Etyka rdzennych genomów: uczynienie badań genomicznych inkluzywnymi i sprawiedliwymi

• Autor:
• nazwisko autora

  Foresight Quantumrun
• Listopad 4, 2022

Podsumowanie spostrzeżeń

Pomimo dobrych intencji wielu naukowców, badania z udziałem DNA ludności rdzennej często skutkują poczuciem wyzysku ze strony członków społeczności rdzennej. Istnieje ogólny brak zaufania między ludnością tubylczą a naukowcami, ponieważ większość przeprowadzonych badań nie uwzględniała potrzeb ani interesów tych, którzy wnieśli swój DNA. Aby badania medyczne były naprawdę skuteczne i pouczające, konieczna jest lepsza polityka gwarantująca, że ​​gromadzenie DNA będzie etyczne i włączające.

Kontekst etyki rdzennego genomu

Indiańskie plemię Havasupai doświadczyło szalejącej cukrzycy pod koniec XX wieku. Plemię umożliwiło naukowcom z Arizona State University (ASU) przeprowadzenie badań w 20 roku i pobranie próbek krwi, mając nadzieję, że badania pomogą im zmniejszyć cukrzycę. Jednak, o czym nie wiedzą ludy Havasupai, naukowcy rozszerzyli parametry projektu, aby uwzględnić genetyczne wskaźniki alkoholizmu i innych chorób psychicznych.

Naukowcy opublikowali liczne artykuły w czasopismach akademickich, które doprowadziły do ​​wiadomości o chowu wsobnym i schizofrenii wśród członków plemienia. Havasupai złożyli pozew przeciwko ASU w 2004 roku. Po rozstrzygnięciu sprawy w 2010 roku, ASU zwróciła plemieniu próbki krwi i obiecała, że ​​nie będzie prowadzić ani publikować dalszych badań.

Podobnie, Navajo Nation, druga co do wielkości grupa rdzennej ludności w USA, następnie zabroniła wszelkiego sekwencjonowania genetycznego, analizy i powiązanych badań na swoich członkach ze względu na wcześniejsze wykorzystywanie. Te przykłady to tylko kilka przykładów nieetycznych badań genomicznych prowadzonych na ludach rdzennych. Ze względu na rosnącą nieufność do analizy genetycznej próbki genetyczne od lokalnych plemion zwykle nie są uwzględniane w krajowych bazach danych genetycznych.

Zakłócający wpływ

Badania biomedyczne, które mają wpływ na ludy tubylcze, muszą uwzględniać historię wykorzystywania badań i szkód wyrządzanych przez instytucje medyczne i badaczy. Kluczowym aspektem przeformułowania jest uznanie kolonialnych i niesprawiedliwych relacji między rdzenną ludnością a nierdzennymi instytucjami badawczymi. Zbyt często przeprowadzano badania na temat lokalnych grup bez ich wkładu lub zaangażowania. 

A polityki, które finansują lokalne badania nad zdrowiem, nie są niezawodne. Niniejsze wytyczne nie gwarantują, że pieniądze dotrą bezpośrednio do społeczności tubylczych; częściej nie ma procedur uniemożliwiających naukowcom wykorzystywanie tych społeczności.

Niektóre uniwersytety i grupy badawcze próbują zmienić tę relację. W 2011 roku antropolog Ripan Malhi z University of Illinois uruchomił program Summer Internship for Indigenous People in Genomics (SING). Każdego roku od 15 do 20 rdzennych naukowców i członków ich społeczności zbiera się na tydzień praktycznego szkolenia z genomiki. W rezultacie zdobywają umiejętności przywracania narzędzi do badań genetycznych swoim społecznościom. 

W 2021 r. konsorcjum pod przewodnictwem profesora genomiki autochtonicznej Alexa Browna z Australijskiego Uniwersytetu Narodowego otrzymało 5 mln dolarów na rozpoczęcie pierwszych w kraju zakrojonych na szeroką skalę działań w zakresie genomiki autochtonicznej. Fundusze pochodziły od Narodowej Rady ds. Zdrowia i Badań Medycznych (NHMRC). Konsorcjum skupia krajowych liderów w dziedzinie zdrowia ludności tubylczej, nauk o danych, genomiki, etyki oraz genetyki populacyjnej i klinicznej, aby zapewnić równy dostęp do zmieniającego życie potencjału medycyny genomowej w bezbronnych społecznościach.

Implikacje etyki rdzennych genomów

Szersze implikacje etyki rdzennych genomów mogą obejmować: 

• Rdzenni naukowcy i badacze dzielą się swoimi badaniami genomicznymi, aby przyspieszyć badania nad potencjalnymi terapiami dla swoich społeczności.
• Rządy współpracujące z instytucjami badawczymi i pracownikami służby zdrowia w celu poprawy przepisów i polityk chroniących społeczności tubylcze przed wykorzystywaniem, nieprawdziwym przedstawianiem lub niedostateczną reprezentacją w badaniach medycznych.
• Zwiększone możliwości włączenia rdzennych naukowców i genetyków do ogólnokrajowych badań genomicznych.
• Ulepszona medycyna spersonalizowana i ulepszone terapie medyczne dla ludności rdzennej, w tym większy dostęp do niszowych usług opieki zdrowotnej, takich jak terapie genowe.
• Lepsze zrozumienie i szacunek dla rdzennych systemów wiedzy w środowisku akademickim, promowanie bardziej włączających i wrażliwych kulturowo praktyk badawczych.
• Rozwój procesów zgody kierowanych przez społeczność w badaniach genomicznych, zapewniających autonomię i prawa ludności rdzennej, jest traktowany priorytetowo.
• Bardziej sprawiedliwa dystrybucja zasobów opieki zdrowotnej i finansowania badań wśród ludności tubylczej, eliminująca dysproporcje w wynikach zdrowotnych.

Pytania do rozważenia

• W jaki inny sposób instytucje badawcze i lekarze mogą naprawić swoje relacje ze społecznościami rdzennymi?
• Jakie są inne sposoby, dzięki którym naukowcy mogą zapewnić etyczne gromadzenie i przetwarzanie rdzennych danych genomowych?