Biological privacy: Pagprotekta sa pagbabahagi ng DNA

• May-akda:
• pangalan Author

  Quantumrun Foresight
• Nobyembre 25, 2022

Buod ng pananaw

Ang mga biobank at biotech testing firm ay ginawang mas magagamit ang mga genetic database. Ginagamit ang biological data upang tumuklas ng mga paggamot para sa cancer, mga bihirang genetic disorder, at iba't ibang sakit. Gayunpaman, ang pagkapribado ng DNA ay maaaring lalong isakripisyo sa ngalan ng siyentipikong pananaliksik.

Biyolohikal na konteksto ng privacy

Ang pagkapribado ng biyolohikal ay isang kritikal na alalahanin sa panahon ng advanced na genetic na pananaliksik at malawakang pagsusuri sa DNA. Nakatuon ang konseptong ito sa pag-iingat sa personal na impormasyon ng mga indibidwal na nagbibigay ng mga sample ng DNA, na sumasaklaw sa pamamahala ng kanilang pahintulot tungkol sa paggamit at pag-iimbak ng mga sample na ito. Sa pagtaas ng paggamit ng mga genetic database, lumalaki ang pangangailangan para sa na-update na mga batas sa privacy upang maprotektahan ang mga indibidwal na karapatan. Ang pagiging natatangi ng genetic na impormasyon ay nagdudulot ng isang malaking hamon, dahil ito ay likas na nakatali sa pagkakakilanlan ng isang indibidwal at hindi maaaring ihiwalay sa pagtukoy ng mga tampok, na ginagawang isang kumplikadong gawain ang de-identification.

Sa US, ang ilang mga pederal na batas ay tumutugon sa pangangasiwa ng genetic na impormasyon, ngunit walang partikular na iniayon sa mga nuances ng biological privacy. Halimbawa, ang Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA), na itinatag noong 2008, ay pangunahing tumutugon sa diskriminasyon batay sa genetic na impormasyon. Ipinagbabawal nito ang diskriminasyon sa segurong pangkalusugan at mga desisyon sa pagtatrabaho ngunit hindi pinalawig ang proteksyon nito sa seguro sa buhay, kapansanan, o pangmatagalang pangangalaga. 

Ang isa pang kritikal na bahagi ng batas ay ang Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA), na binago noong 2013 upang isama ang genetic na impormasyon sa ilalim ng kategoryang Protected Health Information (PHI). Sa kabila ng pagsasama na ito, ang saklaw ng HIPAA ay limitado sa mga pangunahing tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan, tulad ng mga ospital at klinika, at hindi umaabot sa mga serbisyo sa online na genetic testing tulad ng 23andMe. Ang agwat sa batas na ito ay nagpapahiwatig na ang mga gumagamit ng naturang mga serbisyo ay maaaring walang parehong antas ng proteksyon sa privacy gaya ng mga pasyente sa tradisyonal na mga setting ng pangangalagang pangkalusugan. 

Nakakagambalang epekto

Dahil sa mga limitasyong ito, ang ilang estado sa US ay nagpatupad ng mas mahigpit at mas malinaw na mga batas sa privacy. Halimbawa, ipinasa ng California ang Genetic Information Privacy Act noong 2022, na naghihigpit sa mga direct-to-consumer (D2C) na genetic testing firm tulad ng 23andMe at Ancestry. Ang batas ay nangangailangan ng tahasang pahintulot para sa paggamit ng DNA sa pananaliksik o mga kasunduan ng third-party.

Bilang karagdagan, ipinagbabawal ang mga mapanlinlang na kasanayan upang linlangin o takutin ang mga indibidwal na magbigay ng pahintulot. Maaari ding hilingin ng mga customer na tanggalin ang kanilang data at masira ang anumang sample sa batas na ito. Samantala, ipinasa ng Maryland at Montana ang mga batas ng forensic genealogy na nangangailangan ng mga opisyal ng pagpapatupad ng batas na kumuha ng search warrant bago tingnan ang mga database ng DNA para sa mga kriminal na pagsisiyasat. 

Gayunpaman, mayroon pa ring ilang hamon sa pagprotekta sa biyolohikal na privacy. May mga alalahanin tungkol sa medikal na privacy. Halimbawa, kapag kinakailangan ng mga tao na payagan ang pag-access sa kanilang mga rekord ng kalusugan batay sa malawak at kadalasang hindi kinakailangang mga pahintulot. Ang mga halimbawa ay mga kaso kung saan ang isang indibidwal ay dapat munang pumirma sa isang pagpapalabas ng medikal na impormasyon bago makapag-apply para sa mga benepisyo ng gobyerno o kumuha ng life insurance.

Ang isa pang kasanayan kung saan nagiging kulay abong lugar ang biological privacy ay ang newborn screening. Ang mga batas ng estado ay nag-aatas na ang lahat ng bagong panganak ay masuri para sa hindi bababa sa 21 mga karamdaman para sa maagang interbensyong medikal. Ang ilang mga eksperto ay nag-aalala na ang utos na ito ay malapit nang magsama ng mga kondisyon na hindi makikita hanggang sa pagtanda o walang anumang alam na paggamot.

Mga implikasyon ng biological privacy

Maaaring kabilang sa mas malawak na implikasyon ng biological privacy ang: 

• Mga organisasyon ng pananaliksik at biotech na kumpanya na nangangailangan ng tahasang pahintulot mula sa mga donor para sa pananaliksik na nakabatay sa DNA at pangangalap ng data.
• Hinihiling ng mga grupo ng karapatang pantao na maging mas transparent at etikal ang koleksyon ng DNA na hinimok ng estado.
• Ang mga awtoridad na estado tulad ng Russia at China ay gumagawa ng mga genetic na profile mula sa kanilang napakalaking DNA drive upang mas mahusay na matukoy kung aling mga indibidwal ang angkop para sa ilang partikular na serbisyong sibil, tulad ng militar.
• Higit pang mga estado ng US na nagpapatupad ng mga indibidwal na batas sa privacy ng data ng genetic; gayunpaman, dahil ang mga ito ay hindi na-standardize, ang mga ito ay maaaring magkaroon ng ibang pokus o magkasalungat na mga patakaran.
• Ang pag-access ng mga organisasyong nagpapatupad ng batas sa mga database ng DNA ay pinaghihigpitan upang maiwasan ang sobrang pagpupulis o predictive policing na muling nagpapatupad ng diskriminasyon.
• Mga umuusbong na teknolohiya sa genetika na nagpapatibay ng mga bagong modelo ng negosyo sa insurance at pangangalagang pangkalusugan, kung saan maaaring mag-alok ang mga kumpanya ng mga personalized na plano batay sa mga indibidwal na genetic profile.
• Ang mga grupo ng adbokasiya ng consumer ay nagdaragdag ng presyon para sa mas malinaw na pag-label at mga protocol ng pahintulot sa mga produkto na gumagamit ng genetic data, na humahantong sa higit na transparency sa biotechnology market.
• Isinasaalang-alang ng mga pamahalaan sa buong mundo ang mga etikal na alituntunin at mga balangkas ng regulasyon para sa genetic surveillance upang maiwasan ang maling paggamit ng genetic data at protektahan ang mga indibidwal na kalayaan.

Mga katanungang dapat isaalang-alang

• Kung nag-donate ka ng mga sample ng DNA o nakakumpleto ng online na genetic testing, ano ang mga patakaran sa privacy?
• Paano pa mapoprotektahan ng mga pamahalaan ang biological privacy ng mga mamamayan?