जैविक गोपनीयता: डीएनए शेअरिंगचे संरक्षण

• लेखक बद्दल:
• लेखक नाव

  Quantumrun दूरदृष्टी
• नोव्हेंबर 25, 2022

अंतर्दृष्टी सारांश

बायोबँक्स आणि बायोटेक चाचणी कंपन्यांनी अनुवांशिक डेटाबेस वाढत्या प्रमाणात उपलब्ध करून दिले आहेत. कर्करोग, दुर्मिळ अनुवांशिक विकार आणि इतर विविध रोगांवर उपचार शोधण्यासाठी जैविक डेटाचा वापर केला जातो. तथापि, वैज्ञानिक संशोधनाच्या नावाखाली डीएनए गोपनीयतेचा बळी दिला जाऊ शकतो.

जैविक गोपनीयता संदर्भ

प्रगत अनुवांशिक संशोधन आणि व्यापक DNA चाचणीच्या युगात जैविक गोपनीयता ही एक गंभीर चिंता आहे. ही संकल्पना DNA नमुने प्रदान करणाऱ्या व्यक्तींच्या वैयक्तिक माहितीचे रक्षण करण्यावर लक्ष केंद्रित करते, या नमुन्यांचा वापर आणि साठवणूक करण्याबाबत त्यांच्या संमतीचे व्यवस्थापन समाविष्ट करते. अनुवांशिक डेटाबेसच्या वाढत्या वापरासह, वैयक्तिक अधिकारांचे संरक्षण करण्यासाठी अद्यतनित गोपनीयता कायद्यांची वाढती गरज आहे. अनुवांशिक माहितीचे वेगळेपण हे एक महत्त्वपूर्ण आव्हान आहे, कारण ती मूळतः एखाद्या व्यक्तीच्या ओळखीशी जोडलेली असते आणि ओळखण्यापासून वेगळे केले जाऊ शकत नाही, ज्यामुळे ओळख रद्द करणे हे एक जटिल कार्य बनते.

यूएस मध्ये, काही फेडरल कायदे अनुवांशिक माहिती हाताळण्यासाठी संबोधित करतात, परंतु कोणतेही विशेषत: जैविक गोपनीयतेच्या सूक्ष्मतेनुसार तयार केलेले नाहीत. उदाहरणार्थ, अनुवांशिक माहिती नॉनडिस्क्रिमिनेशन ऍक्ट (GINA), 2008 मध्ये स्थापित, प्रामुख्याने अनुवांशिक माहितीवर आधारित भेदभाव संबोधित करते. हे आरोग्य विमा आणि रोजगार निर्णयांमधील भेदभाव प्रतिबंधित करते परंतु त्याचे संरक्षण जीवन, अपंगत्व किंवा दीर्घकालीन काळजी विम्यापर्यंत वाढवत नाही. 

कायद्याचा आणखी एक महत्त्वाचा भाग म्हणजे हेल्थ इन्शुरन्स पोर्टेबिलिटी अँड अकाउंटेबिलिटी अॅक्ट (HIPAA), ज्यामध्ये 2013 मध्ये अनुवांशिक माहितीचा त्याच्या संरक्षित आरोग्य माहिती (PHI) श्रेणी अंतर्गत समावेश करण्यासाठी सुधारणा करण्यात आली. हा समावेश असूनही, HIPAA ची व्याप्ती प्राथमिक आरोग्य सेवा प्रदात्यांपुरती मर्यादित आहे, जसे की रुग्णालये आणि दवाखाने, आणि 23andMe सारख्या ऑनलाइन अनुवांशिक चाचणी सेवांपर्यंत त्याचा विस्तार होत नाही. कायद्यातील हे अंतर सूचित करते की अशा सेवांच्या वापरकर्त्यांना पारंपारिक आरोग्य सेवा सेटिंग्जमधील रूग्णांच्या समान पातळीचे गोपनीयता संरक्षण असू शकत नाही. 

व्यत्यय आणणारा प्रभाव

या मर्यादांमुळे, काही यूएस राज्यांनी कठोर आणि अधिक परिभाषित गोपनीयता कायदे लागू केले आहेत. उदाहरणार्थ, कॅलिफोर्नियाने 2022andMe आणि Ancestry सारख्या डायरेक्ट-टू-कंझ्युमर (D2C) अनुवांशिक चाचणी करणार्‍या कंपन्यांना प्रतिबंधित करून 23 मध्ये अनुवांशिक माहिती गोपनीयता कायदा पास केला. संशोधन किंवा तृतीय-पक्ष करारामध्ये डीएनए वापरासाठी कायद्याला स्पष्ट संमती आवश्यक आहे.

