Biologisk personvern: Beskyttelse av DNA-deling

• Forfatter:
• forfatternavn

  Quantumrun Foresight
• November 25, 2022

Oppsummering av innsikt

Biobanker og bioteknologiske testfirmaer har gjort genetiske databaser stadig mer tilgjengelige. Biologiske data brukes til å oppdage behandlinger for kreft, sjeldne genetiske lidelser og en rekke andre sykdommer. Imidlertid kan DNA-personvernet i økende grad ofres i vitenskapelig forsknings navn.

Biologisk personvernkontekst

Biologisk personvern er en kritisk bekymring i en tid med avansert genetisk forskning og utbredt DNA-testing. Dette konseptet fokuserer på å beskytte personopplysningene til enkeltpersoner som gir DNA-prøver, og omfatter håndtering av deres samtykke angående bruk og lagring av disse prøvene. Med den økende bruken av genetiske databaser er det et økende behov for oppdaterte personvernlover for å beskytte individuelle rettigheter. Det unike med genetisk informasjon utgjør en betydelig utfordring, siden den iboende er knyttet til et individs identitet og ikke kan skilles fra identifiserende funksjoner, noe som gjør avidentifikasjon til en kompleks oppgave.

I USA tar noen føderale lover opp håndteringen av genetisk informasjon, men ingen er spesielt skreddersydd til nyansene av biologisk personvern. For eksempel tar loven om ikke-diskriminering av genetisk informasjon (GINA), etablert i 2008, primært opp diskriminering basert på genetisk informasjon. Den forbyr diskriminering i helseforsikring og ansettelsesbeslutninger, men utvider ikke beskyttelsen til livs-, funksjonshemming eller langsiktig omsorgsforsikring. 

Et annet viktig stykke lovgivning er Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA), som ble endret i 2013 for å inkludere genetisk informasjon under kategorien Protected Health Information (PHI). Til tross for denne inkluderingen, er HIPAAs omfang begrenset til primærhelsetjenesteleverandører, som sykehus og klinikker, og strekker seg ikke til nettbaserte genetiske testtjenester som 23andMe. Dette gapet i loven indikerer at brukere av slike tjenester kanskje ikke har samme nivå av personvern som pasienter i tradisjonelle helsetjenester. 

Forstyrrende påvirkning

På grunn av disse begrensningene har noen amerikanske stater vedtatt strengere og mer definerte personvernlover. California vedtok for eksempel Genetic Information Privacy Act i 2022, som begrenser direkte-til-forbruker (D2C) genetiske testfirmaer som 23andMe og Ancestry. Loven krever uttrykkelig samtykke for DNA-bruk i forskning eller tredjepartsavtaler.

I tillegg er villedende praksis for å lure eller skremme enkeltpersoner til å gi samtykke forbudt. Kunder kan også be om at dataene deres blir slettet og eventuelle prøver destruert med denne loven. I mellomtiden vedtok Maryland og Montana rettsmedisinske slektsforskningslover som krever at politimyndigheter innhenter en ransakingsordre før de ser på DNA-databaser for kriminelle etterforskninger. 

Det er imidlertid fortsatt noen utfordringer med å beskytte biologisk personvern. Det er bekymringer angående medisinsk personvern. For eksempel når folk er pålagt å gi tilgang til helsejournalene sine basert på brede og ofte unødvendige autorisasjoner. Eksempler er tilfeller der en person først må signere en medisinsk informasjonsmelding før han kan søke om offentlige ytelser eller skaffe seg livsforsikring.

En annen praksis der biologisk personvern blir en gråsone er nyfødtscreening. Statlige lover krever at alle nyfødte blir screenet for minst 21 lidelser for tidlig medisinsk intervensjon. Noen eksperter bekymrer seg for at dette mandatet snart vil omfatte tilstander som ikke manifesterer seg før i voksen alder eller som ikke har noen kjent behandling.

Implikasjoner av biologisk personvern

Større implikasjoner av biologisk personvern kan omfatte: 

• Forskningsorganisasjoner og bioteknologiselskaper som krever uttrykkelig samtykke fra givere for DNA-basert forskning og datainnsamling.
• Menneskerettighetsgrupper krever statsdrevet DNA-innsamling for å være mer transparent og etisk.
• Autoritære stater som Russland og Kina oppretter genetiske profiler fra sine enorme DNA-stasjoner for å bedre identifisere hvilke individer som er godt egnet for visse sivile tjenester, som militæret.
• Flere amerikanske stater implementerer individuelle lover om personvern for genetiske data; Men siden disse ikke er standardiserte, kan de ha et annet fokus eller motstridende retningslinjer.
• Rettshåndhevende organisasjoners tilgang til DNA-databaser begrenses for å forhindre overpoliti eller forutsigende politiarbeid som forsterker diskriminering.
• Nye teknologier innen genetikk som fremmer nye forretningsmodeller innen forsikring og helsetjenester, der selskaper kan tilby personlige planer basert på individuelle genetiske profiler.
• Forbrukergrupper øker presset for klarere merking og samtykkeprotokoller på produkter som bruker genetiske data, noe som fører til større åpenhet i bioteknologimarkedet.
• Myndigheter over hele verden vurderer etiske retningslinjer og regulatoriske rammer for genetisk overvåking for å forhindre misbruk av genetiske data og beskytte individuelle friheter.

Spørsmål å vurdere

• Hvis du har donert DNA-prøver eller fullført genetisk testing på nettet, hva var personvernreglene?
• Hvordan ellers kan myndigheter beskytte innbyggernes biologiske privatliv?