Kontrola pacjenta nad danymi medycznymi: Wzmocnienie demokratyzacji medycyny

• Autor:
• nazwisko autora

  Foresight Quantumrun
• 28 kwietnia 2022 r.

Podsumowanie spostrzeżeń

Pacjenci mający kontrolę nad swoimi danymi zdrowotnymi mogą zmienić kształt opieki zdrowotnej, umożliwiając bardziej spersonalizowaną opiekę oraz zmniejszając różnice w dostępie i jakości. Ta zmiana może prowadzić do bardziej wydajnego systemu opieki zdrowotnej, w którym lekarze będą mieli dostęp do pełnych historii pacjentów, sprzyjać postępowi technologicznemu i tworzyć nowe możliwości dla absolwentów kierunków informatycznych. Rodzi jednak także wyzwania, takie jak potencjalne naruszenia prywatności, dylematy etyczne czy konieczność znacznych inwestycji w infrastrukturę cyfrową i edukację.

Kontekst kontroli danych pacjenta

Dane pacjentów często muszą być przekazywane i udostępniane między pracownikami służby zdrowia, ubezpieczycielami i innymi kluczowymi interesariuszami, aby zapewnić jakość leczenia pacjentów. Jednak w wielu sieciach opieki zdrowotnej na całym świecie brakuje koordynacji między tymi grupami, co powoduje, że większość danych pacjentów jest przechowywana w różnych systemach cyfrowych i systemach przechowywania danych. Zapewnienie pacjentom kontroli nad ich informacjami wiąże się z zakazem blokowania danych, umożliwieniem konsumentom pełnego dostępu do ich danych dotyczących zdrowia i uczynieniem ich ostatecznymi właścicielami ich danych wraz z przywilejami kontroli dostępu nieodłącznymi dla tego organu. 

Od końca 2010 roku branża opieki zdrowotnej jest poddawana wzmożonej kontroli ze względu na nierówny dostęp i usługi ze względu na rasę, pochodzenie etniczne i status społeczno-ekonomiczny. Na przykład w czerwcu 2021 r. Centrum Kontroli i Zapobiegania Chorobom opublikowało dane pokazujące, że pacjenci Afroamerykanie i Latynosi w Stanach Zjednoczonych byli prawie trzy razy bardziej narażeni na hospitalizację z powodu COVID-19 niż pacjenci rasy kaukaskiej. 

Ponadto ubezpieczyciele i firmy opieki zdrowotnej często nie mogą szybko i skutecznie udostępniać danych pacjentów, co opóźnia terminowe leczenie pacjentów między usługodawcami działającymi w oddzielnych sieciach. Opóźnione przekazywanie informacji może prowadzić do kilku problemów, takich jak opóźniona diagnoza i leczenie, powielanie pracy laboratoryjnej i inne standardowe procedury prowadzące do płacenia przez pacjentów wyższych rachunków szpitalnych. Dlatego rozwój wspólnych i symbiotycznych kanałów komunikacji między kluczowymi interesariuszami w branży opieki zdrowotnej jest niezbędny, aby pacjenci mogli otrzymać terminowe i odpowiednie leczenie. Eksperci uważają ponadto, że umożliwienie pacjentom pełnego dostępu i kontroli nad ich danymi zdrowotnymi znacznie poprawi równość w opiece zdrowotnej. 

Zakłócający wpływ

W marcu 2019 r. Biuro Krajowego Koordynatora ds. Informatyki Zdrowia (ONC) oraz Centra Usług Medicare i Medicaid (CMS) wydały dwa rozporządzenia, które pozwalają konsumentom kontrolować swoje dane zdrowotne. Reguła ONC nakazywałaby pacjentom łatwy dostęp do ich elektronicznej dokumentacji medycznej (EHR). Zasada CMS ma na celu zapewnienie pacjentom dostępu do dokumentacji ubezpieczenia zdrowotnego, zapewniając, że ubezpieczyciele udostępniają dane konsumentów w formie elektronicznej. 

Pacjenci posiadający pełną kontrolę nad swoimi danymi zdrowotnymi oraz możliwość łatwego udostępniania EHR przez różnych świadczeniodawców i instytucje opieki zdrowotnej mogą zwiększyć efektywność systemu opieki zdrowotnej. Lekarze będą mogli uzyskać dostęp do pełnej historii pacjenta, zmniejszając w ten sposób potrzebę badań diagnostycznych, jeśli zostały już wykonane, oraz zwiększając szybkość diagnozy i leczenia. W rezultacie śmiertelność może być obniżona w przypadku ciężkich chorób. 

