کنترل بیمار بر داده های پزشکی: افزایش دموکراتیک سازی پزشکی

• نویسنده:
• نام نویسنده

  آینده نگاری کوانتوم ران
• آوریل 28، 2022

خلاصه بینش

بیمارانی که بر داده‌های سلامتی خود کنترل دارند، آماده تغییر شکل مراقبت‌های بهداشتی هستند، مراقبت‌های شخصی‌شده‌تر و کاهش تفاوت‌ها در دسترسی و کیفیت. این تغییر می‌تواند به سیستم مراقبت‌های بهداشتی کارآمدتر منجر شود، با دسترسی پزشکان به سوابق کامل بیمار، تقویت پیشرفت‌های تکنولوژیکی و ایجاد فرصت‌های جدید برای فارغ‌التحصیلان فناوری اطلاعات. با این حال، چالش هایی مانند نقض احتمالی حریم خصوصی، معضلات اخلاقی و نیاز به سرمایه گذاری قابل توجه در زیرساخت های دیجیتال و آموزش را نیز به همراه دارد.

زمینه کنترل داده های بیمار

داده های بیمار اغلب باید بین متخصصان مراقبت های بهداشتی، ارائه دهندگان بیمه و سایر ذینفعان کلیدی ارتباط برقرار و به اشتراک گذاشته شود تا از کیفیت درمان بیمار اطمینان حاصل شود. با این حال، در بسیاری از شبکه‌های بهداشتی در سراسر جهان، عدم هماهنگی بین این گروه‌ها وجود دارد و بیشتر داده‌های بیمار را در سیستم‌های مختلف ذخیره‌سازی دیجیتال و داده‌ها مخفی می‌کند. دادن کنترل اطلاعات به بیماران شامل ممنوعیت مسدود کردن داده‌ها، امکان دسترسی کامل مصرف‌کنندگان به داده‌های سلامتی آنها و تبدیل آنها به مالک نهایی داده‌هایشان همراه با امتیازات کنترل دسترسی ذاتی در آن مرجع است. 

صنعت مراقبت های بهداشتی از اواخر دهه 2010 به دلیل ارائه خدمات و دسترسی نابرابر بر اساس نژاد، قومیت و وضعیت اجتماعی-اقتصادی تحت نظارت فزاینده ای قرار گرفته است. به عنوان مثال، در ژوئن 2021، مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری ها داده هایی را منتشر کرد که نشان می داد بیماران آفریقایی آمریکایی و اسپانیایی تبار در ایالات متحده تقریباً سه برابر بیشتر از بیماران قفقازی به دلیل کووید-19 در بیمارستان بستری می شوند. 

علاوه بر این، ارائه دهندگان بیمه و شرکت های مراقبت های بهداشتی اغلب از به اشتراک گذاری سریع و کارآمد داده های بیمار منع می شوند و درمان به موقع بیمار را بین ارائه دهندگان خدماتی که در شبکه های جداگانه فعالیت می کنند به تاخیر می اندازد. تأخیر در انتقال اطلاعات می‌تواند منجر به مشکلات متعددی شود، مانند تاخیر در تشخیص و درمان، تکرار کارهای آزمایشگاهی، و سایر روش‌های استاندارد که منجر به پرداخت هزینه‌های بالاتر بیمارستانی توسط بیماران می‌شود. بنابراین، توسعه کانال های ارتباطی مشترک و همزیستی بین سهامداران کلیدی در صنعت مراقبت های بهداشتی ضروری است تا بیماران بتوانند درمان به موقع و مناسب را دریافت کنند. کارشناسان همچنین معتقدند که اجازه دادن به بیماران برای دسترسی و کنترل کامل بر داده های مراقبت های بهداشتی خود به طور قابل توجهی برابری در مراقبت های بهداشتی را بهبود می بخشد. 

تاثیر مخرب

در مارس 2019، دفتر هماهنگ کننده ملی سلامت IT (ONC) و مراکز خدمات مدیکر و مدیکید (CMS) دو مقررات را منتشر کردند که به مصرف کنندگان اجازه می دهد داده های سلامت خود را کنترل کنند. قانون ONC الزام می کند که بیماران به راحتی به پرونده های سلامت الکترونیکی خود (EHRs) دسترسی داشته باشند. قانون CMS به دنبال دسترسی بیماران به سوابق بیمه سلامت است و تضمین می کند که بیمه گذاران اطلاعات مصرف کننده را به شکل الکترونیکی ارائه می دهند. 

بیمارانی که کنترل کاملی بر داده های سلامت خود دارند و ارائه دهندگان و موسسات مختلف مراقبت های بهداشتی قادر به اشتراک گذاری آسان EHR هستند، می توانند کارایی سیستم مراقبت های بهداشتی را افزایش دهند. پزشکان می‌توانند به شرح حال کامل بیمار دسترسی داشته باشند و در نتیجه نیاز به آزمایش‌های تشخیصی را در صورت انجام قبلی کاهش دهند و سرعت تشخیص و درمان را افزایش دهند. در نتیجه، میزان مرگ و میر ممکن است در مورد بیماری های شدید کاهش یابد. 

