Etika genom pribumi: Membuat penelitian genomik inklusif dan adil

• Penulis:
• nama penulis

  Pandangan ke Depan Quantumrun
• November 4, 2022

Ringkasan wawasan

Terlepas dari niat baik banyak ilmuwan, penelitian yang melibatkan DNA penduduk Pribumi sering kali menimbulkan perasaan dieksploitasi oleh anggota komunitas Pribumi. Secara umum terdapat kurangnya kepercayaan antara masyarakat adat dan ilmuwan karena sebagian besar penelitian yang dilakukan tidak mempertimbangkan kebutuhan atau kepentingan mereka yang menyumbangkan DNA mereka. Agar penelitian medis benar-benar efektif dan informatif, diperlukan kebijakan yang lebih baik untuk memastikan pengumpulan DNA bersifat etis dan inklusif.

Konteks etika genom asli

Suku asli Amerika Havasupai mengalami diabetes yang merajalela pada akhir abad ke-20. Suku tersebut mengizinkan peneliti Arizona State University (ASU) untuk melakukan penelitian pada tahun 1990 dan mengambil sampel darah, dengan harapan penelitian tersebut akan membantu mereka dalam mengurangi diabetes. Tetapi tidak diketahui oleh orang-orang Havasupai, para peneliti telah memperluas parameter proyek untuk memasukkan indikator genetik untuk alkoholisme dan penyakit mental lainnya.

Para peneliti menerbitkan banyak makalah dalam jurnal akademik, yang mengarah pada berita tentang perkawinan sedarah dan skizofrenia di antara anggota suku. Havasupai mengajukan gugatan terhadap ASU pada tahun 2004. Setelah gugatan diselesaikan pada tahun 2010, ASU mengembalikan sampel darah ke suku tersebut dan berjanji untuk tidak melakukan atau mempublikasikan penelitian lagi.

Demikian pula, Navajo Nation, kelompok masyarakat adat terbesar kedua di AS, kemudian melarang semua pengurutan genetik, analisis, dan penelitian terkait pada anggotanya karena eksploitasi sebelumnya. Contoh-contoh ini hanyalah beberapa contoh penelitian genomik tidak etis yang dilakukan pada masyarakat adat. Karena meningkatnya ketidakpercayaan terhadap analisis genetik, sampel genetik dari suku lokal biasanya tidak dimasukkan dalam database genetik nasional.

Dampak yang mengganggu

Penelitian biomedis yang berdampak pada masyarakat adat harus mempertimbangkan sejarah eksploitasi penelitian dan kerugian yang dilakukan oleh lembaga dan peneliti medis. Aspek penting dari pembingkaian ulang mengakui hubungan kolonial dan tidak adil antara masyarakat adat dan lembaga penelitian non-pribumi. Terlalu sering, penelitian tentang kelompok lokal tanpa masukan atau keterlibatan mereka telah dilakukan. 

Dan kebijakan yang mendanai penelitian kesehatan masyarakat adat bukanlah hal yang mudah. Pedoman ini tidak menjamin bahwa uang tersebut sampai ke masyarakat adat secara langsung; lebih sering, tidak ada prosedur untuk mencegah peneliti mengeksploitasi komunitas ini.

Beberapa universitas dan kelompok penelitian mencoba mengubah hubungan ini. Pada tahun 2011, antropolog University of Illinois Ripan Malhi meluncurkan program Summer Internship for Indigenous People in Genomics (SING). Setiap tahun, 15 hingga 20 ilmuwan Pribumi dan anggota komunitas mereka berkumpul selama seminggu untuk pelatihan genomik langsung. Akibatnya, mereka memperoleh keterampilan untuk membawa alat penelitian genetik kembali ke komunitas mereka. 

Pada tahun 2021, sebuah konsorsium yang dipimpin oleh Profesor genomik pribumi Universitas Nasional Australia, Alex Brown, diberikan dana sebesar USD $5 juta untuk memulai upaya skala besar pertama di negara tersebut dalam bidang genomik pribumi. Pendanaan berasal dari Dewan Penelitian Kesehatan dan Medis Nasional (NHMRC). Konsorsium ini mempertemukan para pemimpin nasional di bidang kesehatan masyarakat adat, ilmu data, genomik, etika, serta genetika populasi dan klinis untuk memberikan akses yang setara terhadap potensi pengobatan genomik yang mengubah hidup di komunitas rentan.

Implikasi dari etika genom asli

Implikasi yang lebih luas dari etika genom asli dapat mencakup: 

• Ilmuwan dan peneliti pribumi berbagi studi genom mereka masing-masing untuk memajukan penelitian tentang perawatan potensial untuk komunitas mereka.
• Pemerintah bekerja sama dengan lembaga penelitian dan profesional kesehatan untuk meningkatkan peraturan dan kebijakan yang melindungi masyarakat adat agar tidak dieksploitasi, disalahartikan, atau kurang terwakili dalam penelitian medis.
• Peningkatan peluang bagi para ilmuwan dan ahli genetika Pribumi untuk diikutsertakan dalam penelitian genomik nasional.
• Peningkatan pengobatan pribadi dan perawatan medis yang lebih baik untuk masyarakat adat, termasuk lebih banyak akses ke layanan kesehatan khusus seperti terapi gen.
• Peningkatan pemahaman dan rasa hormat terhadap sistem pengetahuan Pribumi di dunia akademis, mendorong praktik penelitian yang lebih inklusif dan sensitif terhadap budaya.
• Pengembangan proses persetujuan berbasis komunitas dalam penelitian genom, memastikan otonomi dan hak-hak masyarakat adat diprioritaskan.
• Distribusi sumber daya kesehatan dan pendanaan penelitian yang lebih adil kepada masyarakat adat, mengatasi kesenjangan dalam hasil kesehatan.

Pertanyaan untuk dipertimbangkan

• Apa cara lain yang dapat dilakukan lembaga penelitian dan profesional medis untuk memperbaiki hubungan mereka dengan masyarakat adat?
• Apa cara lain yang dapat dilakukan peneliti untuk memastikan pengumpulan dan perlakuan etis dari data genom asli?