患者对医疗数据的控制：加强医学民主化

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  量子运行远见
• 2022 年 4 月 28 日

洞察总结

控制自己健康数据的患者将重塑医疗保健，实现更加个性化的护理并减少获取和质量方面的差异。 这种转变可能会带来更高效的医疗保健系统，医生可以获取完整的患者病史，促进技术进步，并为 IT 毕业生创造新的机会。 然而，它也带来了挑战，例如潜在的隐私侵犯、道德困境以及需要对数字基础设施和教育进行大量投资。

患者数据控制上下文

患者数据通常需要在医疗保健专业人员、保险提供商和其他主要利益相关者之间进行交流和共享，以确保患者治疗的质量。 然而，在世界范围内的许多健康网络中，这些群体之间缺乏协调，导致大多数患者数据孤立在不同的数字和数据存储系统中。 让患者控制他们的信息包括禁止数据封锁，允许消费者完全访问他们的健康数据，并使他们成为他们数据的最终所有者以及该权限固有的访问控制特权。 

自 2010 年代后期以来，医疗保健行业因提供基于种族、民族和社会经济地位的不平等机会和服务而受到越来越多的审查。 例如，2021 年 19 月，美国疾病控制与预防中心发布的数据显示，美国非裔美国人和西班牙裔患者因 COVID-XNUMX 住院的可能性几乎是白人患者的三倍。 

此外，保险公司和医疗保健公司经常被禁止快速有效地共享患者数据，从而延迟了在不同网络中运营的服务提供商之间及时的患者治疗。 延迟的信息传输会导致一些问题，例如延迟诊断和治疗、重复实验室工作以及导致患者支付更高医院费用的其他标准程序。 因此，在医疗保健行业的主要利益相关者之间建立协作和共生的沟通渠道至关重要，这样患者才能得到及时和适当的治疗。 专家进一步认为，允许患者完全访问和控制他们的医疗保健数据将显着提高医疗保健的平等性。 

破坏性影响

2019 年 XNUMX 月，国家卫生 IT 协调员办公室 (ONC) 和医疗保险与医疗补助服务中心 (CMS) 发布了两项法规，允许消费者控制其健康数据。 ONC 规则将强制要求患者能够轻松访问其电子健康记录 (EHR)。 CMS 的规则旨在让患者能够访问健康保险记录，确保保险公司以电子形式提供消费者数据。 

完全控制自己健康数据的患者以及能够轻松共享 EHR 的不同医疗保健提供者和机构可以提高医疗保健系统的效率。 医生将能够访问患者的完整病史，从而减少已经进行过的诊断测试的需要，并提高诊断和治疗速度。 因此，在重病的情况下，死亡率可能会降低。 

保险提供商和医院可以与技术和软件公司合作开发应用程序和平台，允许医疗保健行业内的不同利益相关者根据需要在他们的手机或移动设备上访问患者数据。 这些利益相关者——包括患者、医生、保险公司和医疗保健公司——可能会更好地了解患者的当前状况，新法律的制定有助于澄清和推断患者在共享个人医疗数据时的权利。 

医生和卫生专业人员的绩效也可以提高，因为他们的治疗历史将构成任何健康数据数据库的一部分，从而导致医疗保健行业更好地实施和评估。 

患者对健康数据的控制的影响 

患者控制其医疗数据的更广泛影响可能包括：

• 由于医生的表现和治疗结果将比以前更好地跟踪，因此整个医疗保健系统的医疗保健公平性得到改善，从而带来更加个性化的护理并减少医疗保健获取和质量方面的差异。
• 政府可以更轻松地获取人口规模的宏观健康数据，这可以帮助他们规划地方到国家的医疗保健投资和干预措施，从而更有效地分配资源和开展有针对性的公共卫生活动。
• 应用程序开发领域的 IT 毕业生拥有更广阔的就业市场，因为不同的技术竞相开发市场领先的患者数据应用程序以供医疗保健行业使用，从而带来更多就业机会并促进医疗保健领域的技术进步。
• 由于患者数据在数字系统之间移动并可在线访问，医疗保健行业内的网络攻击发生率增加，导致潜在的隐私侵犯以及需要增强的安全措施。
• 公司或第三方滥用个人健康数据的可能性，导致道德问题以及需要制定严格的法规来保护个人隐私。
• 医疗保健提供者和患者之间权力平衡的转变，由于患者对其数据的控制权而导致潜在的冲突和法律挑战，这可能会影响传统的医患关系。
• 在获得个性化医疗保健方面可能存在经济差异，因为那些有能力利用其数据的人可能会受到优惠待遇，从而导致医疗保健质量差距扩大。
• 随着患者控制的数据成为宝贵的资产，医疗保健业务模式发生转变，为能够利用这些信息并有可能改变竞争格局的公司带来新的收入来源。
• 需要对数字基础设施和教育进行大量投资，以使患者能够广泛控制健康数据，从而给医疗保健系统和政府带来潜在的财务负担。

需要考虑的问题

• 您认为保险提供商或医疗保健专业人员会抵制患者控制数据和 EHR 的实施吗？ 为什么或者为什么不？ 
• 受这种趋势驱动的患者数据激增可能会出现哪些新的初创公司或子行业？