Ethics genome abinibi: Ṣiṣe iwadii jinomiki ti o kun ati dọgbadọgba

• Nipa Author:
• Orukọ onkọwe

  Quantumrun Iwoju
• November 4, 2022

Akopọ oye

Pelu awọn ero inu rere ti ọpọlọpọ awọn onimo ijinlẹ sayensi, awọn iwadii ti o kan DNA ti awọn olugbe Ilu abinibi nigbagbogbo ja si ni rilara ti ilokulo nipasẹ awọn ọmọ ẹgbẹ agbegbe abinibi. Aini igbẹkẹle gbogbogbo wa laarin awọn eniyan abinibi ati awọn onimo ijinlẹ sayensi nitori ọpọlọpọ awọn iwadii ti a ṣe ko gbero awọn iwulo tabi awọn ire ti awọn ti o ṣe alabapin DNA wọn. Fun iwadii iṣoogun lati ni imunadoko ati alaye nitootọ, o nilo lati wa ni eto imulo ti o dara julọ lati rii daju pe apejọ DNA jẹ iwa ati isunmọ.

Àyíká ọ̀rọ̀ àkópọ̀ àbùdá ẹ̀dá ènìyàn

Ẹya Abinibi ara Amẹrika Havasupai ni iriri itọ-ọgbẹ alakan ni opin ọrundun 20th. Ẹya naa gba awọn oniwadi Ile-ẹkọ giga ti Ipinle Arizona (ASU) laaye lati ṣe iwadii kan ni ọdun 1990 ati mu awọn ayẹwo ẹjẹ, nireti pe iwadii yoo ṣe iranlọwọ fun wọn lati dinku àtọgbẹ. Ṣugbọn aimọ si awọn eniyan Havasupai, awọn oniwadi ti faagun awọn aye iṣẹ akanṣe lati pẹlu awọn afihan jiini fun ọti-lile ati awọn aarun ọpọlọ miiran.

Awọn oniwadi ṣe atẹjade ọpọlọpọ awọn iwe ni awọn iwe iroyin ti ẹkọ, eyiti o yori si awọn itan iroyin nipa inbreeding ati schizophrenia laarin awọn ọmọ ẹgbẹ ẹya. Havasupai fi ẹsun kan si ASU ni ọdun 2004. Lẹhin ti ẹjọ naa ti pari ni ọdun 2010, ASU da awọn ayẹwo ẹjẹ pada si ẹya naa o si ṣe ileri lati ko ṣe tabi ṣe atẹjade eyikeyi iwadi diẹ sii.

Bakanna, Orilẹ-ede Navajo, ẹgbẹ keji ti o tobi julọ ti awọn eniyan abinibi ni AMẸRIKA, lẹhinna fi ofin de gbogbo ilana ṣiṣe-jiini, itupalẹ, ati iwadii ti o jọmọ lori awọn ọmọ ẹgbẹ rẹ nitori ilokulo iṣaaju. Awọn apẹẹrẹ wọnyi jẹ apẹẹrẹ diẹ ti iwadii jinomiki aiṣododo ti a ṣe lori awọn eniyan abinibi. Nitori aifọkanbalẹ jijẹ si igbekale jiini, awọn ayẹwo jiini lati awọn ẹya agbegbe nigbagbogbo kii ṣe pẹlu awọn data data jiini ti orilẹ-ede.

Ipa idalọwọduro

Iwadi biomedical ti o kan awọn eniyan abinibi gbọdọ gbero awọn itan-akọọlẹ ti ilokulo iwadii ati ipalara ti awọn ile-iṣẹ iṣoogun ati awọn oniwadi ṣe. Apa pataki ti atunṣeto ṣe idanimọ ibatan amunisin ati aiṣododo laarin awọn eniyan abinibi ati awọn ile-iṣẹ iwadii ti kii ṣe abinibi. Nigbagbogbo, iwadii nipa awọn ẹgbẹ agbegbe laisi titẹ sii tabi ilowosi wọn ti ṣe. 

Ati awọn eto imulo ti o ṣe inawo iwadii ilera abinibi kii ṣe aṣiwere. Awọn itọnisọna wọnyi ko ṣe iṣeduro pe owo naa de awọn agbegbe abinibi taara; diẹ sii nigbagbogbo, ko si awọn ilana lati ṣe idiwọ awọn oluwadi lati lo awọn agbegbe wọnyi.

