आनुवंशिक मान्यता: लोग अब अपने जीनों द्वारा आसानी से पहचाने जा सकते हैं

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  क्वांटमरन दूरदर्शिता
• नवम्बर 30/2022

अंतर्दृष्टि सारांश

यद्यपि उपभोक्ता डीएनए परीक्षण किसी की विरासत के बारे में अधिक जानने का एक मजेदार तरीका हो सकता है, लेकिन इसमें दूसरों को उनकी सहमति या जानकारी के बिना व्यक्तियों को पहचानने की अनुमति देने की भी क्षमता है। सार्वजनिक अनुसंधान और व्यक्तिगत गोपनीयता के बीच संतुलन बनाने के लिए आनुवंशिक पहचान और सूचना भंडारण को कैसे प्रबंधित किया जाना चाहिए, इस पर तत्काल ध्यान देने की आवश्यकता है। आनुवंशिक पहचान के दीर्घकालिक निहितार्थों में आनुवंशिक डेटाबेस में कानून प्रवर्तन का दोहन और बिग फार्मा का आनुवंशिक परीक्षण प्रदाताओं के साथ सहयोग शामिल हो सकता है।

आनुवंशिक मान्यता संदर्भ

साइंस जर्नल की रिपोर्ट के अनुसार, यूरोपीय मूल के अमेरिकी नागरिकों के पास अब डीएनए परीक्षण के माध्यम से पाए जाने और पहचाने जाने की 60 प्रतिशत संभावना है, भले ही उन्होंने कभी भी 23andMe या AncestryDNA जैसी कंपनियों को नमूना नहीं भेजा हो। इसका कारण यह है कि असंसाधित बायोमेट्रिक डेटा को जनता के लिए खुली वेबसाइटों में स्थानांतरित किया जा सकता है, जैसे GEDmatch। यह साइट उपयोगकर्ताओं को अन्य प्लेटफार्मों से डीएनए की जानकारी देखकर रिश्तेदारों की तलाश करने की अनुमति देती है। इसके अतिरिक्त, फोरेंसिक शोधकर्ता इस वेबसाइट तक पहुंच सकते हैं और फेसबुक या सरकारी व्यक्तिगत रिकॉर्ड में मिली अतिरिक्त जानकारी के साथ संयुक्त डेटा का उपयोग कर सकते हैं।

23andMe का लगातार बढ़ता मानव अनुवांशिक डेटाबेस अब सबसे बड़ा और सबसे मूल्यवान डेटाबेस में से एक है। 2022andMe के अनुसार, 12 तक, 30 मिलियन लोगों ने कंपनी के साथ अपने डीएनए को अनुक्रमित करने के लिए भुगतान किया, और 23 प्रतिशत स्वास्थ्य पेशेवरों के साथ उन रिपोर्टों को साझा करना चुनते हैं। यद्यपि अधिक व्यक्ति स्वास्थ्य देखभाल उद्देश्यों के लिए अनुवांशिक परीक्षण के लिए उत्तरदायी हैं, व्यक्ति का पर्यावरण रोग विकास में भी भूमिका निभाता है। 

इसके अतिरिक्त, क्योंकि मानव रोग अक्सर कई जीन दोषों से उत्पन्न होते हैं, वैज्ञानिक अध्ययन के लिए बड़े पैमाने पर डीएनए डेटा एकत्र करना आवश्यक है। किसी व्यक्ति के बारे में नैदानिक ​​​​जानकारी देने के विपरीत, जीनोम के बारे में अज्ञात विवरण सीखते समय बड़े डेटासेट आमतौर पर अधिक मूल्य प्रदान करते हैं। फिर भी, दोनों उपभोक्ता आनुवंशिक परीक्षण स्वास्थ्य देखभाल के भविष्य के लिए आवश्यक हैं, और अब चुनौती यह है कि अनुसंधान में योगदान करते हुए व्यक्तिगत पहचान की रक्षा कैसे की जाए।

विघटनकारी प्रभाव

डायरेक्ट-टू-कंज्यूमर (डीटीसी) जेनेटिक टेस्टिंग से लोग लैब में जाने के बजाय अपने घर में आराम से अपने जेनेटिक्स के बारे में जान सकते हैं। हालाँकि, इसके परिणामस्वरूप कुछ जटिलताएँ हुई हैं। उदाहरण के लिए, 23andMe या AncestryDNA जैसी आनुवंशिक वेबसाइटों पर, निजी दत्तक ग्रहण के संबंध उनके आनुवंशिक डेटा के माध्यम से प्रकट किए गए थे। इसके अलावा, आनुवांशिकी के आसपास के नैतिक विचार मुख्य रूप से बहस से हटकर व्यक्तिगत गोपनीयता अधिकारों की रक्षा के बारे में चिंता करने के लिए समाज के लिए सबसे अच्छा क्या था। 

