Preifatrwydd biolegol: Diogelu rhannu DNA

• Awdur:
• enw awdur

  Rhagolwg Quantumrun
• Tachwedd 25

Crynodeb mewnwelediad

Mae banciau bio a chwmnïau profi biotechnoleg wedi sicrhau bod cronfeydd data genetig ar gael yn gynyddol. Defnyddir data biolegol i ddarganfod triniaethau ar gyfer canser, anhwylderau genetig prin, ac amrywiaeth o afiechydon eraill. Fodd bynnag, efallai y bydd preifatrwydd DNA yn cael ei aberthu fwyfwy yn enw ymchwil wyddonol.

Cyd-destun preifatrwydd biolegol

Mae preifatrwydd biolegol yn bryder hollbwysig yn oes ymchwil genetig uwch a phrofion DNA eang. Mae'r cysyniad hwn yn canolbwyntio ar ddiogelu gwybodaeth bersonol unigolion sy'n darparu samplau DNA, gan gwmpasu rheoli eu caniatâd ynghylch defnyddio a storio'r samplau hyn. Gyda'r defnydd cynyddol o gronfeydd data genetig, mae angen cynyddol am ddeddfau preifatrwydd wedi'u diweddaru i amddiffyn hawliau unigol. Mae unigrywiaeth gwybodaeth enetig yn her sylweddol, gan ei bod ynghlwm yn gynhenid ​​â hunaniaeth unigolyn ac ni ellir ei gwahanu oddi wrth nodweddion adnabod, gan wneud dad-adnabod yn dasg gymhleth.

Yn yr UD, mae rhai deddfau ffederal yn mynd i'r afael â thrin gwybodaeth enetig, ond nid oes yr un ohonynt wedi'u teilwra'n benodol i naws preifatrwydd biolegol. Er enghraifft, mae'r Ddeddf Gwybodaeth Genetig Anwahaniaethu (GINA), a sefydlwyd yn 2008, yn mynd i'r afael yn bennaf â gwahaniaethu ar sail gwybodaeth enetig. Mae'n gwahardd gwahaniaethu mewn yswiriant iechyd a phenderfyniadau cyflogaeth ond nid yw'n ymestyn ei amddiffyniad i yswiriant bywyd, anabledd, neu ofal hirdymor. 

Darn hollbwysig arall o ddeddfwriaeth yw’r Ddeddf Cludadwyedd ac Atebolrwydd Yswiriant Iechyd (HIPAA), a ddiwygiwyd yn 2013 i gynnwys gwybodaeth enetig o dan ei chategori Gwybodaeth Iechyd Warchodedig (PHI). Er gwaethaf y cynhwysiant hwn, mae cwmpas HIPAA wedi'i gyfyngu i ddarparwyr gofal iechyd sylfaenol, fel ysbytai a chlinigau, ac nid yw'n ymestyn i wasanaethau profi genetig ar-lein fel 23andMe. Mae'r bwlch hwn yn y gyfraith yn nodi efallai na fydd gan ddefnyddwyr gwasanaethau o'r fath yr un lefel o amddiffyniad preifatrwydd â chleifion mewn lleoliadau gofal iechyd traddodiadol. 

Effaith aflonyddgar

Oherwydd y cyfyngiadau hyn, mae rhai taleithiau yn yr UD wedi deddfu deddfau preifatrwydd llymach a mwy diffiniedig. Er enghraifft, pasiodd California y Ddeddf Preifatrwydd Gwybodaeth Genetig yn 2022, gan gyfyngu ar gwmnïau profi genetig uniongyrchol-i-ddefnyddiwr (D2C) fel 23andMe ac Ancestry. Mae'r gyfraith yn gofyn am ganiatâd penodol ar gyfer defnydd DNA mewn ymchwil neu gytundebau trydydd parti.

