Etika momba ny génomique indizeny: fanaovana fikarohana momba ny génomika ho an'ny rehetra sy hitovy

• Author:
• Anaran'ny mpanoratra

  Quantumrun Foresight
• Novambra 4, 2022

Famintinana insight

Na dia eo aza ny fikasana tsara ataon'ny mpahay siansa maro, ny fanadihadiana mahakasika ny ADN-n'ny mponina teratany dia matetika miteraka fahatsapana fanararaotana ataon'ireo mpikambana ao amin'ny vondrom-piarahamonina teratany. Ny tsy fahampian'ny fifampitokisana amin'ny vazimba sy ny mpahay siansa amin'ny ankapobeny satria ny ankamaroan'ny fanadihadiana natao dia tsy nandinika ny filana na ny tombontsoan'ireo izay nanome ny ADN. Mba hahatonga ny fikarohana ara-pitsaboana ho tena mahomby sy ahalalana, dia mila politika tsara kokoa mba hahazoana antoka fa ny fanangonana ADN dia etika sy tafiditra ao anatin'izany.

Contexte etika genome indizeny

Ny foko amerikana teratany Havasupai dia niaina diabeta niely patrana tamin'ny faran'ny taonjato faha-20. Ny foko dia namela ny mpikaroka ao amin'ny Oniversiten'i Arizona (ASU) hanao fanadihadiana tamin'ny 1990 ary naka santionan'ny ra, nanantena fa ny fikarohana dia hanampy azy ireo amin'ny fampihenana ny diabeta. Saingy tsy fantatry ny vahoakan'i Havasupai, ny mpikaroka dia nanitatra ny mari-pamantarana ny tetikasa mba hampidirana ny mari-pamantarana fototarazo ho an'ny alikaola sy ny aretina ara-tsaina hafa.

Namoaka lahatsoratra maro tao amin'ny gazetiboky akademika ireo mpikaroka, izay nitarika vaovao momba ny firaisana ara-nofo sy ny schizophrenia eo amin'ireo mpikambana ao amin'ny foko. Nametraka fitoriana tamin'ny ASU ny Havasupai tamin'ny 2004. Taorian'ny nivoahan'ny fitoriana tamin'ny 2010, dia namerina ny santionan'ny ra tamin'ny foko ny ASU ary nampanantena fa tsy hanao na hamoaka fikarohana intsony.

Toy izany koa, ny Navajo Nation, vondrona faharoa lehibe indrindra amin'ny Vazimba teratany any Etazonia, dia nandrara ny filaharan'ny fototarazo, ny famakafakana ary ny fikarohana mifandraika amin'ny mpikambana ao aminy noho ny fanararaotana teo aloha. Ireto ohatra ireto dia ohatra vitsivitsy fotsiny amin'ny fikarohana momba ny génomika tsy araka ny etika natao tamin'ny Vazimba. Noho ny fitomboan'ny tsy fahatokisana amin'ny famakafakana fototarazo, dia matetika tsy tafiditra ao amin'ny angon-drakitra momba ny fototarazo ny santionan'ny fototarazo avy amin'ny foko eo an-toerana.

Fiantraikany manakorontana

Ny fikarohana biomedical izay misy fiantraikany amin'ny vazimba teratany dia tsy maintsy mandinika ny tantaran'ny fitrandrahana fikarohana sy ny fahavoazana nataon'ireo andrim-pitsaboana sy mpikaroka. Lafiny manan-danja iray amin'ny fandrafetana indray ny fanekena ny fifandraisan'ny fanjanahantany sy tsy ara-drariny eo amin'ny vazimba teratany sy ireo andrim-pikarohana tsy teratany. Matetika loatra, ny fikarohana momba ny vondrona eo an-toerana tsy misy ny fandraisan'anjaran'izy ireo na ny fandraisany anjara. 

