Biologiese privaatheid: Beskerming van DNA-deling

• Author:
• Author naam

  Quantumrun Foresight
• November 25, 2022

Insig opsomming

Biobanke en biotegnologie-toetsfirmas het genetiese databasisse toenemend beskikbaar gestel. Biologiese data word gebruik om behandelings vir kanker, seldsame genetiese afwykings en 'n verskeidenheid ander siektes te ontdek. DNS-privaatheid kan egter toenemend in die naam van wetenskaplike navorsing opgeoffer word.

Biologiese privaatheidskonteks

Biologiese privaatheid is 'n kritieke bekommernis in die era van gevorderde genetiese navorsing en wydverspreide DNS-toetse. Hierdie konsep fokus op die beveiliging van die persoonlike inligting van individue wat DNS-monsters verskaf, wat die bestuur van hul toestemming met betrekking tot die gebruik en berging van hierdie monsters insluit. Met die toenemende gebruik van genetiese databasisse, is daar 'n groeiende behoefte aan opgedateerde privaatheidswette om individuele regte te beskerm. Die uniekheid van genetiese inligting stel 'n beduidende uitdaging, aangesien dit inherent aan 'n individu se identiteit gekoppel is en nie geskei kan word van die identifisering van kenmerke nie, wat de-identifikasie 'n komplekse taak maak.

In die VSA spreek sommige federale wette die hantering van genetiese inligting aan, maar nie een is spesifiek aangepas by die nuanses van biologiese privaatheid nie. Byvoorbeeld, die Wet op Genetiese Inligting Nie-diskriminasie (GINA), wat in 2008 ingestel is, spreek hoofsaaklik diskriminasie op grond van genetiese inligting aan. Dit verbied diskriminasie in gesondheidsversekering en indiensnemingsbesluite, maar brei nie die beskerming daarvan uit na lewens-, ongeskiktheids- of langtermyn-sorgversekering nie. 

Nog 'n kritieke stuk wetgewing is die Wet op Gesondheidsversekering oordraagbaarheid en aanspreeklikheid (HIPAA), wat in 2013 gewysig is om genetiese inligting onder sy Beskermde Gesondheidsinligting (PHI) kategorie in te sluit. Ten spyte van hierdie insluiting, is HIPAA se omvang beperk tot primêre gesondheidsorgverskaffers, soos hospitale en klinieke, en strek dit nie uit tot aanlyn genetiese toetsdienste soos 23andMe nie. Hierdie leemte in die wet dui aan dat gebruikers van sulke dienste dalk nie dieselfde vlak van privaatheidbeskerming het as pasiënte in tradisionele gesondheidsorginstellings nie. 

Ontwrigtende impak

As gevolg van hierdie beperkings het sommige Amerikaanse state strenger en meer gedefinieerde privaatheidswette ingestel. Byvoorbeeld, Kalifornië het die Wet op Genetiese Inligting Privaatheid in 2022 goedgekeur, wat direk-na-verbruiker (D2C) genetiese toetsfirmas soos 23andMe en Ancestry beperk. Die wet vereis uitdruklike toestemming vir DNS-gebruik in navorsing of derdeparty-ooreenkomste.

Daarbenewens is bedrieglike praktyke om individue te mislei of te intimideer om toestemming te gee, verbied. Kliënte kan ook versoek dat hul data uitgevee word en enige monsters vernietig word met hierdie wet. Intussen het Maryland en Montana forensiese genealogiese wette aangeneem wat wetstoepassers vereis om 'n deursoekingslasbrief te bekom voordat hulle DNS-databasisse vir kriminele ondersoeke bekyk. 

Daar is egter steeds 'n paar uitdagings in die beskerming van biologiese privaatheid. Daar is kommer oor mediese privaatheid. Byvoorbeeld, wanneer daar van mense vereis word om toegang tot hul gesondheidsrekords toe te laat op grond van breë en dikwels onnodige magtigings. Voorbeelde is gevalle waar 'n individu eers 'n mediese inligtingvrystelling moet onderteken voordat hy vir staatsvoordele kan aansoek doen of lewensversekering kan bekom.

Nog 'n praktyk waar biologiese privaatheid 'n grys area word, is pasgebore sifting. Staatswette vereis dat alle pasgeborenes gekeur word vir ten minste 21 afwykings vir vroeë mediese ingryping. Sommige kenners is bekommerd dat hierdie mandaat binnekort toestande sal insluit wat nie tot volwassenheid manifesteer nie of wat geen bekende behandeling het nie.

Implikasies van biologiese privaatheid

Wyer implikasies van biologiese privaatheid kan die volgende insluit: 

• Navorsingsorganisasies en biotegnologiemaatskappye wat uitdruklike toestemming van skenkers benodig vir DNS-gebaseerde navorsing en data-insameling.
• Menseregtegroepe eis staatsgedrewe DNA-insameling om meer deursigtig en eties te wees.
• Outoritêre state soos Rusland en China skep genetiese profiele uit hul massiewe DNS-dryf om beter te identifiseer watter individue goed geskik is vir sekere staatsdienste, soos die weermag.
• Meer Amerikaanse state wat individuele genetiese data privaatheidswette implementeer; aangesien dit egter nie gestandaardiseer is nie, kan hulle 'n ander fokus of teenstrydige beleid hê.
• Wetstoepassingsorganisasies se toegang tot DNS-databasisse word beperk om oorpolisiëring of voorspellende polisiëring te voorkom wat diskriminasie weer afdwing.
• Ontluikende tegnologieë in genetika wat nuwe sakemodelle in versekering en gesondheidsorg bevorder, waar maatskappye gepersonaliseerde planne kan aanbied gebaseer op individuele genetiese profiele.
• Verbruikersvoorspraakgroepe verhoog die druk vir duideliker etikettering en toestemmingsprotokolle op produkte wat genetiese data gebruik, wat lei tot groter deursigtigheid in die biotegnologiemark.
• Regerings wêreldwyd oorweeg etiese riglyne en regulatoriese raamwerke vir genetiese toesig om misbruik van genetiese data te voorkom en individuele vryhede te beskerm.

Vrae om te oorweeg

• As jy DNA-monsters geskenk het of aanlyn genetiese toetse voltooi het, wat was die privaatheidsbeleide?
• Hoe anders kan regerings burgers se biologiese privaatheid beskerm?