Biologyske privacy: beskerming fan DNA-dielen

• Skriuwer:
• Namme fan auteur

  Quantumrun Foresight
• Novimber 25, 2022

Ynsjoch gearfetting

Biobanken en bedriuwen foar biotech-testen hawwe genetyske databases hieltyd mear beskikber steld. Biologyske gegevens wurde brûkt om behannelingen te ûntdekken foar kanker, seldsume genetyske steuringen, en in ferskaat oan oare sykten. DNA-privacy kin lykwols hieltyd mear wurde opoffere yn 'e namme fan wittenskiplik ûndersyk.

Biologyske privacy kontekst

Biologyske privacy is in krityske soarch yn it tiidrek fan avansearre genetysk ûndersyk en wiidferspraat DNA-testen. Dit konsept rjochtet him op it beskermjen fan 'e persoanlike ynformaasje fan persoanen dy't DNA-monsters leverje, omfettet it behear fan har tastimming oangeande it gebrûk en opslach fan dizze samples. Mei it tanimmend gebrûk fan genetyske databases is d'r in tanimmend ferlet fan bywurke privacywetten om yndividuele rjochten te beskermjen. De eigenheid fan genetyske ynformaasje stelt in wichtige útdaging foar, om't it ynherint bûn is oan de identiteit fan in yndividu en kin net skieden wurde fan it identifisearjen fan funksjes, wêrtroch de-identifikaasje in komplekse taak makket.

Yn 'e FS rjochtsje guon federale wetten it behanneljen fan genetyske ynformaasje oan, mar gjinien is spesifyk ôfstimd op' e nuânses fan biologyske privacy. Bygelyks, de Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA), fêststeld yn 2008, rjochtet benammen diskriminaasje op basearre op genetyske ynformaasje. It ferbiedt diskriminaasje yn besluten oer sûnensfersekering en wurkgelegenheid, mar wreidet har beskerming net út nei fersekering foar libben, ynvaliditeit of lange termyn soarch. 

In oar kritysk stikje wetjouwing is de Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA), dy't yn 2013 waard wizige om genetyske ynformaasje op te nimmen ûnder har kategory Protected Health Information (PHI). Nettsjinsteande dizze ynklúzje is de omfang fan HIPAA beheind ta oanbieders fan primêre sûnenssoarch, lykas sikehûzen en kliniken, en wreidet it net út nei online genetyske testtsjinsten lykas 23andMe. Dit gat yn 'e wet jout oan dat brûkers fan sokke tsjinsten miskien net itselde nivo fan privacybeskerming hawwe as pasjinten yn tradisjonele sûnenssoarchynstellingen. 

Disruptive ynfloed

Fanwegen dizze beheiningen hawwe guon Amerikaanske steaten strangere en mear definieare privacywetten ynsteld. Bygelyks, Kalifornje passearre de Genetic Information Privacy Act yn 2022, beheine direkt-oan-konsumint (D2C) genetyske testbedriuwen lykas 23andMe en Ancestry. De wet fereasket eksplisite tastimming foar DNA-gebrûk yn ûndersyk of oerienkomsten fan tredden.

Derneist binne misleidende praktiken om persoanen te ferrifeljen of yntimidearje om tastimming te jaan, ferbean. Klanten kinne ek freegje om har gegevens te wiskjen en alle samples te ferneatigjen mei dizze wet. Underwilens hawwe Marylân en Montana forensyske genealogyske wetten trochjûn dy't wetshanthaveners fereaskje om in sykaksje te krijen foardat se DNA-databases besjen foar kriminele ûndersiken. 

D'r binne lykwols noch wat útdagings by it beskermjen fan biologyske privacy. D'r binne soargen oer medyske privacy. Bygelyks, wannear't minsken ferplicht wurde tagong ta har sûnensrekords te tastean op basis fan brede en faaks ûnnedige autorisaasjes. Foarbylden binne gefallen wêr't in yndividu earst in frijlitting fan medyske ynformaasje moat tekenje foardat hy kin oanfreegje foar oerheidsfoardielen of libbensfersekering krije.

In oare praktyk wêrby't biologyske privacy in griis gebiet wurdt is screening foar nijberne. Steatswetten fereaskje dat alle pasgeborenen wurde screened foar op syn minst 21 steuringen foar iere medyske yntervinsje. Guon saakkundigen meitsje har soargen dat dit mandaat ynkoarten betingsten soe befetsje dy't net oant folwoeksenen manifestearje of gjin bekende behanneling hawwe.

Gefolgen fan biologyske privacy

Widere gefolgen fan biologyske privacy kinne omfetsje: 

• Undersyksorganisaasjes en biotechbedriuwen dy't eksplisite tastimming fan donateurs fereaskje foar DNA-basearre ûndersyk en gegevenssammeljen.
• Minskerjochtengroepen easkje steat-oandreaune DNA-kolleksje transparanter en etysker te wêzen.
• Autoritêre steaten lykas Ruslân en Sina meitsje genetyske profilen fan har massive DNA-driven om better te identifisearjen hokker yndividuen goed geskikt binne foar bepaalde boargerlike tsjinsten, lykas it militêr.
• Mear Amerikaanske steaten dy't yndividuele wetten foar genetyske gegevens privacy ymplementearje; lykwols, sûnt dizze binne net standerdisearre, se kinne hawwe in oare fokus of tsjinstridige belied.
• De tagong fan wetshanthaveningsorganisaasjes ta DNA-databases wurdt beheind om te foarkommen fan tefolle plysje of foarsizzende plysje dy't diskriminaasje opnij ôftwingt.
• Opkommende technologyen yn genetika dy't nije bedriuwsmodellen befoarderje yn fersekering en sûnenssoarch, wêr't bedriuwen personaliseare plannen kinne oanbiede op basis fan yndividuele genetyske profilen.
• Consumer advocacy groepen tanimmende druk foar dúdliker labeling en tastimming protokollen op produkten mei help fan genetyske gegevens, dy't liedt ta gruttere transparânsje yn de biotechnology merk.
• Oerheden wrâldwiid beskôgje etyske rjochtlinen en regeljouwingskaders foar genetyske tafersjoch om misbrûk fan genetyske gegevens te foarkommen en yndividuele frijheden te beskermjen.

Fragen om te beskôgje

• As jo ​​DNA-monsters hawwe donearre of online genetyske testen hawwe foltôge, wat wie dan it privacybelied?
• Hoe kinne regearingen oars de biologyske privacy fan boargers beskermje?