Asiri ti ibi: Idabobo pinpin DNA

• Nipa Author:
• Orukọ onkọwe

  Quantumrun Iwoju
• November 25, 2022

Akopọ oye

Awọn banki Biobanks ati awọn ile-iṣẹ idanwo biotech ti jẹ ki awọn data data jiini wa siwaju sii. A lo data ti isedale lati ṣawari awọn itọju fun akàn, awọn rudurudu jiini toje, ati ọpọlọpọ awọn arun miiran. Bibẹẹkọ, aṣiri DNA le ni ilọsiwaju siwaju sii ni orukọ ti iwadii imọ-jinlẹ.

Ti ibi ìpamọ oyè

Aṣiri ti ẹda jẹ ibakcdun to ṣe pataki ni akoko ti iwadii jiini ilọsiwaju ati idanwo DNA ni ibigbogbo. Agbekale yii dojukọ aabo alaye ti ara ẹni ti awọn ẹni-kọọkan ti o pese awọn ayẹwo DNA, pẹlu iṣakoso ti ifọkansi wọn nipa lilo ati ibi ipamọ awọn ayẹwo wọnyi. Pẹlu lilo jiini ti awọn data data jiini ti n pọ si, iwulo dagba wa fun awọn ofin aṣiri imudojuiwọn lati daabobo awọn ẹtọ ẹni kọọkan. Iyatọ ti alaye jiini jẹ ipenija pataki kan, bi o ti jẹ asopọ lainidi si idanimọ ẹni kọọkan ati pe a ko le yapa lati idamọ awọn ẹya, ṣiṣe idamọ-iṣẹ di eka.

Ni AMẸRIKA, diẹ ninu awọn ofin apapo koju mimu alaye jiini, ṣugbọn ko si ọkan ti a ṣe ni pataki si awọn nuances ti aṣiri ti ibi. Fún àpẹrẹ, Ìṣirò Ìwífún Àìsọrídájú (GINA), tí a dá sílẹ̀ ní 2008, ní pàtàkì ń sọ̀rọ̀ ìyàtọ̀ tó dá lórí ìwífún àbùdá. O ṣe idiwọ iyasoto ni iṣeduro ilera ati awọn ipinnu iṣẹ ṣugbọn ko fa aabo rẹ si igbesi aye, ailera, tabi iṣeduro itọju igba pipẹ. 

Ofin to ṣe pataki miiran ni Iṣeduro Iṣeduro Iṣeduro Ilera ati Ofin Ikasi (HIPAA), eyiti a ṣe atunṣe ni ọdun 2013 lati ṣafikun alaye jiini labẹ ẹka Alaye Ilera Aabo (PHI). Pelu ifisi yii, iwọn HIPAA jẹ opin si awọn olupese ilera akọkọ, gẹgẹbi awọn ile-iwosan ati awọn ile-iwosan, ati pe ko fa si awọn iṣẹ idanwo jiini ori ayelujara bii 23andMe. Aafo yii ninu ofin tọkasi pe awọn olumulo ti iru awọn iṣẹ le ma ni ipele kanna ti aabo asiri bi awọn alaisan ni awọn eto ilera ibile. 

Ipa idalọwọduro

Nitori awọn idiwọn wọnyi, diẹ ninu awọn ipinlẹ AMẸRIKA ti fi lelẹ ti o muna ati awọn ofin aṣiri asọye diẹ sii. Fun apẹẹrẹ, California kọja Ofin Aṣiri Alaye Jiini ni ọdun 2022, ni ihamọ taara-si onibara (D2C) awọn ile-iṣẹ idanwo jiini bii 23andMe ati Ancestry. Ofin nilo ifọkansi ti o han gbangba fun lilo DNA ni iwadii tabi awọn adehun ẹnikẹta.

Ni afikun, awọn iṣe arekereke lati tan tabi dẹruba ẹni kọọkan sinu fifunni ni eewọ. Awọn onibara tun le beere pe ki o paarẹ data wọn ati pe eyikeyi awọn ayẹwo run pẹlu ofin yii. Nibayi, Maryland ati Montana kọja awọn ofin idile idile oniwadi ti o nilo awọn oṣiṣẹ agbofinro lati gba iwe-aṣẹ wiwa ṣaaju wiwo awọn data data DNA fun awọn iwadii ọdaràn. 

