Pasientkontroll av medisinske data: Forbedring av demokratisering av medisinen

• Forfatter:
• forfatternavn

  Quantumrun Foresight
• April 28, 2022

Oppsummering av innsikt

Pasienter som har kontroll over helsedataene sine er klar til å omforme helsevesenet, muliggjøre mer personlig behandling og redusere forskjeller i tilgang og kvalitet. Dette skiftet kan føre til et mer effektivt helsevesen, med leger som får tilgang til fullstendige pasienthistorier, fremmer teknologiske fremskritt og skaper nye muligheter for IT-utdannede. Det reiser imidlertid også utfordringer, som potensielle brudd på personvernet, etiske dilemmaer og behovet for betydelige investeringer i digital infrastruktur og utdanning.

Pasientdatakontrollkontekst

Pasientdata må ofte kommuniseres og deles mellom helsepersonell, forsikringsleverandører og andre sentrale interessenter for å sikre kvaliteten på pasientbehandlingen. I mange helsenettverk over hele verden er det imidlertid mangel på koordinering mellom disse gruppene, noe som gjør at de fleste pasientdata blir skjult i forskjellige digitale systemer og datalagringssystemer. Å gi pasienter kontroll over informasjonen deres innebærer å forby datablokkering, gi forbrukere full tilgang til helsedataene deres, og gjøre dem til de endelige eierne av dataene deres sammen med tilgangskontrollprivilegiene som ligger i denne autoriteten. 

Helsesektoren har vært under økt gransking siden slutten av 2010-tallet for å tilby ulik tilgang og tjenester basert på rase, etnisitet og sosioøkonomisk status. For eksempel, i juni 2021, ga Center for Disease Control and Prevention ut data som viser at afroamerikanske og latinamerikanske pasienter i USA hadde nesten tre ganger større sannsynlighet for å bli innlagt på sykehus for COVID-19 enn kaukasiske pasienter. 

Videre er forsikringsleverandører og helseselskaper ofte utestengt fra å dele pasientdata raskt og effektivt, noe som forsinker rettidig pasientbehandling mellom tjenesteleverandører som opererer i separate nettverk. Forsinket informasjonsoverføring kan føre til flere problemer, som forsinket diagnose og behandling, duplisering av laboratoriearbeid og andre standardprosedyrer som fører til at pasienter betaler høyere sykehusregninger. Derfor er det avgjørende å utvikle samarbeids- og symbiotiske kommunikasjonskanaler mellom sentrale interessenter innen helsesektoren, slik at pasienter kan få rettidig og passende behandling. Eksperter mener videre at det å la pasienter ha full tilgang og kontroll over helsedataene sine vil forbedre likestillingen i helsevesenet betydelig. 

Forstyrrende påvirkning

I mars 2019 ga Office of the National Coordinator for Health IT (ONC) og Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) ut to forskrifter som lar forbrukere kontrollere helsedataene sine. ONC-regelen vil kreve at pasienter skal gis enkel tilgang til sine elektroniske helsejournaler (EPJ). CMS-regelen søker å gi pasienter tilgang til helseforsikringsjournaler, og sikre at forsikringsselskapene gir forbrukerdata i elektronisk form. 

Pasienter som har full kontroll over helsedataene sine og at ulike helsepersonell og institusjoner enkelt kan dele EPJer kan øke effektiviteten til helsevesenet. Leger vil kunne få tilgang til en pasients fullstendige historie, og dermed redusere behovet for diagnostiske tester hvis de allerede er utført og øke diagnose og behandlingshastighet. Som et resultat kan dødeligheten reduseres ved alvorlige sykdommer. 

Forsikringsleverandører og sykehus kan samarbeide med teknologi- og programvareselskaper for å utvikle applikasjoner og plattformer som gjør det mulig for ulike interessenter innen helsesektoren å få tilgang til pasientdata etter behov på deres telefoner eller mobile enheter. Disse interessentene – inkludert pasienter, leger, forsikringsselskaper og helseselskaper – kan bli bedre informert om pasientens nåværende tilstand, med nye lover som blir utviklet som bidrar til å klargjøre og ekstrapolere pasientens rettigheter når de deler sine personlige medisinske data. 

Legers og helsepersonells ytelse kan også forbedres, ettersom deres behandlingshistorier vil inngå i enhver helsedatadatabase, noe som fører til bedre implementering og evaluering innen helsesektoren. 

Implikasjoner av pasienters kontroll over helsedata 

Større implikasjoner av at pasienter kontrollerer helsedataene sine kan omfatte:

• Forbedret likeverd i helsevesenet på tvers av helsevesenet ettersom legers ytelse og behandlingsresultater vil spores bedre enn tidligere, noe som fører til mer personlig omsorg og reduserer forskjeller i tilgang og kvalitet til helsetjenester.
• Myndigheter får lettere tilgang til makrohelsedata i befolkningsskala som kan hjelpe dem med å planlegge lokale til nasjonale helseinvesteringer og intervensjoner, noe som fører til mer effektiv allokering av ressurser og målrettede folkehelsekampanjer.
• Et bredere arbeidsmarked for IT-kandidater innen applikasjonsutvikling, ettersom ulike teknologier konkurrerer om å utvikle markedsledende pasientdataapplikasjoner for bruk i helsevesenet, noe som fører til flere muligheter for sysselsetting og fremme teknologiske fremskritt i helsevesenet.
• Økt forekomst av nettangrep i helsevesenet på grunn av pasientdata som flytter seg mellom digitale systemer og er tilgjengelig på nettet, noe som fører til potensielle brudd på personvernet og behov for forbedrede sikkerhetstiltak.
• Muligheten for misbruk av personlige helseopplysninger av selskaper eller tredjeparter, noe som fører til etiske bekymringer og behovet for strenge regler for å beskytte individets personvern.
• Et skifte i maktbalansen mellom helsepersonell og pasienter, som fører til potensielle konflikter og juridiske utfordringer når pasienter hevder kontroll over dataene sine, noe som kan påvirke det tradisjonelle lege-pasientforholdet.
• Potensialet for økonomiske forskjeller i tilgang til personlig tilpasset helsetjenester, ettersom de som har midler til å utnytte dataene sine kan få fortrinnsbehandling, noe som fører til økende hull i helsevesenets kvalitet.
• Et skifte i helsevesenets forretningsmodeller ettersom pasientkontrollerte data blir en verdifull ressurs, som fører til nye inntektsstrømmer for selskaper som kan utnytte denne informasjonen og potensielt endre konkurranselandskapet.
• Behovet for betydelige investeringer i digital infrastruktur og utdanning for å muliggjøre utstrakt pasientkontroll over helsedata, noe som fører til potensielle økonomiske byrder for helsevesenet og myndigheter.

Spørsmål å vurdere

• Tror du at forsikringsleverandører eller helsepersonell vil motstå implementeringen av pasientkontrollerte data og EPJer? Hvorfor eller hvorfor ikke? 
• Hvilke nye startups eller sub-industrier kan dukke opp fra spredningen av pasientdata drevet av denne trenden?