Indigenous genome ethics: Paggawa ng genomic research na inklusibo at patas

• May-akda:
• pangalan Author

  Quantumrun Foresight
• Nobyembre 4, 2022

Buod ng pananaw

Sa kabila ng magandang hangarin ng maraming siyentipiko, ang mga pag-aaral na kinasasangkutan ng DNA ng mga katutubong populasyon ay kadalasang nagreresulta sa pakiramdam ng pagsasamantala ng mga miyembro ng komunidad ng Katutubo. Mayroong pangkalahatang kawalan ng tiwala sa pagitan ng mga Katutubo at mga siyentipiko dahil karamihan sa mga pag-aaral na isinagawa ay hindi isinasaalang-alang ang mga pangangailangan o interes ng mga nag-ambag ng kanilang DNA. Para maging tunay na mabisa at nagbibigay-kaalaman ang medikal na pananaliksik, kailangang magkaroon ng mas mabuting patakaran upang matiyak na ang pagtitipon ng DNA ay etikal at kasama.

Konteksto ng etika ng katutubong genome

Ang tribong Katutubong Amerikano na si Havasupai ay nakaranas ng laganap na diyabetis sa pagtatapos ng ika-20 siglo. Pinahintulutan ng tribo ang mga mananaliksik ng Arizona State University (ASU) na magsagawa ng pag-aaral noong 1990 at kumuha ng mga sample ng dugo, umaasa na ang pananaliksik ay makakatulong sa kanila sa pagbabawas ng diabetes. Ngunit hindi alam ng mga taong Havasupai, pinalawak ng mga mananaliksik ang mga parameter ng proyekto upang isama ang mga genetic indicator para sa alkoholismo at iba pang mga sakit sa isip.

Ang mga mananaliksik ay naglathala ng maraming papel sa mga akademikong journal, na humantong sa mga balita tungkol sa inbreeding at schizophrenia sa mga miyembro ng tribo. Ang Havasupai ay nagsampa ng kaso laban sa ASU noong 2004. Matapos maayos ang demanda noong 2010, ibinalik ng ASU ang mga sample ng dugo sa tribo at nangakong hindi na magsasagawa o mag-publish ng anumang karagdagang pananaliksik.

Katulad nito, ipinagbawal ng Navajo Nation, ang pangalawang pinakamalaking grupo ng mga Katutubo sa US, ang lahat ng genetic sequencing, pagsusuri, at kaugnay na pananaliksik sa mga miyembro nito dahil sa nakaraang pagsasamantala. Ang mga halimbawang ito ay ilan lamang sa mga halimbawa ng hindi etikal na genomic na pananaliksik na isinagawa sa mga Katutubo. Dahil sa pagtaas ng kawalan ng tiwala sa genetic analysis, ang mga genetic na sample mula sa mga lokal na tribo ay karaniwang hindi kasama sa pambansang genetic database.

Nakakagambalang epekto

Ang biomedical na pananaliksik na nakakaapekto sa mga Katutubo ay dapat isaalang-alang ang mga kasaysayan ng pagsasamantala sa pananaliksik at pinsalang ginawa ng mga institusyong medikal at mga mananaliksik. Isang mahalagang aspeto ng pag-reframe ang kumikilala sa kolonyal at hindi patas na ugnayan sa pagitan ng mga Katutubo at mga institusyong pananaliksik na hindi Katutubo. Kadalasan, ang pagsasaliksik tungkol sa mga lokal na grupo nang walang kanilang input o paglahok ay ginawa. 

At ang mga patakarang nagpopondo sa katutubong pananaliksik sa kalusugan ay hindi palya. Ang mga alituntuning ito ay hindi ginagarantiya na ang pera ay direktang nakakarating sa mga katutubong komunidad; mas madalas, walang mga pamamaraan upang pigilan ang mga mananaliksik sa pagsasamantala sa mga komunidad na ito.

Sinusubukan ng ilang unibersidad at grupo ng pananaliksik na baguhin ang relasyong ito. Noong 2011, inilunsad ng antropologo ng University of Illinois na si Ripan Malhi ang Summer Internship for Indigenous People in Genomics (SING) na programa. Bawat taon, 15 hanggang 20 katutubong siyentipiko at miyembro ng kanilang mga komunidad ang nagtitipon para sa isang linggo ng hands-on na pagsasanay sa genomics. Bilang resulta, nakakakuha sila ng mga kasanayan upang maibalik ang mga tool sa pananaliksik ng genetic sa kanilang mga komunidad. 

Noong 2021, ang isang consortium na pinamumunuan ng Australian National University Professor ng indigenous genomics na si Alex Brown ay pinagkalooban ng USD $5 milyon para simulan ang unang malakihang pagsisikap ng bansa sa indigenous genomics. Ang pondo ay nagmula sa National Health and Medical Research Council (NHMRC). Ang consortium ay nagdadala ng mga pambansang pinuno sa katutubong kalusugan, mga agham ng datos, genomics, etika, at populasyon at klinikal na genetika upang magbigay ng pantay na access sa potensyal na pagbabago ng buhay ng genomic na gamot sa mga mahihinang komunidad.

Mga implikasyon ng etika ng katutubong genome

Maaaring kabilang sa mas malawak na implikasyon ng etika ng katutubong genome ang: 

• Ang mga katutubong siyentipiko at mananaliksik ay nagbabahagi ng kani-kanilang genomic na pag-aaral upang isulong ang pananaliksik sa mga potensyal na paggamot para sa kanilang mga komunidad.
• Ang mga pamahalaan ay nakikipagtulungan sa mga institusyon ng pananaliksik at mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan upang mapabuti ang mga regulasyon at patakaran na nagpoprotekta sa mga katutubong komunidad mula sa pagsasamantala, maling pagkatawan, o hindi pagkatawan sa medikal na pananaliksik.
• Mas maraming pagkakataon para sa mga katutubong siyentipiko at geneticist na maisama sa buong bansang genomic na pananaliksik.
• Pinahusay na isinapersonal na gamot at pinahusay na mga medikal na paggamot para sa mga Katutubo, kabilang ang higit na access sa mga angkop na serbisyo sa pangangalagang pangkalusugan tulad ng mga gene therapies.
• Pinahusay na pag-unawa at paggalang sa mga sistema ng kaalaman ng Katutubo sa akademya, na nagsusulong ng mas inklusibo at sensitibo sa kultura na mga kasanayan sa pananaliksik.
• Ang pagbuo ng mga proseso ng pagpayag na hinihimok ng komunidad sa genomic na pananaliksik, na tinitiyak na ang awtonomiya at mga karapatan ng mga Katutubo ay inuuna.
• Higit na pantay na pamamahagi ng mga mapagkukunan ng pangangalagang pangkalusugan at pagpopondo sa pananaliksik sa mga Katutubong populasyon, na tumutugon sa mga pagkakaiba sa mga resulta ng kalusugan.

Mga katanungang dapat isaalang-alang

• Ano ang iba pang mga paraan na maaaring ayusin ng mga institusyong pananaliksik at mga medikal na propesyonal ang kanilang mga relasyon sa mga katutubong komunidad?
• Ano ang iba pang mga paraan upang matiyak ng mga mananaliksik ang etikal na pagkolekta at paggamot ng data ng katutubong genomic?