Privacidad biológica: proteger el intercambio de ADN

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  Previsión Quantumrun
• 25 de noviembre.

Resumen de información

Los biobancos y las empresas de pruebas de biotecnología han hecho que las bases de datos genéticos estén cada vez más disponibles. Los datos biológicos se utilizan para descubrir tratamientos para el cáncer, trastornos genéticos raros y una variedad de otras enfermedades. Sin embargo, la privacidad del ADN puede sacrificarse cada vez más en nombre de la investigación científica.

Contexto de privacidad biológica

La privacidad biológica es una preocupación crítica en la era de la investigación genética avanzada y las pruebas de ADN generalizadas. Este concepto se centra en salvaguardar la información personal de las personas que proporcionan muestras de ADN, abarcando la gestión de su consentimiento respecto del uso y almacenamiento de estas muestras. Con el uso cada vez mayor de bases de datos genéticas, existe una creciente necesidad de leyes de privacidad actualizadas para proteger los derechos individuales. La singularidad de la información genética plantea un desafío importante, ya que está inherentemente ligada a la identidad de un individuo y no puede separarse de las características de identificación, lo que hace que la desidentificación sea una tarea compleja.

En Estados Unidos, algunas leyes federales abordan el manejo de la información genética, pero ninguna está diseñada específicamente para los matices de la privacidad biológica. Por ejemplo, la Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA), establecida en 2008, aborda principalmente la discriminación basada en información genética. Prohíbe la discriminación en materia de seguros médicos y decisiones laborales, pero no extiende su protección a los seguros de vida, discapacidad o cuidados a largo plazo. 

Otra pieza legislativa fundamental es la Ley de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro Médico (HIPAA), que fue modificada en 2013 para incluir información genética en su categoría de Información de salud protegida (PHI). A pesar de esta inclusión, el alcance de HIPAA se limita a los proveedores de atención primaria de salud, como hospitales y clínicas, y no se extiende a los servicios de pruebas genéticas en línea como 23andMe. Esta laguna en la ley indica que los usuarios de dichos servicios pueden no tener el mismo nivel de protección de la privacidad que los pacientes en entornos de atención médica tradicionales. 

Impacto disruptivo

Debido a estas limitaciones, algunos estados de EE. UU. han promulgado leyes de privacidad más estrictas y definidas. Por ejemplo, California aprobó la Ley de Privacidad de la Información Genética en 2022, que restringe las empresas de pruebas genéticas directas al consumidor (D2C) como 23andMe y Ancestry. La ley requiere consentimiento explícito para el uso de ADN en investigaciones o acuerdos con terceros.

Además, están prohibidas las prácticas engañosas para engañar o intimidar a las personas para que den su consentimiento. Los clientes también pueden solicitar que se eliminen sus datos y se destruyan las muestras con esta ley. Mientras tanto, Maryland y Montana aprobaron leyes de genealogía forense que exigen que los funcionarios encargados de hacer cumplir la ley obtengan una orden de registro antes de consultar las bases de datos de ADN para investigaciones criminales. 

Sin embargo, todavía existen algunos desafíos en la protección de la privacidad biológica. Existen preocupaciones con respecto a la privacidad médica. Por ejemplo, cuando se exige a las personas que permitan el acceso a sus registros médicos basándose en autorizaciones amplias y a menudo innecesarias. Algunos ejemplos son los casos en los que una persona debe firmar primero una divulgación de información médica antes de poder solicitar beneficios gubernamentales o adquirir un seguro de vida.

Otra práctica en la que la privacidad biológica se convierte en un área gris es la evaluación de recién nacidos. Las leyes estatales exigen que todos los recién nacidos sean examinados para detectar al menos 21 trastornos para una intervención médica temprana. A algunos expertos les preocupa que este mandato pronto incluya condiciones que no se manifiestan hasta la edad adulta o que no tienen ningún tratamiento conocido.

Implicaciones de la privacidad biológica

Las implicaciones más amplias de la privacidad biológica pueden incluir: 

• Organizaciones de investigación y empresas de biotecnología que requieren el consentimiento explícito de los donantes para la investigación y recopilación de datos basados ​​en el ADN.
• Grupos de derechos humanos exigen que la recolección de ADN impulsada por el estado sea más transparente y ética.
• Los estados autoritarios como Rusia y China crean perfiles genéticos a partir de sus campañas masivas de ADN para identificar mejor qué personas son adecuadas para ciertos servicios civiles, como el ejército.
• Más estados de EE. UU. que implementan leyes de privacidad de datos genéticos individuales; sin embargo, dado que estos no están estandarizados, pueden tener un enfoque diferente o políticas contradictorias.
• Se restringe el acceso de las organizaciones encargadas de hacer cumplir la ley a las bases de datos de ADN para evitar una vigilancia policial excesiva o predictiva que refuerce la discriminación.
• Las tecnologías emergentes en genética fomentan nuevos modelos de negocio en seguros y atención sanitaria, donde las empresas pueden ofrecer planes personalizados basados ​​en perfiles genéticos individuales.
• Los grupos de defensa del consumidor aumentan la presión para que el etiquetado y los protocolos de consentimiento sean más claros en los productos que utilizan datos genéticos, lo que conducirá a una mayor transparencia en el mercado de la biotecnología.
• Los gobiernos de todo el mundo están considerando pautas éticas y marcos regulatorios para la vigilancia genética para prevenir el uso indebido de datos genéticos y proteger las libertades individuales.

Preguntas a considerar

• Si donó muestras de ADN o completó pruebas genéticas en línea, ¿cuáles fueron las políticas de privacidad?
• ¿De qué otra manera pueden los gobiernos proteger la privacidad biológica de los ciudadanos?