Diẹ ninu awọn ile-ẹkọ giga ati awọn ẹgbẹ iwadii n gbiyanju lati yi ibatan yii pada. Ni 2011, University of Illinois anthropologist Ripan Malhi ṣe ifilọlẹ Ikọṣẹ Igba ooru fun Awọn eniyan abinibi ni eto Genomics (KỌRIN). Ni gbogbo ọdun, awọn onimọ-jinlẹ 15 si 20 Awọn onimọ-jinlẹ abinibi ati awọn ọmọ ẹgbẹ ti agbegbe wọn pejọ fun ọsẹ kan ti ikẹkọ ọwọ-lori genomics. Bi abajade, wọn jèrè awọn ọgbọn lati mu awọn irinṣẹ iwadii jiini pada si agbegbe wọn. 

Ni ọdun 2021, ẹgbẹ kan ti o jẹ oludari nipasẹ Ọjọgbọn Ile-ẹkọ giga ti Orilẹ-ede Ọstrelia ti awọn jinomiki abinibi Alex Brown ni a fun ni $5 miliọnu $XNUMX lati bẹrẹ awọn akitiyan iwọn nla akọkọ ti orilẹ-ede ni awọn jinomiki abinibi. Ifowopamọ naa wa lati ọdọ Igbimọ Iwadi Ilera ati Iṣoogun ti Orilẹ-ede (NHMRC). Ijọpọ n mu awọn oludari orilẹ-ede wa ni ilera abinibi, awọn imọ-jinlẹ data, genomics, ethics, ati olugbe ati awọn Jiini ile-iwosan lati pese iraye dọgba si agbara iyipada-aye ti oogun jiini ni awọn agbegbe ti o ni ipalara.

Awọn ifarabalẹ ti awọn iṣe iṣe-ara-ara-ara abinibi

Awọn ifarabalẹ ti o tobi ju ti awọn ilana iṣe-ara-ara ara ilu le pẹlu: 

• Awọn onimo ijinlẹ sayensi ati awọn oniwadi ti n pin awọn iwadii oniwun wọn lati ṣe ilọsiwaju iwadii lori awọn itọju ti o pọju fun agbegbe wọn.
• Awọn ijọba ni ifọwọsowọpọ pẹlu awọn ile-iṣẹ iwadii ati awọn alamọdaju ilera lati mu ilọsiwaju awọn ilana ati awọn eto imulo ti o daabobo awọn agbegbe Ilu abinibi lati ni ilokulo, ṣiṣafihan, tabi aibikita ninu iwadii iṣoogun.
• Awọn anfani ti o pọ si fun awọn onimọ-jinlẹ Ilu abinibi ati awọn onimọ-jiini lati wa ninu iwadii jinomiki jakejado orilẹ-ede.
• Oogun ti ara ẹni ti o ni ilọsiwaju ati awọn itọju iṣoogun ti ilọsiwaju fun awọn eniyan abinibi, pẹlu iraye si diẹ sii si awọn iṣẹ ilera onakan bii awọn itọju apilẹṣẹ.
• Imudara oye ati ibowo fun awọn ọna ṣiṣe imọ Ilu abinibi ni ile-ẹkọ giga, ti n ṣe agbega diẹ sii ati awọn iṣe iwadii ifura ti aṣa.
• Idagbasoke awọn ilana igbanilaaye ti agbegbe ni iwadii jinomiki, aridaju idaṣeduro ati awọn ẹtọ ti awọn eniyan abinibi jẹ pataki.
• Pipin iwọntunwọnsi diẹ sii ti awọn orisun ilera ati igbeowosile iwadii si awọn olugbe Ilu abinibi, ti n ṣalaye awọn iyatọ ninu awọn abajade ilera.

Awọn ibeere lati ronu

• Awọn ọna miiran wo ni awọn ile-iṣẹ iwadii ati awọn alamọdaju iṣoogun ṣe atunṣe awọn ibatan wọn pẹlu awọn agbegbe Ilu abinibi?
• Kini awọn ọna miiran ti awọn oniwadi le rii daju ikojọpọ ihuwasi ati itọju ti data genomic abinibi?