Potilaan terveystiedot: kenen pitäisi valvoa niitä?

• Kirjoittaja:
• tekijän nimi

  Quantumrun Foresight
• Joulukuu 9, 2021

Havainnon yhteenveto

Uusia sääntöjä, jotka edellyttävät terveydenhuollon tarjoajia antamaan potilaille pääsy heidän sähköisiin terveystietoihinsa, on otettu käyttöön, mutta huolenaiheet ovat edelleen potilaiden yksityisyyden ja kolmansien osapuolten tietojen käytön suhteen. Kun potilaat hallitsevat terveystietojaan, he voivat aktiivisesti hallita hyvinvointiaan, kommunikoida paremmin terveydenhuollon tarjoajien kanssa ja edistää lääketieteen kehitystä tiedon jakamisen avulla. Kolmansien osapuolten mukaan ottaminen tiedonhallintaan aiheuttaa kuitenkin tietosuojariskejä, mikä edellyttää toimenpiteitä potilaiden kouluttamiseksi mahdollisista riskeistä ja tietoturvan varmistamisesta. 

Potilastietojen konteksti

Yhdysvaltain National Coordinator for Health IT (ONC) toimisto ja Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) ovat julkaisseet uudet säännöt, jotka edellyttävät terveydenhuollon tarjoajien sallivan potilaiden pääsyn sähköisiin terveystietoihinsa. Potilaiden yksityisyyteen ja kolmansien osapuolien terveystietojen käyttöön liittyy kuitenkin edelleen huolta.

Uusien sääntöjen tarkoituksena on antaa potilaille mahdollisuus tehdä tietoisia päätöksiä terveydenhuollon suhteen antamalla heille pääsy vain terveydenhuollon tarjoajien ja niistä maksavien aiemmin hallussa oleviin tietoihin. Kolmannen osapuolen IT-yritykset toimivat nyt siltana palveluntarjoajien ja potilaiden välillä, jolloin potilaat voivat käyttää tietojaan standardoitujen, avoimien ohjelmistojen kautta.

Tämä herättää kysymyksen siitä, kenen pitäisi hallita potilaan tietoja. Onko se palveluntarjoaja, joka kerää tiedot ja jolla on asiaan liittyvä asiantuntemus? Onko se kolmas osapuoli, joka hallitsee palveluntarjoajan ja potilaan välistä rajapintaa ja jota ei sido potilaaseen mikään huolenpitovelvollisuus? Onko se potilas, koska vaakalaudalla on hänen henkensä ja terveytensä, ja juuri he menettävät eniten, jos kaksi muuta tahoa ottavat kielteisen edun?

Häiritsevä vaikutus

Kun kolmannet osapuolet osallistuvat potilaiden ja palveluntarjoajien välisen rajapinnan hallintaan, on olemassa riski, että arkaluonteisia terveystietoja voidaan käsitellä väärin tai niitä voidaan käyttää väärin. Potilaat voivat uskoa henkilötietonsa näille välittäjille, mikä saattaa vaarantaa heidän yksityisyytensä. Lisäksi olisi pyrittävä kouluttamaan potilaita heidän käytettävissään olevista mahdollisista riskeistä ja turvatoimista, jotta he voivat tehdä tietoisia päätöksiä tietojensa jakamisesta.

Terveystietojen hallinta mahdollistaa kuitenkin potilaiden aktiivisemman roolin oman hyvinvointinsa hallinnassa. Heillä voi olla kattava näkemys sairaushistoriastaan, diagnoosistaan ​​ja hoitosuunnitelmistaan, mikä voi helpottaa parempaa viestintää terveydenhuollon tarjoajien kanssa ja parantaa yleistä hoidon koordinointia. Lisäksi potilaat voivat halutessaan jakaa tietonsa tutkijoiden kanssa, mikä edistää lääketieteen tietämystä ja mahdollisesti hyödyttää tulevia sukupolvia.

Organisaatiot saattavat joutua mukauttamaan käytäntöjään tietosuojamääräysten mukaisiksi ja varmistamaan potilastietojen turvallisuuden ja yksityisyyden. Näihin toimenpiteisiin voisi kuulua investoiminen kyberturvallisuustoimenpiteisiin, läpinäkyvien tiedonkäsittelyprosessien toteuttaminen ja yksityisyyden kulttuurin edistäminen yrityksessä. Sillä välin hallitukset saattavat joutua luomaan ja panemaan täytäntöön tiukat tietosuojamääräykset turvatakseen potilaiden arkaluontoiset tiedot ja saattaakseen kolmannet osapuolet vastuuseen teoistaan. Lisäksi ne voivat edistää yhteentoimivien terveystietojärjestelmien kehittämistä, jotka mahdollistavat saumattoman tiedonvaihdon säilyttäen samalla tietosuojan. 

Potilaan terveystietojen vaikutukset

Laajemmat vaikutukset potilaan terveystietoihin voivat sisältää:

• Terveydenhuollon tarjoajien välinen kilpailu, joka johtaa edullisempiin ja helpommin saatavilla oleviin terveydenhuoltovaihtoehtoihin yksilöille ja mahdollisesti vähentää terveydenhuollon kokonaiskustannuksia.
• Uudet lait ja määräykset käsittelevät yksityisyyttä koskevia huolenaiheita ja ylläpitävät yleisön luottamusta.
• Henkilökohtaisempi ja kohdennettu terveydenhuoltopalvelu, joka vastaa eri väestöryhmien, kuten vanhusten tai kroonisista sairauksista kärsivien henkilöiden, erityistarpeita ja mieltymyksiä.
• Terveydenhuoltoteknologian edistysaskel, joka kannustaa kehittämään innovatiivisia työkaluja, sovelluksia ja alustoja tiedonvaihdon helpottamiseksi ja potilastulosten parantamiseksi.
• Työmahdollisuuksia tiedonhallinnassa, yksityisyyden suojassa ja digitaalisissa terveyspalveluissa.
• Esineiden Internet (IoT) mahdollistaa reaaliaikaisen ympäristö- ja terveystietojen keräämisen, mikä johtaa tehokkaampiin sairauksien ehkäisystrategioihin ja parempaan ympäristön terveyden seurantaan.
• Terveystietojen analytiikan ja personoidun lääketieteen markkinat kasvavat merkittävästi, ja yritykset hyödyntävät potilaiden kontrolloitua dataa kehittääkseen kohdennettuja hoitoja, hoitosuunnitelmia ja terveystoimenpiteitä.
• Kansainvälinen yhteistyö ja tietosuojalainsäädännön yhdenmukaistaminen varmistaakseen saumattoman ja turvallisen terveystietojen vaihdon rajojen yli.

Pohdittavia kysymyksiä

• Antavatko uudet tietojen käyttöä koskevat säännöt mielestäsi riittävän suojan potilaille?
• Texas on tällä hetkellä ainoa Yhdysvaltain osavaltio, joka nimenomaisesti kieltää nimettömien lääketieteellisten tietojen tunnistamisen uudelleen. Pitäisikö muidenkin valtioiden hyväksyä vastaavat määräykset?
• Mitä mieltä olet potilastietojen kaupallistamisesta?