Ubezpieczyciele i szpitale mogą współpracować z firmami technologicznymi i programistycznymi w celu opracowywania aplikacji i platform, które umożliwiają różnym interesariuszom z branży medycznej dostęp do danych pacjentów w razie potrzeby na ich telefonach lub urządzeniach mobilnych. Ci interesariusze — w tym pacjenci, lekarze, ubezpieczyciele i firmy medyczne — mogą być lepiej poinformowani o aktualnym stanie zdrowia pacjenta dzięki opracowaniu nowych przepisów, które pomogą wyjaśnić i ekstrapolować prawa pacjenta podczas udostępniania jego osobistych danych medycznych. 

Wydajność lekarzy i pracowników służby zdrowia również mogłaby ulec poprawie, ponieważ ich historie leczenia będą stanowić część każdej bazy danych dotyczących zdrowia, co doprowadzi do lepszego wdrażania i oceny w branży opieki zdrowotnej. 

Konsekwencje kontroli pacjentów nad danymi dotyczącymi zdrowia 

Szersze konsekwencje kontrolowania przez pacjentów danych dotyczących ich opieki zdrowotnej mogą obejmować:

• Większa równość w opiece zdrowotnej we wszystkich systemach opieki zdrowotnej, ponieważ wyniki lekarzy i wyniki leczenia będą lepiej monitorowane niż poprzednio, co doprowadzi do bardziej spersonalizowanej opieki i zmniejszenia dysproporcji w dostępie do opieki zdrowotnej i jej jakości.
• Rządy zyskują łatwiejszy dostęp do danych makro dotyczących zdrowia populacji, które mogą pomóc im w planowaniu inwestycji i interwencji w zakresie opieki zdrowotnej na poziomie lokalnym i krajowym, prowadząc do bardziej efektywnej alokacji zasobów i ukierunkowanych kampanii na rzecz zdrowia publicznego.
• Szerszy rynek pracy dla absolwentów informatyki w zakresie tworzenia aplikacji, ponieważ różne technologie konkurują ze sobą w tworzeniu wiodących na rynku aplikacji do przetwarzania danych pacjentów do użytku w branży opieki zdrowotnej, co prowadzi do większych możliwości zatrudnienia i wspierania postępu technologicznego w opiece zdrowotnej.
• Zwiększona częstość występowania cyberataków w branży opieki zdrowotnej wynikająca z przenoszenia danych pacjentów między systemami cyfrowymi i udostępniania ich w Internecie, co prowadzi do potencjalnych naruszeń prywatności i potrzeby wprowadzenia wzmocnionych środków bezpieczeństwa.
• Możliwość niewłaściwego wykorzystania danych osobowych dotyczących zdrowia przez korporacje lub strony trzecie, prowadząca do problemów etycznych i konieczności wprowadzenia rygorystycznych przepisów chroniących prywatność jednostek.
• Zmiana równowagi sił między podmiotami świadczącymi opiekę zdrowotną a pacjentami, prowadząca do potencjalnych konfliktów i wyzwań prawnych w miarę uzyskiwania przez pacjentów kontroli nad swoimi danymi, co może mieć wpływ na tradycyjną relację lekarz-pacjent.
• Możliwość wystąpienia dysproporcji ekonomicznych w dostępie do spersonalizowanej opieki zdrowotnej, ponieważ osoby posiadające środki umożliwiające wykorzystanie swoich danych mogą być traktowane preferencyjnie, co prowadzi do pogłębiania się różnic w jakości opieki zdrowotnej.
• Zmiana modeli biznesowych w opiece zdrowotnej, ponieważ dane kontrolowane przez pacjentów stają się cennym aktywem, prowadząc do nowych strumieni przychodów dla firm, które mogą wykorzystać te informacje i potencjalnie zmienić krajobraz konkurencyjny.
• Konieczność znacznych inwestycji w infrastrukturę cyfrową i edukację, aby umożliwić pacjentom powszechną kontrolę nad danymi dotyczącymi zdrowia, co prowadzi do potencjalnych obciążeń finansowych dla systemów opieki zdrowotnej i rządów.

Pytania do rozważenia

• Czy uważasz, że ubezpieczyciele lub pracownicy służby zdrowia będą sprzeciwiać się wdrażaniu danych kontrolowanych przez pacjentów i EHR? Dlaczego lub dlaczego nie? 
• Jakie nowe startupy lub podbranże mogą wyłonić się z mnożenia się danych pacjentów napędzanych przez ten trend?