Здравствени подаци пацијената: ко треба да их контролише?

• Аутор:
• ime аутора

  Куантумрун Форесигхт
• Декабрь 9, 2021

Сажетак увида

Уведена су нова правила која од здравствених радника захтевају да пацијентима дају приступ својим електронским здравственим информацијама, али и даље постоји забринутост око приватности пацијената и коришћења података од стране трећих страна. Пацијенти који имају контролу над својим здравственим подацима омогућавају им да активно управљају својим благостањем, боље комуницирају са здравственим радницима и доприносе медицинском напретку кроз размену података. Међутим, укључивање трећих страна у управљање подацима представља ризик за приватност, захтевајући мере за едукацију пацијената о потенцијалним ризицима и обезбеђивање безбедности података. 

Контекст података о пацијенту

Америчка канцеларија националног координатора за здравствене ИТ (ОНЦ) и Центри за Медицаре & Медицаид услуге (ЦМС) објавили су нова правила која захтевају од здравствених радника да дозволе пацијентима приступ својим електронским здравственим информацијама. Међутим, и даље постоји забринутост у вези са приватношћу пацијената и коришћењем здравствених података трећих страна.

Нова правила имају за циљ да омогуће пацијентима да доносе информисане одлуке у вези са својом здравственом заштитом, омогућавајући им приступ подацима које су раније имали само здравствени радници и они који их плаћају. ИТ компаније трећих страна ће сада служити као мост између пружалаца услуга и пацијената, омогућавајући пацијентима да приступе својим подацима путем стандардизованог, отвореног софтвера.

Ово поставља питање ко треба да има контролу над подацима о пацијенту. Да ли је провајдер тај који прикупља податке и има релевантну експертизу? Да ли је то трећа страна, која контролише везу између пружаоца услуга и пацијента, и која није везана за пацијента било каквом обавезом неге? Да ли је у питању пацијент, јер је у питању њихов живот и здравље, а они су ти који ће највише изгубити ако друга два ентитета заузму негативан интерес?

Ометајући утицај

Како треће стране буду укључене у управљање интерфејсом између пацијената и пружаоца услуга, постоји ризик да се осетљивим здравственим подацима може погрешно руковати или им се приступити непрописно. Пацијенти могу овим посредницима поверити своје личне податке, потенцијално угрожавајући њихову приватност. Поред тога, треба уложити напоре да се пацијенти едукују о потенцијалним ризицима и заштитним мерама које су им доступне, омогућавајући им да донесу информисане одлуке о размени својих података.

Међутим, контрола над здравственим подацима омогућава пацијентима да преузму активнију улогу у управљању сопственим благостањем. Они могу имати свеобухватан увид у своју историју болести, дијагнозе и планове лечења, што може олакшати бољу комуникацију са здравственим радницима и побољшати укупну координацију неге. Штавише, пацијенти могу да изаберу да поделе своје податке са истраживачима, доприносећи унапређењу медицинског знања и потенцијално од користи будућим генерацијама.

Организације ће можда морати да прилагоде своју праксу како би биле у складу са прописима о заштити података и осигурале сигурност и приватност информација о пацијентима. Ове мере би могле укључити улагање у мере сајбер безбедности, спровођење транспарентних процеса руковања подацима и неговање културе приватности у компанији. У међувремену, владе ће можда морати да успоставе и спроводе строге прописе о приватности како би заштитиле осетљиве информације пацијената и позвале треће стране на одговорност за своје поступке. Поред тога, они могу подстаћи развој интероперабилних система здравствених података који омогућавају беспрекорну размену информација уз очување приватности података. 

Импликације здравствених података пацијената

Шире импликације здравствених података пацијената могу укључивати:

• Конкуренција међу пружаоцима здравствених услуга доводи до приступачнијих и приступачнијих опција здравствене заштите за појединце и потенцијално смањење укупних трошкова здравствене заштите.
• Нови закони и прописи за решавање проблема приватности и одржавање поверења јавности.
• Персонализованија и циљанија здравствена услуга, која задовољава специфичне потребе и преференције различитих група становништва, као што су старије особе или појединци са хроничним обољењима.
• Напредак у технологији здравствене заштите, подстичући развој иновативних алата, апликација и платформи за олакшавање размене података и побољшање исхода пацијената.
• Могућности запошљавања у области управљања подацима, заштите приватности и дигиталних здравствених услуга.
• Интернет ствари (ИоТ) који омогућава прикупљање еколошких и здравствених података у реалном времену, што доводи до ефикаснијих стратегија превенције болести и побољшаног праћења здравља животне средине.
• Тржиште за аналитику здравствених података и персонализовану медицину доживљава значајан раст, при чему компаније користе податке под контролом пацијената како би развиле циљане терапије, планове лечења и здравствене интервенције.
• Међународна сарадња и усклађивање закона о приватности података како би се осигурала беспрекорна и сигурна размена здравствених информација преко граница.

Питања која треба размотрити

• Да ли сматрате да нова правила која регулишу приступ подацима пружају довољну заштиту пацијентима?
• Тексас је тренутно једина америчка држава која изричито забрањује поновну идентификацију анонимних медицинских података. Да ли би и друге државе требало да усвоје сличне одредбе?
• Шта мислите о комодификовању података о пацијентима?