neweşîne.

Bi heman rengî, Neteweya Navajo, koma duyemîn a herî mezin a gelên xwecî li Dewletên Yekbûyî yên Amerîkayê, di dûv re ji ber îstismarkirina berê hemî rêzikên genetîkî, analîz û lêkolînên têkildar li ser endamên xwe qedexe kir. Ev mînak tenê çend mînakên lêkolînên genomîk ên neexlaqî ne ku li ser gelên xwecî hatine kirin. Ji ber zêdebûna bêbaweriya li hember analîzên genetîkî, nimûneyên genetîkî yên ji eşîrên herêmî bi gelemperî di databasên genetîkî yên neteweyî de nayên nav kirin.

Bandora têkçûyî

Lêkolîna bijîjkî ya ku bandorê li gelên xwecihî dike divê dîrokên îstismarkirin û zirara lêkolînê ya ku ji hêla sazî û lêkolîneran ve hatî çêkirin bihesibîne. Aliyek girîng a reframekirinê pêwendiya kolonyal û neheq di navbera gelên xwecî û saziyên lêkolînê yên ne xwecihî de nas dike. Pir caran, lêkolînên li ser komên herêmî bêyî tevlêbûn an tevlêbûna wan hatine kirin. 

Û polîtîkayên ku lêkolîna tenduristiya xwecihî fînanse dikin ne bêaqil in. Ev rênîşandan garantî nakin ku drav rasterast digihîje civakên xwecihî; pir caran, ti prosedurek tune ku rê li ber lêkolîneran bigire ku van civakan bikar bînin.

Hin zanîngeh û komên lêkolînê hewl didin ku vê têkiliyê biguherînin. Di sala 2011-an de, antropologê Zanîngeha Illinois Ripan Malhi Bernameya Internship Havînê ji bo Mirovên Xwecihî di Genomics (SING) de dest pê kir. Her sal, 15 heta 20 zanyarên xwecihî û endamên civakên wan ji bo hefteyekê ji bo perwerdehiya genomîkê ya destan kom dibin. Wekî encamek, ew jêhatîbûnê digirin ku amûrên lêkolîna genetîkî vegerînin civakên xwe. 

Di sala 2021-an de, konsorsiyûmek ku ji hêla Profesorê Zanîngeha Neteweyî ya Avusturalya ya genomîka xwecihî Alex Brown ve hatî rêve kirin 5 mîlyon dolar wergirt da ku yekem hewildanên mezin ên welêt di genomîka xwecihî de dest pê bike. Drav ji Encumena Lêkolînê ya Tenduristî û Bijîjkî ya Neteweyî (NHMRC) hat. Konsorsiyûm serokên neteweyî di tenduristiya xwecî, zanistên daneyê, genomîk, etîk, û genetîka nifûsê û klînîkî de tîne da ku di civakên xizan de bigihîje potansiyela guherîna jiyanê ya dermanê genomîk.

Encamên etîka genoma xwecihî

Encamên berfireh ên etîka genomê ya xwecî dibe ku ev in: 

• Zanyar û lêkolînerên xwecihî lêkolînên xwe yên genomîkî yên têkildar parve dikin da ku lêkolînê li ser dermankirinên potansiyel ên civakên xwe pêş bixin.
• Hikûmet bi saziyên lêkolînê û pisporên lênihêrîna tenduristiyê re hevkariyê dikin da ku rêzikname û polîtîkayên ku civakên xwecî diparêzin ji îstismarkirin, nerastkirin, an jî di lêkolînên bijîjkî de kêm têne temsîl kirin çêtir bikin.
• Ji bo zanyar û genetîkzanên xwecihî fersend zêde bûn ku di lêkolîna genomîkî ya neteweyî de cih bigirin.
• Dermanê kesane yê pêşkeftî û baştirkirina dermankirinên bijîjkî yên ji bo gelên xwecî, di nav de bêtir gihîştina karûbarên lênihêrîna tenduristî yên mîna dermanên genê.
• Di akademiyê de têgihîştin û rêzgirtina ji pergalên zanîna xwecihî re zêde kirin, pratîkên lêkolînê yên berfirehtir û hesas ên çandî xurt dike.
• Pêşxistina pêvajoyên razîbûna civakê di lêkolîna genomîk de, misogerkirina xweserî û mafên gelên xwecihî di pêşanî de ne.
• Dabeşkirina bêtir wekhev a çavkaniyên lênihêrîna tenduristî û fonên lêkolînê li ser nifûsa xwecihî, çareserkirina cihêrengiyên di encamên tenduristiyê de.

Pirsên ku têne nirxandin

• Çi rêyên din dikarin saziyên lêkolînê û pisporên bijîjkî têkiliyên xwe bi civakên xwecî re sererast bikin?
• Rêyên din ên ku lêkolîner dikarin berhevkirina exlaqî û dermankirina daneyên genomîk ên xwecihî misoger bikin çi ne?