Contrôle des données médicales par les patients : renforcer la démocratisation de la médecine

• Auteur :
• Nom de l'auteur

  Prévision quantique
• 28 avril 2022

Résumé des informations

Le fait que les patients contrôlent leurs données de santé est sur le point de remodeler les soins de santé, en permettant des soins plus personnalisés et en réduisant les disparités en matière d'accès et de qualité. Ce changement pourrait conduire à un système de santé plus efficace, avec des médecins accédant aux antécédents complets des patients, favorisant les progrès technologiques et créant de nouvelles opportunités pour les diplômés en informatique. Cependant, cela soulève également des défis, tels que des atteintes potentielles à la vie privée, des dilemmes éthiques et la nécessité d’investir massivement dans les infrastructures numériques et l’éducation.

Contexte de contrôle des données patient

Les données des patients doivent souvent être communiquées et partagées entre les professionnels de la santé, les assureurs et d'autres parties prenantes clés pour garantir la qualité du traitement des patients. Cependant, dans de nombreux réseaux de santé dans le monde, il y a un manque de coordination entre ces groupes, laissant la plupart des données des patients cloisonnées dans différents systèmes numériques et de stockage de données. Donner aux patients le contrôle de leurs informations implique d'interdire le blocage des données, de permettre aux consommateurs un accès complet à leurs données de santé et de faire d'eux les propriétaires ultimes de leurs données ainsi que les privilèges de contrôle d'accès inhérents à cette autorité. 

Le secteur de la santé fait l'objet d'une surveillance accrue depuis la fin des années 2010 pour avoir fourni un accès et des services inégaux en fonction de la race, de l'origine ethnique et du statut socio-économique. Par exemple, en juin 2021, le Center for Disease Control and Prevention a publié des données montrant que les patients afro-américains et hispaniques aux États-Unis étaient presque trois fois plus susceptibles d'être hospitalisés pour le COVID-19 que les patients caucasiens. 

En outre, les assureurs et les sociétés de soins de santé ne peuvent souvent pas partager rapidement et efficacement les données des patients, ce qui retarde le traitement rapide des patients entre les prestataires de services opérant dans des réseaux distincts. La transmission tardive des informations peut entraîner plusieurs problèmes, tels que des diagnostics et des traitements retardés, la duplication des travaux de laboratoire et d'autres procédures standard entraînant des patients à payer des factures d'hôpital plus élevées. Par conséquent, le développement de canaux de communication collaboratifs et symbiotiques entre les principales parties prenantes du secteur de la santé est essentiel pour que les patients puissent recevoir un traitement approprié et en temps opportun. Les experts estiment en outre que permettre aux patients d'avoir un accès et un contrôle complets sur leurs données de santé améliorera considérablement l'égalité dans les soins de santé. 

Impact perturbateur

En mars 2019, l'Office of the National Coordinator for Health IT (ONC) et les Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) ont publié deux réglementations permettant aux consommateurs de contrôler leurs données de santé. La règle ONC exigerait que les patients aient un accès facile à leurs dossiers de santé électroniques (DSE). La règle du CMS vise à fournir aux patients un accès aux dossiers d'assurance maladie, en veillant à ce que les assureurs fournissent les données des consommateurs sous forme électronique. 

Le fait que les patients aient un contrôle total sur leurs données de santé et que différents prestataires et établissements de soins de santé puissent facilement partager des DSE pourraient accroître l'efficacité du système de santé. Les médecins pourront accéder à l'historique complet d'un patient, réduisant ainsi le besoin de tests de diagnostic s'ils sont déjà effectués et augmentant la vitesse de diagnostic et de traitement. En conséquence, les taux de mortalité peuvent être abaissés en cas de maladies graves. 

Les assureurs et les hôpitaux peuvent s'associer à des sociétés de technologie et de logiciels pour développer des applications et des plates-formes qui permettent aux différentes parties prenantes du secteur de la santé d'accéder aux données des patients selon leurs besoins sur leurs téléphones ou appareils mobiles. Ces parties prenantes, y compris les patients, les médecins, les assureurs et les entreprises de soins de santé, peuvent être mieux informées de l'état actuel d'un patient, grâce à l'élaboration de nouvelles lois qui aident à clarifier et à extrapoler les droits d'un patient lors du partage de ses données médicales personnelles. 

Les performances des médecins et des professionnels de la santé pourraient également s'améliorer, car leurs antécédents de traitement feront partie de toute base de données de données sur la santé, ce qui conduira à une meilleure mise en œuvre et évaluation au sein de l'industrie de la santé. 

Implications du contrôle des patients sur les données de santé 

Les implications plus larges du contrôle par les patients de leurs données de santé peuvent inclure :

• Une meilleure équité en matière de soins de santé dans l’ensemble des systèmes de santé, car les performances des médecins et les résultats des traitements seront mieux suivis qu’auparavant, ce qui entraînera des soins plus personnalisés et réduira les disparités en matière d’accès et de qualité des soins de santé.
• Les gouvernements accèdent plus facilement aux données macro-santé à l’échelle de la population qui peuvent les aider à planifier des investissements et des interventions en matière de soins de santé aux niveaux local et national, conduisant ainsi à une allocation plus efficace des ressources et à des campagnes de santé publique ciblées.
• Un marché du travail plus large pour les diplômés en informatique dans le développement d'applications, alors que différentes technologies sont en concurrence pour développer des applications de données sur les patients leaders du marché destinées à être utilisées dans le secteur de la santé, ce qui ouvre davantage de possibilités d'emploi et favorise les progrès technologiques dans le domaine des soins de santé.
• Incidence accrue des cyberattaques dans le secteur de la santé en raison du déplacement des données des patients entre les systèmes numériques et de leur accessibilité en ligne, ce qui entraîne des violations potentielles de la vie privée et la nécessité de mesures de sécurité renforcées.
• Le potentiel d’utilisation abusive des données personnelles de santé par des entreprises ou des tiers, entraînant des préoccupations éthiques et la nécessité de réglementations strictes pour protéger la vie privée des individus.
• Un changement dans l’équilibre des pouvoirs entre les prestataires de soins de santé et les patients, conduisant à des conflits potentiels et à des contestations juridiques alors que les patients revendiquent le contrôle de leurs données, ce qui peut affecter la relation médecin-patient traditionnelle.
• Le potentiel de disparités économiques dans l’accès aux soins de santé personnalisés, car ceux qui ont les moyens d’exploiter leurs données peuvent bénéficier d’un traitement préférentiel, ce qui entraîne un creusement des écarts en matière de qualité des soins de santé.
• Un changement dans les modèles économiques des soins de santé, les données contrôlées par les patients devenant un atout précieux, conduisant à de nouvelles sources de revenus pour les entreprises capables d'exploiter ces informations et modifiant potentiellement le paysage concurrentiel.
• La nécessité d’investissements importants dans les infrastructures numériques et l’éducation pour permettre aux patients de contrôler largement les données de santé, ce qui pourrait entraîner des charges financières pour les systèmes de santé et les gouvernements.

Questions à considérer

• Pensez-vous que les assureurs ou les professionnels de la santé résisteront à la mise en place de données contrôlées par les patients et de DSE ? Pourquoi ou pourquoi pas? 
• Quelles nouvelles startups ou sous-industries pourraient émerger de la prolifération des données des patients induite par cette tendance ?