याव्यतिरिक्त, संमती देण्यासाठी व्यक्तींना फसवण्याच्या किंवा धमकावण्याच्या फसव्या पद्धती प्रतिबंधित आहेत. ग्राहक त्यांचा डेटा हटवण्याची आणि या कायद्यानुसार कोणतेही नमुने नष्ट करण्याची विनंती देखील करू शकतात. दरम्यान, मेरीलँड आणि मॉन्टाना यांनी फॉरेन्सिक वंशावली कायदे पास केले ज्यात कायद्याची अंमलबजावणी करणार्‍या अधिकार्‍यांना गुन्हेगारी तपासासाठी DNA डेटाबेस पाहण्यापूर्वी शोध वॉरंट प्राप्त करणे आवश्यक आहे. 

तथापि, जैविक गोपनीयतेचे संरक्षण करण्यात अजूनही काही आव्हाने आहेत. वैद्यकीय गोपनीयतेबद्दल चिंता आहेत. उदाहरणार्थ, जेव्हा लोकांना त्यांच्या आरोग्य नोंदींमध्ये व्यापक आणि अनेकदा अनावश्यक अधिकृततेच्या आधारे प्रवेश करण्याची परवानगी देणे आवश्यक असते. उदाहरणे अशी प्रकरणे आहेत जेव्हा एखाद्या व्यक्तीने सरकारी लाभांसाठी अर्ज करण्यास किंवा जीवन विमा घेण्यास सक्षम होण्यापूर्वी प्रथम वैद्यकीय माहिती प्रकाशनावर स्वाक्षरी करणे आवश्यक आहे.

दुसरी प्रथा जिथे जैविक गोपनीयता एक राखाडी क्षेत्र बनते ती म्हणजे नवजात मुलांची तपासणी. राज्य कायद्यानुसार लवकर वैद्यकीय हस्तक्षेपासाठी सर्व नवजात मुलांची किमान 21 विकारांसाठी तपासणी करणे आवश्यक आहे. काही तज्ञ काळजी करतात की या आदेशात लवकरच अशा परिस्थितींचा समावेश असेल ज्या प्रौढ होईपर्यंत प्रकट होत नाहीत किंवा कोणतेही ज्ञात उपचार नाहीत.

जैविक गोपनीयतेचे परिणाम

जैविक गोपनीयतेच्या व्यापक परिणामांमध्ये हे समाविष्ट असू शकते: 

• संशोधन संस्था आणि बायोटेक कंपन्या ज्यांना DNA-आधारित संशोधन आणि डेटा गोळा करण्यासाठी देणगीदारांची स्पष्ट संमती आवश्यक आहे.
• राज्य-चालित डीएनए संकलन अधिक पारदर्शक आणि नैतिक असावे अशी मागणी करणारे मानवाधिकार गट.
• रशिया आणि चीनसारखी हुकूमशाही राज्ये सैन्यासारख्या विशिष्ट नागरी सेवांसाठी कोणत्या व्यक्ती योग्य आहेत हे अधिक चांगल्या प्रकारे ओळखण्यासाठी त्यांच्या मोठ्या DNA ड्राइव्हमधून अनुवांशिक प्रोफाइल तयार करतात.
• अधिक यूएस राज्ये वैयक्तिक अनुवांशिक डेटा गोपनीयता कायद्यांची अंमलबजावणी करत आहेत; तथापि, ते प्रमाणित नसल्यामुळे, त्यांच्याकडे भिन्न फोकस किंवा विरोधाभासी धोरणे असू शकतात.
• कायद्याची अंमलबजावणी करणार्‍या संस्थांचा DNA डेटाबेसमध्ये प्रवेश प्रतिबंधित करण्यात आला आहे जेणेकरून अति-पोलिसिंग किंवा भेदभाव पुन्हा लागू करणार्‍या भविष्यसूचक पोलिसिंगला प्रतिबंध केला जाईल.
• विमा आणि आरोग्यसेवेमध्ये नवीन व्यवसाय मॉडेल्सना प्रोत्साहन देणारी जनुकशास्त्रातील उदयोन्मुख तंत्रज्ञान, जिथे कंपन्या वैयक्तिक अनुवांशिक प्रोफाइलवर आधारित वैयक्तिकृत योजना देऊ शकतात.
• ग्राहक वकिल गट अनुवांशिक डेटा वापरून उत्पादनांवर स्पष्ट लेबलिंग आणि संमती प्रोटोकॉलसाठी दबाव वाढवत आहेत, ज्यामुळे बायोटेक्नॉलॉजी मार्केटमध्ये अधिक पारदर्शकता येते.
• जनुकीय डेटाचा गैरवापर टाळण्यासाठी आणि वैयक्तिक स्वातंत्र्यांचे संरक्षण करण्यासाठी जगभरातील सरकारे नैतिक मार्गदर्शक तत्त्वे आणि अनुवांशिक देखरेखीसाठी नियामक फ्रेमवर्कचा विचार करत आहेत.

विचारात घेण्यासारखे प्रश्न

• तुम्ही डीएनए नमुने दान केले असल्यास किंवा ऑनलाइन अनुवांशिक चाचणी पूर्ण केली असल्यास, गोपनीयता धोरणे काय होती?
• सरकार नागरिकांच्या जैविक गोपनीयतेचे रक्षण कसे करू शकते?