Ética do genoma indígena: tornando a pesquisa genômica inclusiva e equitativa

• Autor:
• Nome do autor

  Previsão Quantumrun
• 4 de novembro de 2022

Resumo do insight

Apesar das boas intenções de muitos cientistas, os estudos que envolvem o ADN das populações indígenas resultam frequentemente num sentimento de exploração por parte dos membros das comunidades indígenas. Existe uma falta geral de confiança entre os povos indígenas e os cientistas porque a maioria dos estudos realizados não considerou as necessidades ou interesses daqueles que contribuíram com o seu ADN. Para que a investigação médica seja verdadeiramente eficaz e informativa, é necessária uma política melhor para garantir que a recolha de ADN seja ética e inclusiva.

Contexto da ética do genoma indígena

A tribo nativa americana Havasupai experimentou diabetes desenfreado no final do século 20. A tribo permitiu que pesquisadores da Arizona State University (ASU) realizassem um estudo em 1990 e coletassem amostras de sangue, esperando que a pesquisa os ajudasse a reduzir o diabetes. Mas sem o conhecimento dos povos Havasupai, os pesquisadores expandiram os parâmetros do projeto para incluir indicadores genéticos para alcoolismo e outras doenças mentais.

Os pesquisadores publicaram vários artigos em revistas acadêmicas, o que levou a notícias sobre endogamia e esquizofrenia entre os membros da tribo. O Havasupai entrou com uma ação contra a ASU em 2004. Depois que o processo foi resolvido em 2010, a ASU devolveu as amostras de sangue à tribo e prometeu não realizar ou publicar mais pesquisas.

Da mesma forma, a Nação Navajo, o segundo maior grupo de povos indígenas nos EUA, posteriormente baniu todo o sequenciamento genético, análise e pesquisa relacionada a seus membros devido à exploração anterior. Esses exemplos são apenas alguns exemplos de pesquisa genômica antiética realizada em povos indígenas. Devido à crescente desconfiança em relação à análise genética, as amostras genéticas de tribos locais geralmente não são incluídas nos bancos de dados genéticos nacionais.

Impacto disruptivo

A pesquisa biomédica que afeta os povos indígenas deve considerar as histórias de exploração da pesquisa e danos causados ​​por instituições médicas e pesquisadores. Um aspecto crucial do reenquadramento reconhece a relação colonial e injusta entre povos indígenas e instituições de pesquisa não indígenas. Muitas vezes, pesquisas sobre grupos locais sem sua contribuição ou envolvimento têm sido feitas. 

E as políticas que financiam a pesquisa em saúde indígena não são infalíveis. Essas diretrizes não garantem que o dinheiro chegue diretamente às comunidades indígenas; mais frequentemente, não há procedimentos para evitar que pesquisadores explorem essas comunidades.

Algumas universidades e grupos de pesquisa estão tentando mudar essa relação. Em 2011, o antropólogo Ripan Malhi, da Universidade de Illinois, lançou o programa Summer Internship for Indigenous People in Genomics (SING). Todos os anos, 15 a 20 cientistas indígenas e membros de suas comunidades se reúnem para uma semana de treinamento prático em genômica. Como resultado, eles ganham habilidades para trazer ferramentas de pesquisa genética de volta para suas comunidades. 

Em 2021, um consórcio liderado pelo professor de genômica indígena da Universidade Nacional Australiana, Alex Brown, recebeu US$ 5 milhões para iniciar os primeiros esforços em grande escala do país em genômica indígena. O financiamento veio do Conselho Nacional de Saúde e Pesquisa Médica (NHMRC). O consórcio reúne líderes nacionais em saúde indígena, ciências de dados, genômica, ética e genética populacional e clínica para fornecer acesso igual ao potencial de mudança de vida da medicina genômica em comunidades vulneráveis.

Implicações da ética do genoma indígena

Implicações mais amplas da ética do genoma indígena podem incluir: 

• Cientistas e pesquisadores indígenas compartilhando seus respectivos estudos genômicos para avançar nas pesquisas sobre possíveis tratamentos para suas comunidades.
• Governos colaborando com instituições de pesquisa e profissionais de saúde para melhorar os regulamentos e políticas que protegem as comunidades indígenas de serem exploradas, deturpadas ou sub-representadas na pesquisa médica.
• Maiores oportunidades para cientistas e geneticistas indígenas serem incluídos na pesquisa genômica nacional.
• Medicina personalizada aprimorada e tratamentos médicos aprimorados para povos indígenas, incluindo mais acesso a serviços de saúde de nicho, como terapias genéticas.
• Maior compreensão e respeito pelos sistemas de conhecimento indígenas na academia, promovendo práticas de pesquisa mais inclusivas e culturalmente sensíveis.
• O desenvolvimento de processos de consentimento conduzidos pela comunidade na investigação genómica, garantindo a autonomia e os direitos dos povos indígenas, são priorizados.
• Distribuição mais equitativa de recursos de saúde e financiamento de pesquisa para as populações indígenas, abordando as disparidades nos resultados de saúde.

Questões a considerar

• De que outras maneiras as instituições de pesquisa e os profissionais médicos podem melhorar suas relações com as comunidades indígenas?
• Quais são as outras maneiras pelas quais os pesquisadores podem garantir a coleta e o tratamento éticos de dados genômicos indígenas?