Даныя пра здароўе пацыента: хто павінен іх кантраляваць?

• аўтар:
• імя аўтара

  Quantumrun Foresight
• Снежань 9, 2021

Кароткі агляд

Былі ўведзены новыя правілы, якія патрабуюць ад пастаўшчыкоў медыцынскіх паслуг прадастаўляць пацыентам доступ да іх электроннай інфармацыі аб стане здароўя, але застаюцца заклапочанасці наконт прыватнасці пацыентаў і выкарыстання даных трэцімі асобамі. Пацыенты, якія маюць кантроль над дадзенымі пра сваё здароўе, дазваляюць ім актыўна кіраваць сваім самаадчуваннем, лепш мець зносіны з пастаўшчыкамі медыцынскіх паслуг і ўносіць свой уклад у развіццё медыцыны праз абмен дадзенымі. Тым не менш, прыцягненне трэціх асоб да кіравання дадзенымі стварае рызыку канфідэнцыяльнасці, што патрабуе мер па інфармаванні пацыентаў аб патэнцыйных рызыках і забеспячэнні бяспекі даных. 

Кантэкст дадзеных пацыента

Упраўленне Нацыянальнага каардынатара па ахове здароўя (ONC) і Цэнтры медыцынскіх паслуг (CMS) выпусцілі новыя правілы, якія патрабуюць ад медыцынскіх работнікаў дазваляць пацыентам доступ да іх электроннай інфармацыі пра здароўе. Тым не менш, па-ранейшаму існуюць заклапочанасці наконт канфідэнцыяльнасці пацыентаў і выкарыстання даных аб стане здароўя трэцімі асобамі.

Новыя правілы прызначаны для таго, каб пацыенты маглі прымаць абгрунтаваныя рашэнні адносна свайго здароўя, дазваляючы ім доступ да дадзеных, якія раней захоўваліся толькі ў медыцынскіх работнікаў і тых, хто за гэта плаціць. Староннія ІТ-кампаніі цяпер будуць служыць мостам паміж пастаўшчыкамі і пацыентамі, дазваляючы пацыентам атрымліваць доступ да сваіх даных праз стандартызаванае адкрытае праграмнае забеспячэнне.

Тут узнікае пытанне аб тым, хто павінен кантраляваць дадзеныя пацыента. Гэта пастаўшчык, які збірае дадзеныя і валодае адпаведным вопытам? Гэта трэці бок, які кантралюе інтэрфейс паміж пастаўшчыком і пацыентам і які не звязаны з пацыентам ніякімі абавязкамі па догляду? Хіба гэта пацыент, бо на карту пастаўлена іх жыццё і здароўе, і менавіта яны страцяць больш за ўсё, калі два іншых суб'екты будуць непрыемнымі?

Разбуральнае ўздзеянне

Паколькі трэція бакі пачынаюць удзельнічаць у кіраванні інтэрфейсам паміж пацыентамі і пастаўшчыкамі, існуе рызыка таго, што канфідэнцыяльныя даныя пра здароўе могуць быць няправільна апрацаваны або атрымаць неналежны доступ. Пацыенты могуць даверыць гэтым пасярэднікам сваю асабістую інфармацыю, што можа паставіць пад пагрозу іх канфідэнцыяльнасць. Акрамя таго, варта прыкласці намаганні для інфармавання пацыентаў аб патэнцыйных рызыках і даступных для іх мерах бяспекі, што дазволіць ім прымаць абгрунтаваныя рашэнні аб абмене сваімі дадзенымі.

Тым не менш, кантроль над дадзенымі аб стане здароўя дазваляе пацыентам прымаць больш актыўную ролю ў кіраванні ўласным самаадчуваннем. Яны могуць мець поўнае ўяўленне пра сваю гісторыю хваробы, дыягназы і планы лячэння, што можа спрыяць лепшай камунікацыі з медыцынскімі работнікамі і палепшыць агульную каардынацыю медыцынскай дапамогі. Акрамя таго, пацыенты могуць падзяліцца сваімі дадзенымі з даследчыкамі, уносячы ўклад у развіццё медыцынскіх ведаў і патэнцыйна прыносячы карысць будучым пакаленням.

Арганізацыям можа спатрэбіцца адаптаваць сваю практыку ў адпаведнасці з правіламі абароны даных і забяспечыць бяспеку і канфідэнцыяльнасць інфармацыі аб пацыентах. Гэтыя меры могуць уключаць інвестыцыі ў меры кібербяспекі, укараненне празрыстых працэсаў апрацоўкі даных і развіццё культуры прыватнасці ў кампаніі. Між тым, урадам, магчыма, спатрэбіцца ўсталяваць і забяспечыць выкананне строгіх правілаў прыватнасці, каб абараніць канфідэнцыяльную інфармацыю пацыентаў і прыцягнуць трэціх асоб да адказнасці за іх дзеянні. Акрамя таго, яны могуць спрыяць распрацоўцы сумяшчальных сістэм медыцынскіх даных, якія дазваляюць бесперашкодна абменьвацца інфармацыяй, захоўваючы пры гэтым канфідэнцыяльнасць даных. 

Наступствы дадзеных аб стане здароўя пацыента

Больш шырокія наступствы дадзеных пра здароўе пацыента могуць уключаць:

• Канкурэнцыя сярод пастаўшчыкоў медыцынскіх паслуг вядзе да больш даступных і даступных варыянтаў аховы здароўя для людзей і патэнцыйна зніжае агульныя выдаткі на ахову здароўя.
• Новыя законы і правілы для вырашэння праблем прыватнасці і захавання грамадскага даверу.
• Больш персаналізаваныя і мэтанакіраваныя медыцынскія паслугі, якія абслугоўваюць канкрэтныя патрэбы і перавагі розных груп насельніцтва, такіх як пажылыя людзі або людзі з хранічнымі захворваннямі.
• Дасягненні ў тэхналогіі аховы здароўя, якія стымулююць распрацоўку інавацыйных інструментаў, прыкладанняў і платформаў для палягчэння абмену данымі і паляпшэння вынікаў лячэння пацыентаў.
• Магчымасці працаўладкавання ў галіне кіравання данымі, абароны прыватнасці і лічбавых паслуг аховы здароўя.
• Інтэрнэт рэчаў (IoT), які дазваляе збіраць даныя аб навакольным асяроддзі і здароўе ў рэжыме рэальнага часу, што вядзе да больш эфектыўных стратэгій прафілактыкі захворванняў і паляпшэння маніторынгу стану навакольнага асяроддзя.
• Рынак аналітыкі медыцынскіх даных і персаналізаванай медыцыны перажывае значны рост, і кампаніі выкарыстоўваюць дадзеныя, якія кантралююць пацыенты, для распрацоўкі мэтавай тэрапіі, планаў лячэння і ўмяшання ў здароўе.
• Міжнароднае супрацоўніцтва і гарманізацыя законаў аб канфідэнцыяльнасці даных для забеспячэння бесперапыннага і бяспечнага абмену медыцынскай інфармацыяй праз межы.

Пытанні для разгляду

• Ці лічыце вы, што новыя правілы доступу да даных забяспечваюць дастатковую абарону пацыентаў?
• У цяперашні час Тэхас з'яўляецца адзіным штатам ЗША, які відавочна забараняе паўторную ідэнтыфікацыю ананімных медыцынскіх дадзеных. Ці павінны іншыя дзяржавы таксама прыняць падобныя палажэнні?
• Што вы думаеце наконт ператварэння даных пацыентаў у тавары?