इंग्लैंड (और वेल्स) जैसे कुछ देशों ने आनुवंशिक गोपनीयता की स्पष्ट रूप से रक्षा करने का निर्णय लिया है, खासकर जब यह किसी व्यक्ति के रिश्तेदारों से संबंधित हो। 2020 में, उच्च न्यायालय ने माना कि जानकारी का खुलासा करने या न करने का निर्णय लेते समय चिकित्सकों को न केवल अपने मरीज के हितों पर विचार करना होगा। दूसरे शब्दों में, व्यक्ति शायद ही एकमात्र ऐसा व्यक्ति होता है जिसके आनुवंशिक डेटा में निहित स्वार्थ होता है, एक नैतिक धारणा जो बहुत पहले स्थापित की गई थी। यह देखा जाना बाकी है कि क्या अन्य देश सूट का पालन करेंगे।

एक और क्षेत्र जो अनुवांशिक पहचान से बदल गया है वह है शुक्राणु और अंडा कोशिका दान। वाणिज्यिक अनुवांशिक परीक्षण ने डीएनए अनुक्रमों के डेटाबेस में लार के नमूने की तुलना करके परिवार के इतिहास को ट्रैक करना संभव बना दिया है। यह विशेषता चिंता पैदा करती है क्योंकि शुक्राणु और अंडा दाता अब गुमनाम नहीं रह सकते हैं। 

यूके अनुसंधान परियोजना कनेक्टेड डीएनए के अनुसार, जिन लोगों को पता है कि वे दाता-गर्भित थे, वे अपने जैविक माता-पिता, सौतेले भाई-बहनों और अन्य संभावित रिश्तेदारों के बारे में जानकारी इकट्ठा करने के लिए उपभोक्ता आनुवंशिक परीक्षण का उपयोग कर रहे हैं। वे अपनी विरासत के बारे में अधिक जानकारी भी चाहते हैं, जिसमें जातीयता और संभावित भविष्य के स्वास्थ्य जोखिम शामिल हैं।

आनुवंशिक मान्यता के निहितार्थ

अनुवांशिक पहचान के व्यापक प्रभावों में निम्न शामिल हो सकते हैं: 

• किसी व्यक्ति को कैंसर जैसी बीमारियाँ होने की संभावना का सक्रिय रूप से अनुमान लगाने के लिए जेनेटिक डेटाबेस का उपयोग किया जा रहा है, जिससे अधिक शीघ्र निदान और निवारक उपाय किए जा सकते हैं।
• कानून प्रवर्तन एजेंसियां ​​जेनेटिक डेटाबेस कंपनियों के साथ मिलकर संदिग्धों को उनकी जेनेटिक जानकारी के जरिए ट्रैक कर रही हैं। हालाँकि, मानवाधिकार संगठनों की ओर से धक्का-मुक्की होगी।
• फार्मास्युटिकल फर्म जेनेटिक टेस्टिंग कंपनियों को दवा के विकास के लिए अपने जेनेटिक डेटाबेस को साझा करने के लिए प्रोत्साहित कर रही हैं। इस साझेदारी के अपने आलोचक हैं जो सोचते हैं कि यह एक अनैतिक प्रथा है।
• सरकारी सेवाओं की उपलब्धता को किसी व्यक्ति के पहचान पत्र से जोड़ने के लिए बायोमेट्रिक्स का उपयोग करने वाली सरकारों का चयन करें, जिसमें अंततः उनका अद्वितीय आनुवंशिक और बायोमेट्रिक डेटा शामिल होगा। आने वाले दशकों में लेन-देन सत्यापन प्रक्रियाओं के लिए अद्वितीय आनुवंशिक डेटा को नियोजित करने के लिए वित्तीय सेवाओं की एक विस्तृत श्रृंखला समान प्रक्षेपवक्र का अनुसरण कर सकती है। 
• अधिक लोग पारदर्शिता की मांग कर रहे हैं कि आनुवंशिक शोध कैसे किया जाता है और उनकी जानकारी कैसे संग्रहीत की जाती है।
• स्वास्थ्य अनुसंधान को बढ़ावा देने और अधिक न्यायसंगत दवाएं और उपचार बनाने के लिए आनुवंशिक डेटाबेस साझा करने वाले देश।

विचार करने के लिए प्रश्न

• गोपनीयता नियमों के लिए अनुवांशिक मान्यता चिंता का कारण कैसे हो सकती है?
• जीन पहचान के अन्य संभावित लाभ और चुनौतियाँ क्या हैं?