Yn ogystal, gwaherddir arferion twyllodrus i dwyllo neu ddychryn unigolion i roi caniatâd. Gall cwsmeriaid hefyd ofyn i'w data gael ei ddileu a dinistrio unrhyw samplau gyda'r gyfraith hon. Yn y cyfamser, pasiodd Maryland a Montana gyfreithiau achyddiaeth fforensig sy'n ei gwneud yn ofynnol i swyddogion gorfodi'r gyfraith gael gwarant chwilio cyn edrych ar gronfeydd data DNA ar gyfer ymchwiliadau troseddol. 

Fodd bynnag, mae rhai heriau o hyd o ran diogelu preifatrwydd biolegol. Mae pryderon ynghylch preifatrwydd meddygol. Er enghraifft, pan fo'n ofynnol i bobl ganiatáu mynediad i'w cofnodion iechyd yn seiliedig ar awdurdodiadau eang a diangen yn aml. Enghreifftiau yw achosion lle mae'n rhaid i unigolyn lofnodi datganiad gwybodaeth feddygol yn gyntaf cyn gallu gwneud cais am fudd-daliadau'r llywodraeth neu gael yswiriant bywyd.

Arfer arall lle mae preifatrwydd biolegol yn dod yn faes llwyd yw sgrinio babanod newydd-anedig. Mae cyfreithiau gwladwriaethol yn mynnu bod pob baban newydd-anedig yn cael ei sgrinio am o leiaf 21 o anhwylderau ar gyfer ymyrraeth feddygol gynnar. Mae rhai arbenigwyr yn poeni y byddai’r mandad hwn yn cynnwys cyflyrau nad ydynt yn amlygu hyd nes y byddant yn oedolion neu nad ydynt yn cael unrhyw driniaeth hysbys yn fuan.

Goblygiadau preifatrwydd biolegol

Gall goblygiadau ehangach preifatrwydd biolegol gynnwys: 

• Sefydliadau ymchwil a chwmnïau biotechnoleg sydd angen caniatâd penodol gan roddwyr ar gyfer ymchwil DNA a chasglu data.
• Grwpiau hawliau dynol yn mynnu bod casglu DNA a yrrir gan y wladwriaeth yn fwy tryloyw a moesegol.
• Taleithiau awdurdodaidd fel Rwsia a Tsieina yn creu proffiliau genetig o'u gyriannau DNA enfawr i nodi'n well pa unigolion sy'n addas ar gyfer rhai gwasanaethau sifil, fel y fyddin.
• Mwy o daleithiau'r UD yn gweithredu deddfau preifatrwydd data genetig unigol; fodd bynnag, gan nad yw'r rhain wedi'u safoni, mae'n bosibl y bydd ganddynt ffocws gwahanol neu bolisïau sy'n gwrthdaro.
• Cyfyngu mynediad sefydliadau gorfodi'r gyfraith i gronfeydd data DNA i atal gor-blismona neu blismona rhagfynegol sy'n atgyfnerthu gwahaniaethu.
• Technolegau sy'n dod i'r amlwg ym maes geneteg sy'n meithrin modelau busnes newydd mewn yswiriant a gofal iechyd, lle gall cwmnïau gynnig cynlluniau personol yn seiliedig ar broffiliau genetig unigol.
• Grwpiau eiriolaeth defnyddwyr yn cynyddu pwysau am labelu cliriach a phrotocolau caniatâd ar gynhyrchion sy'n defnyddio data genetig, gan arwain at fwy o dryloywder yn y farchnad biotechnoleg.
• Llywodraethau ledled y byd yn ystyried canllawiau moesegol a fframweithiau rheoleiddio ar gyfer gwyliadwriaeth enetig i atal camddefnydd o ddata genetig ac amddiffyn rhyddid unigolion.

Cwestiynau i'w hystyried

• Os ydych chi wedi rhoi samplau DNA neu wedi cwblhau profion genetig ar-lein, beth oedd y polisïau preifatrwydd?
• Sut arall y gall llywodraethau amddiffyn preifatrwydd biolegol dinasyddion?