患者的健康数据：谁应该控制它？

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  量子运行远见
• 2021 年 12 月 9 日

洞察总结

已经出台了要求医疗保健提供者授予患者访问其电子健康信息的新规则，但对患者隐私和第三方使用数据的担忧仍然存在。患者控制自己的健康数据使他们能够积极管理自己的健康，与医疗保健提供者更好地沟通，并通过数据共享为医疗进步做出贡献。然而，让第三方参与数据管理会带来隐私风险，需要采取措施教育患者潜在风险并确保数据安全。 

患者数据背景

美国国家卫生信息技术协调员办公室 (ONC) 和医疗保险和医疗补助服务中心 (CMS) 发布了新规则，要求医疗保健提供者允许患者访问其电子健康信息。然而，仍然存在对患者隐私和第三方使用健康数据的担忧。

新规则旨在让患者能够访问以前仅由医疗保健提供者和付费者持有的数据，从而使患者能够就其医疗保健做出明智的决定。第三方 IT 公司现在将充当提供商和患者之间的桥梁，让患者通过标准化的开放软件访问他们的数据。

这就提出了谁应该控制患者数据的问题。是收集数据并拥有相关专业知识的提供商吗？是控制提供者和患者之间的接口并且不受任何注意义务约束的第三方吗？是患者吗，因为这关系到他们的生命和健康，如果其他两个实体采取不利的利益，他们将是损失最大的？

破坏性影响

随着第三方参与管理患者和提供者之间的接口，存在敏感健康数据可能被错误处理或不当访问的风险。患者可能会将他们的个人信息委托给这些中介机构，这可能会损害他们的隐私。此外，应努力教育患者了解潜在风险和可用的保障措施，使他们能够就共享数据做出明智的决定。

然而，控制健康数据使患者能够在管理自己的健康方面发挥更积极的作用。他们可以全面了解自己的病史、诊断和治疗计划，这可以促进与医疗保健提供者更好的沟通并改善整体护理协调。此外，患者可以选择与研究人员分享他们的数据，为医学知识的进步做出贡献，并可能造福子孙后代。

组织可能需要调整其做法以遵守数据保护法规并确保患者信息的安全和隐私。这些措施可能涉及投资网络安全措施、实施透明的数据处理流程以及在公司内部培育隐私文化。与此同时，政府可能需要制定并执行严格的隐私法规，以保护患者的敏感信息并追究第三方对其行为的责任。此外，他们还可以鼓励开发可互操作的健康数据系统，在保持数据隐私的同时允许无缝交换信息。 

患者健康数据的影响

患者健康数据的更广泛影响可能包括：

• 医疗保健提供者之间的竞争为个人提供了更实惠、更容易获得的医疗保健选择，并有可能降低总体医疗保健成本。
• 新的法律法规旨在解决隐私问题并维护公众信任。
• 更加个性化和有针对性的医疗保健服务，满足不同人群（例如老年人或慢性病患者）的特定需求和偏好。
• 医疗保健技术的进步促进了创新工具、应用程序和平台的开发，以促进数据交换并改善患者的治疗结果。
• 数据管理、隐私保护和数字医疗服务领域的就业机会。
• 物联网 (IoT) 能够收集实时环境和健康数据，从而制定更有效的疾病预防策略并改善环境健康监测。
• 健康数据分析和个性化医疗市场正在经历大幅增长，公司利用患者控制的数据来开发有针对性的疗法、治疗计划和健康干预措施。
• 国际合作和数据隐私法的协调，确保跨境健康信息的无缝和安全交换。

需要考虑的问题

• 您认为管理数据访问的新规则是否为患者提供了足够的保护？
• 德克萨斯州是目前美国唯一一个明确禁止重新识别匿名医疗数据的州。其他州是否也应该采取类似的规定？
• 您对患者数据商品化有何看法？