Zdravstveni podaci pacijenta: Tko ih treba kontrolirati?

• Autor:
• ime autora

  Quantumrun Foresight
• Prosinac 9, 2021

Sažetak uvida

Uvedena su nova pravila koja od pružatelja zdravstvenih usluga zahtijevaju da pacijentima omoguće pristup njihovim elektroničkim zdravstvenim podacima, ali ostaje zabrinutost u vezi s privatnošću pacijenata i korištenjem podataka trećih strana. Pacijenti koji imaju kontrolu nad svojim zdravstvenim podacima omogućuje im aktivno upravljanje dobrobiti, bolju komunikaciju s pružateljima zdravstvenih usluga i doprinos medicinskom napretku putem dijeljenja podataka. Međutim, uključivanje trećih strana u upravljanje podacima predstavlja rizike za privatnost, zahtijevajući mjere za educiranje pacijenata o mogućim rizicima i osiguranje sigurnosti podataka. 

Kontekst podataka o pacijentu

Američki ured nacionalnog koordinatora za IT u zdravstvu (ONC) i centri za usluge Medicare & Medicaid (CMS) objavili su nova pravila prema kojima pružatelji zdravstvenih usluga moraju dopustiti pacijentima pristup njihovim elektroničkim zdravstvenim podacima. Međutim, još uvijek postoji zabrinutost u vezi s privatnošću pacijenata i korištenjem zdravstvenih podataka trećih strana.

Nova pravila imaju za cilj omogućiti pacijentima donošenje informiranih odluka o svojoj zdravstvenoj skrbi, dopuštajući im pristup podacima koje su prije imali samo pružatelji zdravstvenih usluga i oni koji ih plaćaju. IT tvrtke trećih strana sada će služiti kao most između pružatelja usluga i pacijenata, dopuštajući pacijentima pristup svojim podacima putem standardiziranog, otvorenog softvera.

Postavlja se pitanje tko bi trebao imati kontrolu nad podacima o pacijentu. Je li pružatelj taj koji prikuplja podatke i ima li odgovarajuću stručnost? Je li treća strana ta koja kontrolira sučelje između pružatelja usluga i pacijenta i koja nije vezana za pacijenta nikakvom obvezom skrbi? Je li to pacijent, budući da je njihov život i zdravlje u pitanju, a oni su ti koji će najviše izgubiti ako druga dva entiteta imaju loš interes?

Razarajući učinak

Kako se treće strane uključuju u upravljanje sučeljem između pacijenata i davatelja usluga, postoji rizik da se osjetljivim zdravstvenim podacima može pogrešno postupati ili da im se može nepropisno pristupiti. Pacijenti mogu tim posrednicima povjeriti svoje osobne podatke, što potencijalno ugrožava njihovu privatnost. Osim toga, potrebno je uložiti napore u educiranje pacijenata o mogućim rizicima i zaštitnim mjerama koje su im dostupne, omogućujući im da donose informirane odluke o dijeljenju svojih podataka.

Međutim, nadzor nad zdravstvenim podacima omogućuje pacijentima da preuzmu aktivniju ulogu u upravljanju vlastitom dobrobiti. Oni mogu imati sveobuhvatan uvid u svoju povijest bolesti, dijagnoze i planove liječenja, što može olakšati bolju komunikaciju s pružateljima zdravstvenih usluga i poboljšati cjelokupnu koordinaciju skrbi. Nadalje, pacijenti mogu odlučiti podijeliti svoje podatke s istraživačima, pridonoseći napretku medicinskog znanja i potencijalno od koristi budućim generacijama.

Organizacije će možda morati prilagoditi svoje postupke kako bi bile u skladu s propisima o zaštiti podataka i osigurale sigurnost i privatnost podataka o pacijentima. Te mjere mogu uključivati ​​ulaganje u mjere kibernetičke sigurnosti, provedbu transparentnih procesa rukovanja podacima i poticanje kulture privatnosti unutar tvrtke. U međuvremenu, vlade će možda morati uspostaviti i provoditi stroge propise o privatnosti kako bi zaštitile osjetljive podatke pacijenata i držale treće strane odgovornima za svoje postupke. Osim toga, mogu potaknuti razvoj interoperabilnih sustava zdravstvenih podataka koji omogućuju besprijekornu razmjenu informacija uz očuvanje privatnosti podataka. 

Implikacije podataka o zdravlju pacijenta

Šire implikacije podataka o zdravlju pacijenta mogu uključivati:

• Natjecanje među pružateljima zdravstvenih usluga dovodi do pristupačnijih i pristupačnijih opcija zdravstvene skrbi za pojedince i potencijalno smanjuje ukupne troškove zdravstvene skrbi.
• Novi zakoni i propisi za rješavanje pitanja privatnosti i održavanje povjerenja javnosti.
• Više personalizirana i ciljana zdravstvena usluga, koja zadovoljava specifične potrebe i sklonosti različitih populacijskih skupina, kao što su starije osobe ili osobe s kroničnim bolestima.
• Napredak u tehnologiji zdravstvene skrbi, potiče razvoj inovativnih alata, aplikacija i platformi za olakšavanje razmjene podataka i poboljšanje ishoda pacijenata.
• Mogućnosti zapošljavanja u upravljanju podacima, zaštiti privatnosti i digitalnim zdravstvenim uslugama.
• Internet stvari (IoT) omogućuje prikupljanje podataka o okolišu i zdravlju u stvarnom vremenu, što dovodi do učinkovitijih strategija prevencije bolesti i poboljšanog praćenja zdravlja okoliša.
• Tržište analitike zdravstvenih podataka i personalizirane medicine doživljava značajan rast, a tvrtke iskorištavaju podatke koje kontroliraju pacijenti za razvoj ciljanih terapija, planova liječenja i zdravstvenih intervencija.
• Međunarodna suradnja i usklađivanje zakona o privatnosti podataka kako bi se osigurala besprijekorna i sigurna razmjena zdravstvenih informacija preko granica.

Pitanja za razmatranje

• Smatrate li da nova pravila koja reguliraju pristup podacima pružaju dovoljnu zaštitu pacijentima?
• Teksas je trenutno jedina američka država koja izričito zabranjuje ponovnu identifikaciju anonimnih medicinskih podataka. Trebaju li i druge države usvojiti slične odredbe?
• Što mislite o komodificiranju podataka pacijenata?