Ètica del genoma indígena: fer que la investigació genòmica sigui inclusiva i equitativa

• autor:
• nom de l'autor

  Previsió de Quantumrun
• Novembre 4, 2022

Resum d'informació

Malgrat les bones intencions de molts científics, els estudis que impliquen l'ADN de les poblacions indígenes sovint donen lloc a una sensació d'explotació per part dels membres de la comunitat indígena. Hi ha una manca de confiança general entre els pobles indígenes i els científics perquè la majoria dels estudis realitzats no van tenir en compte les necessitats o interessos dels qui van aportar el seu ADN. Perquè la investigació mèdica sigui realment eficaç i informativa, cal que hi hagi una millor política per garantir que la recollida d'ADN sigui ètica i inclusiva.

Context ètic del genoma indígena

La tribu nativa nord-americana Havasupai va patir una diabetis desenfrenada a finals del segle XX. La tribu va permetre als investigadors de la Universitat Estatal d'Arizona (ASU) dur a terme un estudi el 20 i prendre mostres de sang, amb l'esperança que la investigació els ajudés a reduir la diabetis. Però desconegut per als pobles Havasupai, els investigadors havien ampliat els paràmetres del projecte per incloure indicadors genètics per a l'alcoholisme i altres malalties mentals.

Els investigadors van publicar nombrosos articles en revistes acadèmiques, que van donar lloc a notícies sobre la consanguinitat i l'esquizofrènia entre els membres de la tribu. L'Havasupai va presentar una demanda contra l'ASU el 2004. Després que la demanda es va resoldre el 2010, l'ASU va retornar les mostres de sang a la tribu i es va comprometre a no realitzar ni publicar cap investigació més.

De la mateixa manera, la Nació Navajo, el segon grup més gran de pobles indígenes dels EUA, va prohibir posteriorment tota la seqüenciació genètica, l'anàlisi i la investigació relacionada amb els seus membres a causa de l'explotació anterior. Aquests exemples són només alguns exemples d'investigació genòmica poc ètica realitzada sobre pobles indígenes. A causa de la creixent desconfiança cap a l'anàlisi genètica, les mostres genètiques de tribus locals normalment no s'inclouen a les bases de dades genètiques nacionals.

Impacte disruptiu

La investigació biomèdica que afecta els pobles indígenes ha de tenir en compte les històries d'explotació de la investigació i els danys fets per les institucions mèdiques i els investigadors. Un aspecte crucial del replanteig reconeix la relació colonial i injusta entre els pobles indígenes i les institucions de recerca no indígenes. Massa sovint, s'ha fet recerca sobre grups locals sense la seva aportació o implicació. 

I les polítiques que financen la investigació en salut autòctona no són infal·libles. Aquestes directrius no garanteixen que els diners arribin directament a les comunitats indígenes; més sovint, no hi ha procediments per evitar que els investigadors explotin aquestes comunitats.

Algunes universitats i grups de recerca estan intentant canviar aquesta relació. El 2011, l'antropòleg de la Universitat d'Illinois Ripan Malhi va llançar el programa de pràctiques d'estiu per a persones indígenes en genòmica (SING). Cada any, entre 15 i 20 científics indígenes i membres de les seves comunitats es reuneixen per a una setmana de formació pràctica en genòmica. Com a resultat, adquireixen habilitats per portar les eines de recerca genètica a les seves comunitats. 

El 2021, un consorci liderat pel professor de genòmica indígena de la Universitat Nacional d'Austràlia Alex Brown va rebre 5 milions de dòlars per iniciar els primers esforços a gran escala del país en genòmica indígena. El finançament prové del National Health and Medical Research Council (NHMRC). El consorci reuneix líders nacionals en salut indígena, ciències de dades, genòmica, ètica i genètica de la població i clínica per oferir un accés igualitari al potencial de canvi de vida de la medicina genòmica en comunitats vulnerables.

Implicacions de l'ètica del genoma indígena

Les implicacions més àmplies de l'ètica del genoma indígena poden incloure: 

• Científics i investigadors indígenes comparteixen els seus respectius estudis genòmics per avançar en la investigació sobre tractaments potencials per a les seves comunitats.
• Governs que col·laboren amb institucions de recerca i professionals de la salut per millorar les regulacions i les polítiques que protegeixen les comunitats indígenes de ser explotades, tergiversades o subrepresentades en la investigació mèdica.
• Augment de les oportunitats perquè els científics i genetistes indígenes s'incloguin a la investigació genòmica a nivell nacional.
• Medicina personalitzada millorada i tractaments mèdics millorats per als pobles indígenes, inclòs més accés a serveis sanitaris de nínxol com les teràpies gèniques.
• Millor comprensió i respecte pels sistemes de coneixement indígenes a l'àmbit acadèmic, fomentant pràctiques de recerca més inclusives i culturalment sensibles.
• El desenvolupament de processos de consentiment impulsats per la comunitat en la investigació genòmica, assegurant que es prioritzin l'autonomia i els drets dels pobles indígenes.
• Distribució més equitativa dels recursos sanitaris i del finançament de la investigació a les poblacions indígenes, abordant les disparitats en els resultats de salut.

Preguntes a tenir en compte

• De quines altres maneres les institucions de recerca i els professionals mèdics poden reparar les seves relacions amb les comunitats indígenes?
• Quines són les altres maneres en què els investigadors poden garantir la recollida i el tractament ètic de les dades genòmiques autòctones?