Ary ny politika izay mamatsy vola ny fikarohana ara-pahasalamana indizeny dia tsy hadalana. Ireo torolalana ireo dia tsy manome antoka fa tonga mivantana amin'ny vondrom-piarahamonina indizeny ny vola; matetika kokoa, tsy misy fomba hisorohana ny mpikaroka amin'ny fanararaotana ireo vondrom-piarahamonina ireo.

Misy oniversite sy vondrona mpikaroka miezaka manova io fifandraisana io. Tamin'ny taona 2011, nanangana ny fandaharam-pianarana Summer Internship for Indigenous People in Genomics (SING) ny anthropologist ao amin'ny Oniversiten'i Illinois, Ripan Malhi. Isan-taona, mpahay siansa vazimba teratany 15 ka hatramin'ny 20 sy mpikambana ao amin'ny vondrom-piarahamonina misy azy no mivory mandritra ny herinandro amin'ny fiofanana momba ny génomika. Vokatr'izany dia mahazo fahaiza-manao izy ireo hamerina ny fitaovana fikarohana fototarazo any amin'ny vondrom-piarahamonina misy azy. 

Tamin'ny taona 2021, ny consortium notarihan'ny Profesora Australian National University momba ny génomika indizeny Alex Brown dia nomena 5 tapitrisa dolara amerikana hanombohana ny ezaka lehibe voalohany ao amin'ny firenena amin'ny génomika indizeny. Ny famatsiam-bola dia avy amin'ny National Health and Medical Research Council (NHMRC). Ny consortium dia mitondra mpitarika nasionaly amin'ny fahasalaman'ny vazimba teratany, ny siansa momba ny angona, ny génomika, ny etika, ary ny génétiques momba ny mponina ary ny klinika mba hanomezana fidirana mitovy amin'ny mety hanova ny fiainan'ny fitsaboana génomika amin'ny vondrom-piarahamonina marefo.

Ny fiantraikan'ny etika genome indizeny

Ny fiantraikany lehibe kokoa amin'ny etika genome indizeny dia mety ahitana: 

• Ireo mpahay siansa sy mpikaroka vazimba dia mizara ny fanadihadiana momba ny génomika tsirairay mba hampandrosoana ny fikarohana momba ny fitsaboana mety ho an'ny vondrom-piarahamonina misy azy.
• Miara-miasa amin'ireo andrim-pikarohana sy matihanina amin'ny fahasalamana ny governemanta mba hanatsarana ny fitsipika sy ny politika miaro ny vondrom-piarahamonina indizeny amin'ny fanararaotana, fanehoana diso, na tsy aseho amin'ny fikarohana ara-pitsaboana.
• Nitombo ny fahafahana ho an'ny mpahay siansa sy ny fototarazo vazimba ho tafiditra amin'ny fikarohana momba ny génomika manerana ny firenena.
• Fanafody natao manokana sy fitsaboana tsaratsara kokoa ho an'ny Vazimba teratany, ao anatin'izany ny fidirana bebe kokoa amin'ny serivisy fitsaboana manokana toy ny fitsaboana fototarazo.
• Fampitomboana ny fahatakarana sy ny fanajana ny rafi-pahalalana indizeny ao amin'ny akademia, mamporisika ny fomba fikarohana misongadina kokoa sy saro-pady amin'ny kolontsaina.
• Ny fampivoarana ny fizotry ny fanekena entin'ny vondrom-piarahamonina amin'ny fikarohana génomika, miantoka ny fizakan-tena sy ny zon'ny Vazimba ho laharam-pahamehana.
• Fizarana ara-drariny kokoa ny loharanon-karena ara-pahasalamana sy famatsiam-bola fikarohana ho an'ny Vazimba teratany, hamahana ny tsy fitoviana eo amin'ny vokatra ara-pahasalamana.

Fanontaniana hodinihina

• Inona koa no fomba hafa ahafahan'ny andrim-pikarohana sy ny matihanina ara-pitsaboana hanitsy ny fifandraisany amin'ireo vondrom-piarahamonina teratany?
• Inona avy ireo fomba hafa ahafahan'ny mpikaroka miantoka ny fanangonana etika sy ny fitsaboana ny angona momba ny génomika indizeny?