Sibẹsibẹ, diẹ ninu awọn italaya tun wa ni idabobo aṣiri ti ibi. Awọn ifiyesi wa nipa aṣiri iṣoogun. Fun apẹẹrẹ, nigbati eniyan ba nilo lati gba iraye si awọn igbasilẹ ilera wọn ti o da lori awọn aṣẹ ti ko wulo nigbagbogbo. Awọn apẹẹrẹ jẹ awọn ọran nibiti ẹni kọọkan gbọdọ kọkọ fowo si itusilẹ alaye iṣoogun ṣaaju ki o to ni anfani lati lo fun awọn anfani ijọba tabi gba iṣeduro igbesi aye.

Iwa miiran nibiti aṣiri ti ibi ti di agbegbe grẹy jẹ ibojuwo ọmọ tuntun. Awọn ofin ipinlẹ nilo pe gbogbo awọn ọmọ tuntun ni a ṣe ayẹwo fun o kere ju awọn rudurudu 21 fun idasi iṣoogun ni kutukutu. Diẹ ninu awọn amoye ṣe aniyan pe aṣẹ yii yoo ni laipẹ pẹlu awọn ipo ti ko han titi di agbalagba tabi ti ko ni itọju eyikeyi ti a mọ.

Awọn ipa ti aṣiri ti ibi

Awọn ilolu nla ti aṣiri ti ibi le pẹlu: 

• Awọn ile-iṣẹ iwadii ati awọn ile-iṣẹ imọ-ẹrọ imọ-ẹrọ ti o nilo ifọkansi titọ lati ọdọ awọn oluranlọwọ fun iwadii orisun DNA ati ikojọpọ data.
• Awọn ẹgbẹ ẹtọ eniyan ti n beere gbigba DNA ti ipinlẹ lati jẹ alaye diẹ sii ati iwa.
• Awọn ipinlẹ alaṣẹ bii Russia ati China ṣiṣẹda awọn profaili jiini lati awọn awakọ DNA nla wọn lati ṣe idanimọ dara julọ iru awọn ẹni-kọọkan ti o baamu daradara fun awọn iṣẹ ilu kan, bii ologun.
• Awọn ipinlẹ AMẸRIKA diẹ sii ti n ṣe imulo awọn ofin aṣiri data jiini kọọkan; sibẹsibẹ, niwon awọn wọnyi ko ba wa ni idiwon, nwọn ki o le ni kan ti o yatọ idojukọ tabi ilodi si imulo.
• Iraye si awọn ẹgbẹ agbofinro si awọn ibi ipamọ data DNA ti ni ihamọ lati yago fun iṣẹ ọlọpa ju tabi iṣẹ ọlọpa asọtẹlẹ ti o tun fi agbara mu iyasoto.
• Awọn imọ-ẹrọ ti n yọ jade ni awọn Jiini ti n ṣe idagbasoke awọn awoṣe iṣowo tuntun ni iṣeduro ati ilera, nibiti awọn ile-iṣẹ le pese awọn ero ti ara ẹni ti o da lori awọn profaili jiini kọọkan.
• Awọn ẹgbẹ agbawi alabara n pọ si titẹ fun isamisi ti o han gbangba ati awọn ilana ifọkansi lori awọn ọja nipa lilo data jiini, ti o yori si akoyawo nla ni ọja imọ-ẹrọ.
• Awọn ijọba ni agbaye ti n ṣakiyesi awọn itọnisọna ihuwasi ati awọn ilana ilana fun iwo-kakiri jiini lati ṣe idiwọ ilokulo data jiini ati daabobo awọn ominira ẹni kọọkan.

Awọn ibeere lati ronu

• Ti o ba ti ṣetọrẹ awọn ayẹwo DNA tabi ti pari idanwo jiini ori ayelujara, kini awọn eto imulo aṣiri naa?
• Bawo ni ohun miiran awọn ijọba le ṣe aabo ikọkọ ti ẹda ara ilu?