ارائه‌دهندگان بیمه و بیمارستان‌ها ممکن است با شرکت‌های فناوری و نرم‌افزار همکاری کنند تا برنامه‌ها و پلتفرم‌هایی را توسعه دهند که به ذینفعان مختلف در صنعت مراقبت‌های بهداشتی اجازه می‌دهد تا در صورت نیاز به داده‌های بیمار در تلفن یا دستگاه‌های تلفن همراه خود دسترسی داشته باشند. این ذینفعان - از جمله بیماران، پزشکان، بیمه‌گران و شرکت‌های مراقبت‌های بهداشتی - ممکن است با ابداع قوانین جدیدی که به شفاف‌سازی و تعمیم حقوق بیمار در هنگام به اشتراک‌گذاری داده‌های پزشکی شخصی بیمار کمک می‌کند، از وضعیت فعلی بیمار مطلع شوند. 

عملکرد پزشک و متخصص سلامت نیز می‌تواند بهبود یابد، زیرا تاریخچه درمان آنها بخشی از هر پایگاه داده سلامتی را تشکیل می‌دهد و منجر به اجرا و ارزیابی بهتر در صنعت مراقبت‌های بهداشتی می‌شود. 

پیامدهای کنترل بیماران بر داده های سلامت 

پیامدهای گسترده تر بیمارانی که داده های مراقبت های بهداشتی خود را کنترل می کنند ممکن است شامل موارد زیر باشد:

• برابری مراقبت‌های بهداشتی بهبود یافته در سیستم‌های مراقبت‌های بهداشتی به‌عنوان عملکرد پزشک و نتایج درمان بهتر از گذشته پیگیری می‌شود، که منجر به مراقبت شخصی‌تر و کاهش تفاوت‌ها در دسترسی و کیفیت مراقبت‌های بهداشتی می‌شود.
• دسترسی آسان‌تر دولت‌ها به داده‌های کلان سلامت در مقیاس جمعیت که می‌تواند به آنها در برنامه‌ریزی سرمایه‌گذاری‌ها و مداخلات مراقبت‌های بهداشتی محلی به ملی کمک کند، که منجر به تخصیص کارآمدتر منابع و کمپین‌های هدفمند سلامت عمومی می‌شود.
• بازار کار گسترده‌تری برای فارغ‌التحصیلان فناوری اطلاعات در توسعه برنامه‌های کاربردی، زیرا فن‌آوری‌های مختلف برای توسعه برنامه‌های کاربردی داده‌های بیمار پیشرو در بازار برای استفاده در صنعت مراقبت‌های بهداشتی رقابت می‌کنند، که منجر به فرصت‌های بیشتر برای اشتغال و تقویت پیشرفت‌های فناوری در مراقبت‌های بهداشتی می‌شود.
• افزایش بروز حملات سایبری در صنعت مراقبت های بهداشتی به دلیل جابجایی داده های بیمار بین سیستم های دیجیتال و در دسترس بودن آنلاین، منجر به نقض احتمالی حریم خصوصی و نیاز به اقدامات امنیتی افزایش یافته می شود.
• احتمال سوء استفاده از داده های سلامت شخصی توسط شرکت ها یا اشخاص ثالث، که منجر به نگرانی های اخلاقی و نیاز به مقررات سختگیرانه برای محافظت از حریم خصوصی افراد می شود.
• تغییر در توازن قدرت بین ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی و بیماران، که منجر به درگیری‌ها و چالش‌های قانونی بالقوه می‌شود، زیرا بیماران بر داده‌های خود کنترل دارند، که ممکن است بر روابط سنتی پزشک و بیمار تأثیر بگذارد.
• پتانسیل نابرابری های اقتصادی در دسترسی به مراقبت های بهداشتی شخصی سازی شده، زیرا کسانی که ابزاری برای استفاده از داده های خود دارند ممکن است رفتار ترجیحی دریافت کنند که منجر به افزایش شکاف در کیفیت مراقبت های بهداشتی می شود.
• تغییر در مدل‌های کسب‌وکار مراقبت‌های بهداشتی به عنوان داده‌های کنترل‌شده توسط بیمار تبدیل به یک دارایی ارزشمند می‌شود، که منجر به جریان‌های درآمدی جدید برای شرکت‌هایی می‌شود که می‌توانند از این اطلاعات استفاده کنند و به طور بالقوه چشم‌انداز رقابتی را تغییر دهند.
• نیاز به سرمایه گذاری قابل توجه در زیرساخت های دیجیتال و آموزش برای امکان کنترل گسترده بیماران بر داده های سلامت، که منجر به بار مالی بالقوه بر سیستم های مراقبت های بهداشتی و دولت ها می شود.

سوالاتی که باید در نظر گرفته شود

• آیا فکر می کنید ارائه دهندگان بیمه یا متخصصان مراقبت های بهداشتی در برابر اجرای داده های کنترل شده توسط بیمار و EHR مقاومت می کنند؟ چرا و چرا نه؟ 
• چه استارت‌آپ‌ها یا صنایع فرعی جدیدی ممکن است از تکثیر داده‌های بیمار ناشی از این روند پدیدار شوند؟