Pasientens helsedata: Hvem skal kontrollere dem?

• Forfatter:
• forfatternavn

  Quantumrun Foresight
• Desember 9, 2021

Oppsummering av innsikt

Nye regler som krever at helsepersonell skal gi pasienter tilgang til deres elektroniske helseinformasjon er innført, men det er fortsatt bekymring for pasientens personvern og tredjeparters bruk av data. Pasienter som har kontroll over helsedataene sine, gjør dem i stand til aktivt å administrere deres velvære, kommunisere bedre med helsepersonell og bidra til medisinske fremskritt gjennom datadeling. Å involvere tredjeparter i databehandling utgjør imidlertid personvernrisiko, og krever tiltak for å utdanne pasienter om potensielle risikoer og sikre datasikkerhet. 

Pasientdatakontekst

US Office of the National Coordinator for Health IT (ONC) og Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) har gitt ut nye regler som krever at helsepersonell skal tillate pasienter å få tilgang til deres elektroniske helseinformasjon. Det er imidlertid fortsatt bekymringer angående pasientens personvern og tredjeparters bruk av helsedata.

De nye reglene er ment å gjøre det mulig for pasienter å ta informerte beslutninger angående helsevesenet deres, ved å gi dem tilgang til data som tidligere kun var holdt av helsepersonell og de som betaler for det. Tredjeparts IT-selskaper vil nå fungere som broen mellom leverandører og pasienter, og la pasienter få tilgang til dataene sine gjennom standardisert, åpen programvare.

Dette reiser spørsmålet om hvem som skal ha kontroll over en pasients data. Er det leverandøren som samler inn dataene og har relevant kompetanse? Er det tredjeparten, som kontrollerer grensesnittet mellom leverandør og pasient, og som ikke er bundet til pasienten av noen omsorgsplikt? Er det pasienten, ettersom det er deres liv og helse som står på spill, og det er de som står til å tape mest dersom de to andre enhetene viser en negativ interesse?

Forstyrrende påvirkning

Ettersom tredjeparter blir involvert i å administrere grensesnittet mellom pasienter og leverandører, er det en risiko for at sensitive helsedata kan bli mishandlet eller feilaktig tilgang til. Pasienter kan betro disse mellommennene sine personlige opplysninger, og potensielt kompromittere deres personvern. I tillegg bør det gjøres innsats for å utdanne pasienter om potensielle risikoer og sikkerhetstiltak som er tilgjengelige for dem, slik at de kan ta informerte beslutninger om å dele dataene sine.

Men å ha kontroll over helsedata gjør det mulig for pasienter å ta en mer aktiv rolle i å håndtere sitt eget velvære. De kan ha et omfattende syn på sin sykehistorie, diagnoser og behandlingsplaner, noe som kan lette bedre kommunikasjon med helsepersonell og forbedre den generelle omsorgskoordineringen. Videre kan pasienter velge å dele dataene sine med forskere, noe som bidrar til å fremme medisinsk kunnskap og potensielt komme fremtidige generasjoner til gode.

Organisasjoner må kanskje tilpasse sin praksis for å overholde databeskyttelsesforskriftene og sikre sikkerheten og personvernet til pasientinformasjon. Disse tiltakene kan innebære å investere i cybersikkerhetstiltak, implementere transparente datahåndteringsprosesser og fremme en kultur for personvern i selskapet. I mellomtiden kan det hende at myndigheter må etablere og håndheve strenge personvernregler for å beskytte pasienters sensitive informasjon og holde tredjeparter ansvarlige for deres handlinger. I tillegg kan de oppmuntre til utvikling av interoperable helsedatasystemer som tillater sømløs utveksling av informasjon samtidig som personvernet opprettholdes. 

Implikasjoner av pasientens helsedata

Større implikasjoner av pasientens helsedata kan omfatte:

• Konkurranse blant helsepersonell som fører til rimeligere og tilgjengelige helsetjenester for enkeltpersoner og potensielt reduserer totale helsekostnader.
• Nye lover og forskrifter for å håndtere personvernproblemer og opprettholde offentlig tillit.
• En mer personlig og målrettet helsetjeneste som imøtekommer de spesifikke behovene og preferansene til ulike befolkningsgrupper, som eldre eller personer med kroniske lidelser.
• Fremskritt innen helseteknologi, ansporer utviklingen av innovative verktøy, applikasjoner og plattformer for å lette datautveksling og forbedre pasientresultater.
• Ansettelsesmuligheter innen databehandling, personvern og digitale helsetjenester.
• The Internet of Things (IoT) som muliggjør innsamling av miljø- og helsedata i sanntid, noe som fører til mer effektive sykdomsforebyggende strategier og forbedret miljøhelseovervåking.
• Markedet for helsedataanalyse og personlig tilpasset medisin opplever betydelig vekst, med selskaper som utnytter pasientkontrollerte data for å utvikle målrettede terapier, behandlingsplaner og helseintervensjoner.
• Internasjonalt samarbeid og harmonisering av personvernlover for å sikre sømløs og sikker utveksling av helseinformasjon på tvers av landegrensene.

Spørsmål å vurdere

• Føler du at de nye reglene for datatilgang gir tilstrekkelig beskyttelse til pasientene?
• Texas er for tiden den eneste amerikanske staten som eksplisitt forbyr re-identifisering av anonyme medisinske data. Bør andre stater også vedta lignende bestemmelser?
• Hva er dine tanker om kommodifisering av pasientdata?