Контрола пацијената медицинских података: Унапређење демократизације медицине

• Аутор:
• ime аутора

  Куантумрун Форесигхт
• Април КСНУМКС, КСНУМКС

Сажетак увида

Пацијенти који имају контролу над својим здравственим подацима спремни су да преобликују здравствену заштиту, омогућавајући персонализованију негу и смањујући диспаритете у приступу и квалитету. Ова промена би могла да доведе до ефикаснијег система здравствене заштите, са лекарима који ће имати приступ комплетној историји пацијената, подстицати технолошки напредак и стварати нове могућности за дипломце из ИТ-а. Међутим, то такође поставља изазове, као што су потенцијално кршење приватности, етичке дилеме и потреба за значајним улагањима у дигиталну инфраструктуру и образовање.

Контекст контроле података о пацијенту

Подаци о пацијентима често се морају саопштавати и делити између здравствених радника, пружалаца осигурања и других кључних актера како би се обезбедио квалитет лечења пацијената. Међутим, у многим здравственим мрежама широм света, постоји недостатак координације између ових група, остављајући већину података о пацијентима скривеним у различитим дигиталним системима и системима за складиштење података. Омогућавање пацијентима контроле над њиховим информацијама укључује забрану блокирања података, омогућавање потрошачима потпуни приступ њиховим здравственим подацима и претварање их у крајње власнике својих података заједно са привилегијама контроле приступа које су својствене том овлашћењу. 

Здравствена индустрија је од касних 2010-их под појачаним надзором због пружања неједнаког приступа и услуга на основу расе, етничке припадности и социоекономског статуса. На пример, у јуну 2021. године, Центар за контролу и превенцију болести објавио је податке који показују да су Афроамериканци и Хиспаноамериканци у Сједињеним Државама имали скоро три пута веће шансе да буду хоспитализовани због ЦОВИД-19 него белци. 

Штавише, пружаоцима осигурања и здравственим компанијама је често забрањено да брзо и ефикасно деле податке о пацијентима, одлажући благовремени третман пацијената између пружалаца услуга који раде у одвојеним мрежама. Одложени пренос информација може довести до неколико проблема, као што су одложене дијагнозе и лечење, дуплирање лабораторијског рада и друге стандардне процедуре које доводе до тога да пацијенти плаћају веће болничке рачуне. Стога је развој колаборативних и симбиотичких канала комуникације између кључних актера у здравственој индустрији од суштинског значаја како би пацијенти могли да добију правовремени и одговарајући третман. Стручњаци даље верују да ће омогућавање пацијентима да имају потпун приступ и контролу над својим здравственим подацима значајно побољшати једнакост у здравственој заштити. 

Ометајући утицај

У марту 2019. године, Канцеларија националног координатора за здравствене ИТ (ОНЦ) и Центри за Медицаре & Медицаид услуге (ЦМС) објавили су два прописа који омогућавају потрошачима да контролишу своје здравствене податке. ОНЦ правило би налагало да пацијентима буде омогућен лак приступ њиховим електронским здравственим картонима (ЕХР). Правило ЦМС-а настоји да пацијентима омогући приступ евиденцији здравственог осигурања, обезбеђујући да осигуравачи обезбеђују податке о потрошачима у електронском облику. 

Пацијенти који имају потпуну контролу над својим здравственим подацима и различити здравствени радници и институције који могу лако да деле ЕХР-е могли би повећати ефикасност система здравствене заштите. Лекари ће моћи да приступе комплетној историји пацијента, чиме ће се смањити потреба за дијагностичким тестовима ако су већ обављени и повећати дијагноза и брзина лечења. Као резултат тога, стопа смртности може бити смањена у случају тешких болести. 

Пружаоци осигурања и болнице могу се удружити са технолошким и софтверским компанијама како би развили апликације и платформе које омогућавају различитим заинтересованим странама у здравственој индустрији да по потреби приступе подацима о пацијентима на њиховим телефонима или мобилним уређајима. Ове заинтересоване стране – укључујући пацијенте, лекаре, осигураваче и здравствене компаније – могу постати боље информисане о тренутном стању пацијента, са осмишљавањем нових закона који помажу да се разјасне и екстраполирају права пацијената када деле своје личне медицинске податке. 

Учинак лекара и здравствених радника би се такође могао побољшати, пошто ће њихове историје лечења чинити део било које базе података о здравственим подацима, што ће довести до боље примене и евалуације у здравственој индустрији. 

Импликације контроле пацијената над здравственим подацима 

Шире импликације пацијената који контролишу своје здравствене податке могу укључивати:

• Побољшана једнакост у здравственој заштити у свим здравственим системима, јер ће се учинак лекара и резултати лечења боље пратити него раније, што ће довести до персонализованије неге и смањења диспаритета у приступу и квалитету здравствене заштите.
• Владе добијају лакши приступ макро здравственим подацима на нивоу становништва који им могу помоћи да планирају локалне и националне инвестиције и интервенције у здравствену заштиту, што доводи до ефикасније алокације ресурса и циљаних кампања јавног здравља.
• Шире тржиште рада за ИТ дипломце у оквиру развоја апликација, пошто се различите технологије такмиче у развоју водећих на тржишту апликација за податке о пацијентима за употребу у здравственој индустрији, што доводи до више могућности за запошљавање и подстицање технолошког напретка у здравству.
• Повећана учесталост сајбер напада у здравственој индустрији због тога што се подаци о пацијентима крећу између дигиталних система и доступни су на мрежи, што доводи до потенцијалног кршења приватности и потребе за побољшаним мерама безбедности.
• Потенцијал злоупотребе личних здравствених података од стране корпорација или трећих страна, што доводи до етичких питања и потребе за строгим прописима за заштиту приватности појединца.
• Промена у равнотежи моћи између пружалаца здравствених услуга и пацијената, што доводи до потенцијалних сукоба и правних изазова док пацијенти потврђују контролу над својим подацима, што може утицати на традиционални однос лекара и пацијента.
• Потенцијал за економске диспаритете у приступу персонализованој здравственој заштити, јер они који имају средства да искористе своје податке могу добити преференцијални третман, што доводи до повећања јаза у квалитету здравствене заштите.
• Промена у здравственим пословним моделима јер подаци које контролишу пацијенти постају драгоцена имовина, што доводи до нових токова прихода за компаније које могу да искористе ове информације и потенцијално мењају окружење конкуренције.
• Потреба за значајним улагањима у дигиталну инфраструктуру и образовање како би се омогућила широка контрола пацијената над здравственим подацима, што доводи до потенцијалног финансијског оптерећења здравствених система и влада.

Питања која треба размотрити

• Да ли мислите да ће се пружаоци осигурања или здравствени радници одупрети примени података и ЕХР-а које контролишу пацијенти? Зашто или зашто не? 
• Који нови стартупи или подиндустрије могу настати из пролиферације података о пацијентима вођених овим трендом?